Ульяна Хабирова – Путь без инструкций (страница 2)
Я не могла делиться этим ни с кем.
Люди либо не понимали, либо спешили утешить банальными фразами, либо просто отстранялись. Потом… потом во мне включилось что-то другое. Немного придя в себя и начитавшись в интернете о вероятных причинах заболевания, я начала вспоминать, как проходила моя беременность. Я анализировала каждый месяц, каждую мелочь. Что я ела? Что чувствовала? Какие переживания были? Какие препараты принимала? Были ли прививки, стрессы, вирусы? Я словно пыталась отмотать плёнку назад, найти ту самую точку, где что-то пошло не так.
Это было похоже на поиск вины, но по-настоящему – это был поиск смысла. Жажда понять, почему всё случилось именно так. Я искала не для того, чтобы обвинять – а чтобы действовать. Чтобы найти причину и понять, как её изменить. Потому что, если я разберусь,
Во время беременности я чувствовала себя полностью здоровой. Возможно, потому что всю беременность я провела в отделе продаж, расположенном на строительной площадке. Этот “отдел” сложно было назвать полноценным офисом – скорее, это была маленькая, тесная, железная будка. Целыми днями я дышала строительной пылью.
Один раз, во втором триместре беременности, я перенесла вирусную инфекцию, однако заболевание прошло в лёгкой форме. В остальном всё протекало благополучно. Я регулярно сдавала все возможные анализы для выявления патологий у плода. В каждом триместре проходила допплерометрию, и специалисты не обнаруживали никаких подозрений на кислородное голодание или неправильное развитие малыша. На 35-й неделе беременности у меня диагностировали холестаз. Я провела полторы недели в роддоме на сохранении под капельницами. За это время удалось снизить уровень ферментов с 300 до 160 при норме 30.
Поскольку показатели не опускались ниже, акушерка, наблюдавшая меня, рекомендовала срочное кесарево сечение. Таким образом, мой малыш появился на свет на
37-й неделе беременности. Несмотря на то, что роды произошли на три недели раньше предполагаемого срока, малыш родился с весом 3 кг 200 г и ростом 52 см. Он сразу задышал и закричал. Первые двое суток мы провели в реанимационной палате, затем были переведены в обычную, где находились ещё три дня под наблюдением врачей. По всем показателям ребёнок считался доношенным.
На пятый день нас выписали домой. С самого начала малыш находился на грудном вскармливании. В тот же день ему провели расширенный скрининг на фенилкетонурию (ФКУ) – наследственное нарушение обмена аминокислот, при котором организм не способен правильно перерабатывать фенилаланин, что может привести к его накоплению и потенциальному повреждению головного мозга.
Также был проведён анализ на уровень тиреотропного гормона (ТТГ) для диагностики врождённого гипотиреоза, характеризующегося недостаточной выработкой гормонов щитовидной железой, что может привести к задержке физического и умственного развития ребёнка. Дополнительно был выполнен скрининг новорождённых на наследственные заболевания обмена веществ в лаборатории доктора Рёдгера. Результаты всех этих обследований не выявили никаких отклонений, которые могли бы вызвать подозрения относительно здоровья малыша.
Я вела дневник с самого его рождения. Записывала всё: когда перевернулся на живот, когда впервые сказал «агу», когда сел, когда сам взял ложку, когда начал лепетать, когда сделал первые шаги, когда заговорил первыми короткими словами. У меня были даты, наблюдения, комментарии – всё по дням.
Я также снимала видео почти каждый день. Иногда – просто так, иногда – чтобы зафиксировать, как он растёт, как развивается. Это были наши моменты. Живые. Настоящие. Ценные. И когда прозвучал диагноз, я вернулась ко всему этому. Я пересматривала и перечитывала всё снова и снова. Внутри был вопрос: «Неужели я что-то упустила? Не заметила?»
Смотрела и искала. А потом – с облегчением и уверенностью поняла: нет. Я ничего не пропустила. Потому что не было никаких признаков.
Он развивался, как обычный ребёнок. Он шёл по своему пути, да, но в рамках нормы. Ни один из шагов, которые я зафиксировала, не вызывал у меня беспокойства тогда – и не вызывает его теперь. Единственное, что отличало его от старшего сына – он был более чувствительным, чаще плакал, чаще искал моё присутствие.
Но я никогда не воспринимала это как симптом. Я списывала это на своё состояние: усталость, гормоны, тревожность, его темперамент. А потому, когда поставили диагноз, у меня внутри включилось сопротивление. Не отрицание – я не отказываюсь видеть реальность. А именно внутренний протест против того, что моего ребёнка оценивают только через шаблон, не учитывая всё то, что я видела, чувствовала, проживала с ним каждый день. И это стало точкой отсчёта. Не диагноз. А моё внутреннее решение – идти своим путём, а не по шаблону.
