Светлана Воронкова – (не) Сладкая жизнь. Как стать востребованной и счастливой женщиной, профессионалом, мамой с неизлечимым диагнозом (страница 2)
Когда мне только поставили диагноз, я встала на учет к эндокринологу, чтобы получать бесплатные лекарства от государства. Для этого нужно было каждый год проходить комиссию ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия). Так называется медико-социальный орган, который присваивает гражданам степень инвалидности. И хотя сейчас название сменилось, и вместо комиссии ВТЭК используется аббревиатура МСЭ (медико-социальная экспертиза) – функции органа остались теми же самыми. С этого момента нам с мамой нужно было каждый год в течение месяца ходить по врачам, чтобы в очередной раз подтверждать статус – ребенок-инвалид.
Когда мне было 5—6 лет, в России начали появляться современные лекарства. Справляться с диабетом стало легче. Дедушка нашел возможность доставать импортный инсулин и одноразовые шприцы, которые были гораздо удобнее в использовании. Иглы тоньше, что лучше сказывалось на маленькой детской попе (уколы делали каждый день в попу, под лопатку и в живот). Сами шприцы были одноразовыми, и их не приходилось кипятить в металлической посудине перед каждой инъекцией. Оставшиеся колбочки от шприцов папа бережно собирал и впоследствии сделал из них штору. Помните, в каждой советской квартире были такие междверные шторы из висюлек? Вот у меня в комнате висела такая же штора, но из шприцов. Внутрь мы с мамой поместили цветную бумагу. Получилось очень ярко и оригинально.
Измерения глюкозы в моче, для самоконтроля, мы проводили с помощью занятного советского прибора – поляриметра. Суть его работы сводилась к тому, что в специальный контейнер собиралась моча, потом ее капля наносилась на стекло. Оно помещалось под микроскоп, который обладал цветовым анализатором. Прибор показывал повышенное содержание глюкозы в моче. Смотришь в микроскоп и видишь розовый цвет. Это значит, что глюкоза повышена и следует сделать инъекцию инсулина. До сих пор не знаю, кто изобрел данный прибор, но в тот период он сильно помогал в диагностике моего состояния.
В пять лет моим главным спутником был дневник питания. В него мама ежедневно заносила все, что я ела и пила, а также количество единиц инсулина, измерения показателей мочи и сахара крови.
Несмотря на то, что мы с родителями научились жить с моим состоянием, случались и провалы. Помню, мы с мамой поехали в санаторий. Мне было около 6 лет. Мы жили на 3 этаже пансионата для государственных работников. Везде красные ковровые дорожки и советская роскошь тех времен. Я ходила в холл на первом этаже: там часто включали музыку, и я танцевала под нее.
– Синенькая юбочка, ленточка в косеее, – пела колонка. Забывшись, я кружилась в танце. На мне тоже была юбочка, и эта песня казалось мне символичной.
– Кто не знает Любочку, Любу, знают все-е – я кружилась все сильнее, забывшись. Так мне нравилась эта песня.
– Но если к этой девочке вы придете в до-ом – в это мгновение моя голова закружилась отдельно от меня. Я думала, что от танца.
– Там вы обязательно-оо – я остановилась перевести дух, но головокружение не прекращалось.
– Либэ-либэ, аморе, аморе-е, – продолжала петь на заднем фоне колонка, а в моей голове возникло четкое понимание, что у меня низкий сахар крови и мне надо срочно в номер к маме.
– Либо-либо, Любо-вь – музыка играла уже где-то глубоко внутри меня. Шум в ушах вытеснил все остальные звуки. Мое тело напряжено, а в глазах лишь четкая дорога домой, по которой я брела с напряжением во всем теле.
До сих пор помню большую лестницу главного холла, устланную той самой красной ковровой дорожкой. Я поднимаюсь. Ступенька за ступенькой. Осталось немного, и вот уже другая лестница, ведущая к номеру. А там – мама. Мама меня спасет.
Вдруг с моей ноги соскакивает тапочек и кувырком несется вниз по лестнице, преодолевая весь тот путь, который я уже миновала. Он внизу. Я – наверху. Между нами непреодолимое расстояние ступеней. Очень долго возвращаться. У меня нет сил. Оставлю тапочек внизу и пойду дальше к маме.
