Василий Сластихин – Путь от кризиса к партнерству. Практическое руководство для семей и специалистов (междисциплинарный протокол). Психологическое сопровождение семьи с ребенком с ОВЗ (страница 2)

Между тем исследования и практический опыт психологов показывают, что хроническая нагрузка, связанная с уходом за особенным ребёнком, серьёзно повышает риск развода, и вышеперечисленных последствий.

Цель этого пособия – не идеализировать семью и не внушать мысль, что «нормальные родители всегда справляются». Напротив, задача – поддержать, помочь вам увидеть, что многие трудности, которые вы проживаете в браке, закономерны и понятны, с ними сталкиваются многие семьи и показать конкретные способы, как поддерживать и укреплять отношения между супругами в непростых обстоятельствах.

Текст опирается на современные представления семейной психологии, клинической и кризисной психологии, а также на опыт работы с российскими семьями, воспитывающими особенных детей. Язык пособия намеренно максимально простой: мы будем говорить о серьёзных вещах понятно и уважительно.

1.1 Что происходит с семьёй, когда появляется особенный ребёнок

Нормальные реакции на ненормальные обстоятельства

В нашей жизни рождение или усыновление ребёнка с тяжёлыми нарушениями, а также получение тяжёлого диагноза позже – это психотравмирующая ситуация для всех членов семьи. Но именно родители одновременно сталкиваются с несколькими проблемами:

– Представления о «нормальном» будущем ребёнка. Ведь каждый родитель мечтает о счастливом и успешном будущем своего ребенка. Однако, когда речь идет о ребенке с особыми потребностями, ожидания родителей часто сталкиваются с многочисленными препятствиями и стереотипами. Часто родители испытывают страх перед неопределенностью будущего своего особенного ребенка. Хотя дети с ограниченными возможностями здоровья порой успешно интегрируются в общество, получают образование и находят работу. Родители играют ключевую роль в формировании представлений о нормальности. Супругам важно вместе поддерживать ребенка, верить в его способности и поощрять развитие его талантов. Но не менее важно родителям поддерживать друг друга.

– Представления о собственной «нормальной» родительской роли. Воспитание ребенка с особыми потребностями требует особого подхода и понимания. Родителям важно осознавать свою роль и ответственность, ведь именно от них зависит качество жизни и перспективы их ребенка. Любовь – основа отношений супругов и воспитания каждого ребенка, особенно того, кто нуждается в дополнительной поддержке. Признание особенностей ребенка позволяет родителям соответствовать своей «нормальной» роли. «Нормальная» родительская роль включает любовь, заботу, а также социальную активность и постоянное стремление к собственному росту.

– Изменение привычного образа жизни и планов на будущее. Появление ребенка с особыми потребностями неизбежно меняет уклад жизни семьи. Часто родители сталкиваются с трудностями, связанными с необходимостью пересмотреть свои планы и привычки. Уход за ребенком с особыми потребностями требует много времени и сил. Супруги вынуждены отказаться от многих занятий, которые раньше приносили удовольствие. Например, семейные походы в кино или театр становятся редкостью. Здесь необходимо создание баланса между заботой о ребенке и собственными интересами. Можно привлекать родственников или няню для временного присмотра за ребенком. Потеря привычного образа жизни и планов на будущее, это серьезный вызов для каждой семьи, столкнувшейся с появлением ребенка с особыми потребностями. Но, несмотря на трудности, многие семьи находят способы сохранить гармонию и радость в отношениях. Важно помнить, что каждый член семьи заслуживает любви и заботы независимо от обстоятельств.

– Ощущение предсказуемости и контроля над своей жизнью. Столкнувшись с новыми обстоятельствами, многие семьи чувствуют потерю уверенности в завтрашнем дне и испытывают чувство беспомощности. Создание четких целей и совместного плана действий снижает уровень тревожности у супругов и повышает уверенность в себе. Реалистичные цели, соответствующие состоянию ребенка, позволят избежать разочарований и повысить удовлетворенность жизнью.

Психика человека реагирует на такие события довольно предсказуемо. Описывают несколько типичных стадий переживания:

1. Шок и ступор. Невозможно поверить в происходящее, информация «не помещается в голове», много телесных реакций (тремор, слабость, бессонница). Постарайтесь принять тот факт, что ваше состояние естественно, учитывая произошедшие события. Время действительно лечит, и эмоциональная реакция ослабевает сама собой. Важно понимать, что каждый переживает стресс по-своему, дайте себе и своему партнёру возможность адаптироваться к ситуации.