Я продолжала искать. Перелистывать интернет, читать, пытаться понять – можно ли вылечить аутизм? Есть ли хоть один шанс? И вдруг наткнулась на статью о семье, которая прошла этот путь. Они продали всё, даже дом, но они смогли вылечить своего ребёнка в США.
И тогда у меня появилась надежда. Надежда, что я не сдамся. Надежда, что я смогу победить. Надежда, что мой ребёнок вернётся ко мне.
Глава 3. Начало пути к исцелению.
После постановки диагноза специалисты клиники рекомендовали мне обратиться в частный коррекционный детский сад для детей с аутизмом. Это учреждение предлагало интенсивные индивидуальные и групповые занятия, а также предусматривало специальное диетическое питание.
Главным методом коррекции в этом саду была АВА-терапия (прикладной анализ поведения). На первый взгляд мне понравился их подход: в отличие от разовых консультаций у специалистов, здесь ребёнок проходил полноценную трёхнедельную адаптацию и тестирование перед тем, как ему составляли индивидуальную программу занятий. И это было логично.
Как можно поставить точный диагноз маленькому ребёнку всего за час встречи с психологом? Он может быть уставшим, голодным, напуганным или просто не в настроении – и это неизбежно повлияет на результат тестирования. А здесь ребёнок находился под наблюдением целый день. Специалисты могли отслеживать его поведение в естественной среде – во время игр, общения с детьми, прогулок, сна, еды. Это позволяло заметить даже малейшие нюансы, которые могли остаться вне поля зрения на разовой консультации.
Глютен, казеин, лактоза – всё под запретом.
Мне объяснили, что, даже если у моего сына нет непереносимости этих компонентов, они могут мешать правильному развитию мозга у детей с аутизмом. Я никогда раньше не задумывалась, что питание может влиять на неврологическое состояние ребёнка, это казалось сомнительным: ну как булочка или макароны могут влиять на поведение ребёнка? Немного позже разобралась в этом вопросе.
У многих детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) наблюдается повышенная проницаемость кишечника – так называемый “синдром дырявого кишечника”. В этом случае казеин и глютен могут не до конца перевариваться, и в организм попадают опиоидоподобные пептиды – казоморфины (из казеина) и глиадиноморфины (из глютена).
Эти непереваренные пептиды могут проникать в кровь и даже воздействовать на мозг, нарушая поведение, внимание, речевую функцию и эмоциональное состояние. У некоторых детей это проявляется как: «заторможенность» или, наоборот, перевозбуждение, трудности с фокусировкой,
усиление аутичных симптомов, ухудшение сна.
Казеин и лактоза могут вызывать воспалительную реакцию, особенно если есть пищевая непереносимость или аллергия. Это может усиливать: проблемы с кожей, запоры, вздутие, боли в животе, обострение неврологических симптомов.
Дети с аутизмом часто имеют дисбиоз (нарушение баланса микрофлоры). Молочные продукты могут ухудшать состояние ЖКТ, если микробиота уже нарушена, и провоцировать поведенческие всплески.
Именно поэтому многие родители пробуют безказеиновую (и безглютеновую) диету. У некоторых детей через 1–2 месяца после отказа от молочных продуктов: снижается агрессия и истерики, улучшается сон, появляется больше контакта и внимания к речи, нормализуется стул.
Проще говоря, ребёнок ест глютен, казеин, лактозу. Организм не справляется с его расщеплением. Образуются вещества, «затуманивающие» сознание и мешающие ясному восприятию. Отсюда – гиперактивность, рассеянность, трудности с речью, с концентрацией, с эмоциями.
Мне понравился этот метод. Чем раньше выявить особенности, тем больше шансов на коррекцию и адаптацию к жизни в социуме. Я верила, что это место поможет нам. Что здесь нас направят на правильный путь. Но тогда я ещё не знала, сколько испытаний нам предстоит пройти. Наш первый шаг к излечению – коррекционный детский сад с АВА-терапией. Я возлагала на него большие надежды, но понимала, что одного этого будет недостаточно. Параллельно мне посоветовали завести собаку.
Канистерапия – метод, о котором я раньше даже не слышала. Но чем больше я узнавала, тем сильнее понимала, насколько это может помочь. Почему именно собака?
Потому что собака – это постоянное взаимодействие, живое общение, ненавязчивая, но искренняя инициатива контакта. Я назвала его четвероногий терапевт. Она не ждёт, когда ребёнок захочет заговорить, не обижается, если он её игнорирует, не требует слов – она просто рядом. Всегда. И это «рядом» творит настоящие чудеса.