Я иду, на автомате, считая лестничные пролеты. Еще немного. Я захожу на этаж, и вижу дверь. Это мой номер. Стучусь. Долго, очень долго, идет мама. Дверь открывается. «Мама! Я дошла». В этот момент глаза застилает черная пелена. Мне выключили звук и свет. Я наконец-то падаю в обморок. В мамины объятия.
Открываю глаза: я лежу на кровати. Возле меня мама с сахаром и соком. Бледная. Склонилась, целует меня в щеки, гладит по волосам. «Мамочка. Как же я тебя люблю. Как хорошо, что ты рядом». Я чувствую сладкий вкус во рту. Головокружение прошло. Мне гораздо лучше, потому что рядом мама.
Не помню, чтобы мама меня ругала. Может быть, я была послушным ребенком, а может, терпению моей мамы можно было позавидовать. Мама готовила меня к школе, постоянно занималась моим образованием и развитием. В 5 лет я умела читать и писать, отлично запоминала стихи и песни, ходила на хореографию. К 1 классу я уже прошла всю его программу и часть программы 2 класса. И мне было все очень интересно и увлекательно. Я бегло читала, рассказывала стихи и знала многое про окружающий мир.
Помню линейку в первом классе. Две косички свернуты баранками и в них вплетены два больших белых банта. Белый кружевной фартук и бордовый прямоугольный портфель из кожзама с нарисованной собакой. У меня нет передних зубов, но я не стесняюсь улыбаться, ведь я с другими ребятами пришла сегодня на праздник в первый класс.
Моя первая учительница – Оксана Константиновна, молоденькая блондинка с короткой стрижкой, держит табличку с надписью 1 «Б». Я встаю рядом и с гордостью чувствую принадлежность к классу. Такие интересные, разные ребята. Кто то, как и я улыбается стоя с букетом цветов. Другие куксятся и держат своих мам за руку. Я хочу в школу! Школа – это огромный новый мир. Он зовет меня и манит своими открытиями.
Но на этом дне мой первый класс заканчивается. Почему-то я снова сижу дома, куда три раза в неделю приходит со мной заниматься моя учительница Оксана Константиновна. Я расстроена. Я не понимаю, почему больше не хожу в школу.
Оказалось, мама договорилась, чтобы я провела первый класс на домашнем обучении. Так она имела возможность контролировать мое состояние и не переживать, пока я нахожусь в школе. Все-таки даже четыре часа без постоянного контроля могли плохо закончиться. После 7 лет постоянной заботы о ребенке-диабетике в голове моей мамы объяснимо рисовались самые страшные картинки. Я где-то в школе падаю в обморок. Мне никто не может помочь. Вызывают скорую. А врачи и не в курсе, что у ребенка диабет. Как управлять диабетом, знает лишь мама. Все другие не разбираются в происходящем и могут лишь навредить. Такой потери контроля мама перенести не могла.
Училась я хорошо. Программу первого класса на домашнем обучении проглотила за три месяца. Дальше пошел второй класс и развивающие занятия.
В конце учебного года я даже провела пару часов в школе. Несмотря на то, что весь учебный год я провела дома, меня выбрали для участия в последнем звонке. Не сказать, что я была самая маленькая и легкая. Скорее я выглядела мило и часто улыбалась. А может быть, решили сделать незабываемый подарок ребенку с диагнозом. Сложно сказать. Однако этот момент я запомнила на всю жизнь.
Большой актовый зал. Много народу. Выпускники с лентами, взволнованные родители, учителя с цветами. Все смешалось в одном большом шумном празднике. На сцене ведущие с микрофоном объявляют окончание учебного года. Трепетный шепот пробегает по толпе. Все торжественно замирают. Мне в руки дают латунный, отливающий медью колокольчик, и какой-то дяденька, а одиннадцатиклассник казался первоклашке именно дяденькой, сажает меня себе на плечо. Высоко. И колготки жутко неудобные. Меня несут на плечах почетный круг, и я звоню.
Динь-динь – заливается веселым переливом звонок, поздравляя выпускников с окончанием школы.
Колокольчик в моих руках продолжает радостно звонить. А я с грустью думаю о том, что пропускаю, целую жизнь, не посещая школу. Наверное, моей маме тоже не хотелось лишать меня этого опыта, как бы она за меня не боялась. Поэтому во втором классе я стала ходить в школу.