Скотт Паразински – Выше неба. История астронавта, покорившего Эверест (страница 31)
Сначала мы были невесомы как пылинки, но потом очень медленно начали ощущать воздействие гравитации на свой организм и замечаем ее присутствие в кабине вокруг. Вскоре мы меняем большую часть нашей кинетической энергии на тепло, проходя сквозь сгущающуюся атмосферу и образуя огненный шар из перегретых газов вокруг корабля, создавая пульсирующее оранжевое световое шоу для счастливых парней на летной палубе. Я слышу, как они охают и ахают из-за потрясающих видов, и завидую им с тренерского места на средней палубе.
Мы глотаем водно-солевые таблетки, чтобы сохранить жидкость в тканях тела в преддверии очередной проблемы – перехода от невесомости к земной силе тяжести в 1g и кратковременной перегрузки около 1.6g на самом сложном участке схода с орбиты. Кровь приливает к пальцам ног, и мы впервые за почти 12 дней чувствуем вес наших тел и тяжесть 70-фунтовых (32 килограмма) скафандров. По-моему, так каждый день чувствует себя столетний старик, сгорбившийся под тяжестью лет. На пару щелчков поворачиваю циферблат своего противоперегрузочного костюма, и встроенная пневмосистема сильно сжимает ноги и живот, помогая сердцу гнать кровь к мозгу, где она нужнее всего.
После аэродинамического торможения от сверхзвука до дозвуковой скорости полета органы чувств работают на всю катушку. Корабль грохочет, как поезд на полном ходу, собирающийся сойти с рельсов, и я надеюсь, что все сработает как надо. После нескольких секунд адской пляски вибрации ослабевают, и Роммель плавно берет управление массивным планером на себя, используя точную навигационную информацию, которую отображает индикатор на лобовом стекле. Это позволяет лететь с заданной глиссадой по заранее намеченной наземной трассе, чтобы мы приземлились с необходимой скоростью примерно в 195 узлов (350 километров в час), что намного больше, чем у любого коммерческого или даже военного самолета, совершающего посадку. Несмотря на треволнения последних дней и проблему, связанную с появлением веса тела, в Центр управления уходит спокойное сообщение: «Хьюстон, остановка колес».
Теперь наша семья состоит из 4 человек: между двумя последними полетами STS-95 и STS-100 к нам присоединилась красавица-дочка по имени Дженна. Люк, которому сейчас 2,5 года, очень волнуется перед встречей со своей светловолосой голубоглазой сестрой, этим сгустком энергии (я не уверен, в кого это она?). Я тоже влюбляюсь в нее с первого взгляда. Как и Люк, малышка Дженна появляется на свет с помощью кесарева сечения, но она здорова с самого начала. За первый год она нормально проходит все необходимые стадии развития младенца, довольно рано начинает учиться ходить и говорить. Пока я смотрю, как она играет и ориентируется в окружающем пространстве, она кажется мне способным ребенком: ее движения очень четкие, она исключительно сфокусирована и внимательна к мелочам.
По отношению к ней я полон астрономически огромных надежд и начинаю представлять ее как блестящую сверхуспешную суперзвезду. Для моей дочери не будет стеклянных потолков, в которые со временем упираются многие люди.
Но к году и трем месяцам кривая развития Дженни с подъема переходит на спуск. Мы замечаем, что девочка легко возбудима и невероятно чувствительна к шуму, склонна к интенсивным, безутешным истерикам. Она не любит, чтобы ее баюкали или даже прикасались к ней. К двум годам, после моего возвращения из STS-100, Дженна отстает в усвоении устной речи, кажется, не очень интересуется другими людьми (включая нас), и почти постоянно живет в чрезмерном волнении. Она плачет так сильно, что становится мокрой от пота. Ясно, что ее страдания далеко выходят за рамки обычных паттернов настроения и поведения ребенка. Мы не можем выйти с ней из дому, не спровоцировав еще большего беспокойства. Поскольку нам приходится ходить на работу, мы нанимаем для нее няню: круглые сутки, день и ночь Дженна нуждается в постоянной и неослабной заботе.
Сначала мы приписываем ее состояние множественным ушным инфекциям и коликам, надеясь, что они пройдут с возрастом. Отбрасывая в сторону слова благонамеренного друга семьи («Я думаю, что здесь может быть что-то не так»), не в силах понять, что это правда, мы предпринимаем всесторонней обследование ушей Дженны, полагая, что причиной могут быть боли и воспаления от рецидивирующих ушных инфекций. Возможно, антибиотики, какие-то стероиды или даже хирургическая операция решат проблему и вернут мир в нашу семью? Когда мы ищем ответы, напряжение возрастает. Что-то здесь не так. В возрасте чуть более двух лет у нашей дочери диагностируют расстройство аутистического спектра[228]. Я лишь читал об этом таинственном расстройстве развития в медицинской литературе, но никогда не встречался с ним в клинической практике.
Большинство моих знаний об аутизме взято из фильма «Человек дождя»[229], просмотренного 10-ю годами ранее. Изучаю все научные и псевдонаучные статьи, какие только нахожу в Интернете, сосредоточив внимание тех из них, что дают хоть какую-то надежду. Некоторые эксперты предлагают экстремальные меры, такие как хелатотерапия (удаление ионов тяжелых металлов из кровотока), инъекции иммуноглобулина и гормона секретина, и даже инфузию стволовых клеток, которая – предположительно – приводит к полному излечению. Другие предлагают различные нетрадиционные методы лечения, взимая с отчаявшихся родителей огромные деньги за непроверенные пищевые добавки, краниосакральный массаж[230] и интегральную аудиотерапию с использованием специально отфильтрованной музыки, которая якобы помогает справиться со сверхчувствительным слухом.
Единственное, о чем наука говорит ясно, так о том, что чрезвычайно эффективным может быть раннее вмешательство с помощью так называемого «Прикладного анализа поведения» ABA (Applied behavior analysis) – системного подхода, нацеленного на желаемое поведение. Техасская детская больница в Хьюстоне, где работает Гейл, только начинает интенсивную программу ABA под названием «Мосты». Нам повезло зачислить Дженну в самый первый класс и мы надеемся, что при раннем вмешательстве у нее сохранится лишь незначительная задержка развития.
Но процесс очень медленный. Я напуган и не знаю, как правильно взаимодействовать с дочкой. Может, попытаться вразумить и перенаправить ее действия, дисциплинировать ее или же просто позволять ей выходить из себя? Способ, каким я мог утешить Люка, когда он был в более раннем возрасте, с треском провалился. