Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 13)
Перечисленные причины приводят к тому, что у многих семей не возникает ощущения реальности болезни, как это бывает при других терминальных заболеваниях. Да, звучит очень печально, но торопиться некуда.
В итоге семьи не чувствуют необходимости что-то предпринимать в срочном порядке. Привычным становится подход «поживем — увидим». Они живут одним днем. На начальных стадиях они лишь слегка подстраивают свою жизнь под болезнь и полагают, что так будет всегда.
Представьте себе дом, где течет крыша. Сначала протечка проявляется в виде капели во время дождя. Хозяин дома подставляет ведро, куда собирается вода, потом потолок высыхает, а разводы на нем замазываются. Подобный ремонт на скорую руку легче, чем замена всей кровли.
Следующий дождь оказывается сильнее, протечка становится серьезнее. Еще один дождь — и на потолке уже две протечки. Потом еще один. В конце концов дождь льет несколько недель подряд. Протечки случаются одна за другой. Не успевает хозяин решить одну проблему, появляется другая. Он вынужден все время бегать по дому, подставляя ведра, но не успевает, не говоря уже о том, чтобы заняться другими делами. И хотя можно было с самого начала заменить кровлю, теперь уже совершенно некогда этим заняться, так как приходится устранять постоянно возникающие последствия первоначального решения. Все свое время хозяин дома тратит на игру в догонялки… и постоянно проигрывает.
Именно так все выглядит у семей, ухаживающих за больным деменцией. Потихоньку задачи накапливаются и становятся одной огромной проблемой. Ресурсы истощаются, начинает казаться, что в сутках просто недостаточно времени для того, чтобы все успеть. Семья не может «догнать» ситуацию, не говоря уже о том, чтобы ее предвосхитить.
Самое лучшее, что вы, человек, ухаживающий за родственником с деменцией, можете сделать, — осознать тяжесть этой болезни с самого начала. Это вовсе не означает, что нужно впадать в панику; вам необходимо сосредоточиться и составить план действий с учетом прогрессирования болезни. Мыслить на опережение — значит заменить кровлю целиком. Да, это нелегко, с самого начала потребуется серьезная работа. Но в будущем вы получите колоссальные дивиденды.
Что же означает «составить план» для больного деменцией родственника?
При других заболеваниях врачи часто говорят о плане лечения. При онкологии, например, этот план может состоять из альтернатив — облучения, операции, химиотерапии и т.д. Он предусматривает вероятные варианты — если случится вот это, мы сделаем вот что, а если вот это, поступим вот так. Получается, что врач составляет дорожную карту вашего подхода к лечению болезни.
Несмотря на то что семьям бывает трудно выработать план лечения, это очень важный и полезный инструмент. Помимо прочего, благодаря дорожной карте семья получает ориентиры и может оценить эффективность лечения. Это превращение огромной, страшной, бесформенной проблемы в ряд конкретных шагов, которые можно предпринять. Люди оказываются на одной волне, получают конкретную цель, к которой могут стремиться.
К сожалению, при деменции медицина мало чем может помочь, и врачи редко предоставляют семьям больных план лечения. Обычно они говорят, что со временем болезнь будет прогрессировать, могут выписать какое-нибудь лекарство или даже два, которые дадут временный эффект, а может, и не дадут.
Семья оказывается в подвешенном состоянии. В отсутствие медицинского сопровождения она принимает решение жить одним днем.
Но при деменции нужен такой же пошаговый план, как и при онкологии! На самом деле он нужен еще больше, поскольку (как мы уже поняли) потребности семьи больного с деменцией больше, чем при других болезнях. А так как медицинское сообщество не поможет вам его разработать, нужно заняться этим самостоятельно. Необходимо самим заменить кровлю своего дома.
Хороший план задает ориентиры, цели, способ оценки эффективности, а также помогает действовать с упреждением при уходе за родителем. Такой план содержит следующие четыре элемента.
Осознание и принятие того факта, что ваши взаимоотношения с родителем изменяются навсегда. Конечно, на какое-то время что-то останется таким же, как и раньше, но болезнь неизбежно изменит характер вашей взаимосвязи. Смириться с этим невероятно трудно для очень многих. Но это реальность. Откажетесь принимать этот факт — уйдете в отрицание. А если примете, то перейдете к конструктиву и сможете начать поиск позитивных моментов ваших новых взаимоотношений, вместо того чтобы горевать об утрате прошлого. Это гораздо полезнее и для вас, и для вашего родителя.