2. Отрицание. «Этого не может быть», «врачи ошиблись», «пройдёт само», «у других есть хуже». Поймите, что отрицание – это естественный этап процесса принятия неприятных известий. Осознавая это, вы сможете двигаться дальше. Общение может помочь почувствовать поддержку и понимание. Иногда простое присутствие близкого человека рядом уже приносит облегчение.

3. Гнев. Злость на врачей, на себя, на партнёра, на Бога, на судьбу. Гнев и злость являются естественной частью реакции на травму или тяжелую жизненную ситуацию. Эти эмоции помогают высвободить накопившееся напряжение и выразить неудовлетворенность сложившейся ситуацией. Важно вместе учиться управлять этими эмоциями, чтобы они не наносили вреда вашему брачному союзу. Обсудите свои чувства. Ваш путь к восстановлению может занять некоторое время, и это совершенно нормально.

4. Торг. Поиск «волшебных» методов, путешествия к «самым лучшим» специалистам любой ценой, надежда, что если сделать «всё правильно», то всё отменится. Стадия торга характерна для ситуаций, когда партнёры пытаются отсрочить неизбежное или найти способ избежать проблем, надеясь на чудо или сверхусилия. Эта стадия отражает желание вернуть контроль над ситуацией, даже если объективно это невозможно. Вместо попыток отменить негативные последствия примите их как данность и начните предпринимать совместные шаги для улучшения качества жизни в рамках новой реальности.

5. Вина и стыд. «Это из за меня», «я что то сделал(а) не так», «это наказание». Чувства вины и стыда нередко сопровождают тяжелые жизненные обстоятельства в семье. Супруги иногда склонны винить себя за случившиеся неприятности, пытаясь объяснить их собственными действиями или поступками. Однако важно понимать, что многие вещи происходят независимо от ваших желаний и решений. Стоит отличать истинную вину от необоснованных упреков самому себе или партнёру. Преодолев чувство вины, вы открываете новые перспективы и улучшаете свои семейные отношения, в общем и целом.

6. Постепенное принятие. Появляется способность смотреть на ситуацию более реалистично, искать устойчивые решения, а не только чудо. Адаптация партнёров к новым условиям жизни проходят последовательно, и постепенное принятие ситуации – важный шаг на пути к укреплению брачного союза, произошедшее случилось и ничего не изменится обратно. Такое признание позволяет вам сосредоточиться на будущем, а не застревать в прошлом. Жизнь изменилась, и теперь супругам важно создать крепкий поддерживающий союз, приспособленный к новым реалиям. Это включает развитие ваших новых навыков и привычек.

Но важно понимать следующее:

– Супруги могут находиться на разных стадиях одновременно. Помните, что процесс принятия ситуации занимает время. Не торопите партнера и дайте ему возможность пройти через каждую стадию в своем собственном ритме. Совместные действия могут укрепить отношения и облегчить переживания.

– Реакции могут «откатываться» назад при любом обострении, новой госпитализации, конфликте с врачами, смене учреждения. Такие откаты назад, это естественный процесс адаптации к новым обстоятельствам и прогресс бывает не всегда линейный. Важно вместе продолжать двигаться вперед, несмотря на временные откаты.

– Эти переживания не признак «слабости» или «неправильности» родителей, а нормальная реакция психики на тяжёлое событие. Они свидетельствуют о нормальной работе психики, пытающейся приспособиться к сложной ситуации. Каждый из вас уникален, и ваши реакции индивидуальны. Главное помнить, что любые эмоции, которые испытываете вы или ваш партнёр, нормальны и необходимы сейчас, конечно если это не уходит в крайние формы проявления.

1.2 Разные переживания у мамы и папы

В большинстве семей основная нагрузка по уходу за ребёнком ложится на мать. Это связано и с биологическими, и с культурными факторами. В результате:

– Мама чаще испытывает сильное эмоциональное и физическое истощение, чувство вины, тревогу за будущее, склонность к самокритике. Она погружена в повседневную рутину ухода и реабилитации, постоянно сталкивается с врачами, педагогами, бюрократическими процедурами.

– Папа чаще чувствует давление как «главный добытчик», напряжение из за финансов, ощущение, что дома всё «под контролем жены», и он не знает, как быть полезным. Нередко мужчина испытывает стыд за свои чувства (страх, раздражение, отчаяние) и замыкается.

Эти различия легко становятся почвой для взаимных обвинений:

«Ты только работаешь и ничего не знаешь о ребёнке»;

«Ты всё время с детьми и не замечаешь, как тяжело мне зарабатывать»;