Осознание и принятие того факта, что вам нужно заботиться о себе точно так же, как вы заботитесь об отце или матери. И опять, так будет полезнее и для вас, и для вашего родителя. Многим этот момент тоже дается очень нелегко, но, если не разработать план заботы о себе, можно дойти до ручки, а это точно никому пользы не принесет.
Упреждающее обдумывание тех моментов, с которыми придется столкнуться вашему родителю, и поиск путей их преодоления. Как вы поступите с финансами своего родителя? Что вы будете делать, если он захочет и дальше водить автомобиль? Кто поможет вам с уходом и другими моментами, когда родитель перестанет справляться самостоятельно? Как подготовиться к ситуациям, когда он станет агрессивным, потеряет связь с реальностью, сделает что-то досадное? Как вы будете справляться с трудным поведением? Как узнать пожелания родителя в отношении ухода из жизни?
Продумывание того, что делать, когда вы перестанете справляться с уходом самостоятельно, когда понадобится профессиональная помощь или круглосуточный присмотр. Какие есть варианты? Как вы будете принимать решения?
Все это трудные вопросы. В отличие от других болезней деменция обычно не требует принятия решений прямо сейчас. Именно поэтому многие вообще ничего не делают. Но если не подготовиться, не заменить текущую кровлю, то все вопросы обрушатся на вас одновременно и вам придется играть в постоянные догонялки с болезнью, вместо того чтобы следовать плану.
Оставшаяся часть книги должна помочь вам определить подход к разным проблемам и выработать план. Конечно, план не превратит уход за больным с деменцией в легкую задачу, но она станет осуществимой. Вы сохраните рассудок и сможете лучше, более продуманно и с большей любовью заботиться о своих близких в последние годы их жизни.
Глава 8
Новые взаимоотношения с родителем
Смириться с мыслью, что у вашего родителя деменция, очень трудно. Никто не хочет всерьез думать о том, что близкий человек постепенно теряет способность мыслить, что он смертельно болен. Неудивительно, что члены семьи стараются отложить обдумывание подобной ситуации до последнего.
Одним из немногих утешений в случае деменции по сравнению с другими болезнями является то, что в чем-то деменция не так уж ужасна. Большинство больных деменцией живут довольно долго. В отличие от других болезней деменция не причиняет пациенту особой физической боли и дискомфорта. Она не требует болезненного, тяжелого лечения, как, например, онкологические заболевания. По крайней мере на ранних стадиях заболевания больные деменцией могут оставаться дома. Зачастую они вполне способны наслаждаться жизнью длительное время. Несмотря на постепенно ухудшающиеся ментальные возможности многие сохраняют способность поддерживать теплые отношения с окружающими до конца своих дней.
Грустная правда состоит в том, что многие взрослые дети так расстраиваются из-за потерь, связанных с деменцией, что даже не пытаются улучшить качество жизни — как своей, так и родителя. А ведь это вполне возможно.
Если вашему родителю ставят диагноз «деменция», необходимо понимать, что
Одна из причин сложности перехода на новые взаимоотношения заключается в том, что их трудно четко определить. Они очень отличаются от других отношений в жизни, так что просто не на что ориентироваться.
Люди с деменцией часто ведут себя как дети, поэтому может показаться, что уход за ними похож на взаимодействие с маленьким ребенком. В целом это большая ошибка. Да, какой-то опыт воспитания ребенка вполне может пригодиться — например, безусловная любовь, несмотря на ошибки и проступки. Но нельзя забывать, что больные деменцией не дети, а тяжелобольные взрослые. Обращаться с ними как с детьми — значит инфантилизировать их. Это неправильно и непродуктивно. У больных деменцией могут быть провалы в памяти, но все же у них сознание взрослого человека и богатый жизненный опыт. Они в состоянии чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, и вряд ли обрадуются этому. К тому же если вы будете воспринимать родителей как детей, то разрушите ту сложную систему отношений между вами, которая все еще существует.
Отношения с больными деменцией родителями — это совсем иное, чем отношения со здоровыми родителями, или с детьми, или с кем-либо другим. Это особый опыт. К счастью, вполне возможно выстроить приемлемые взаимоотношения, как минимум конструктивные и здоровые.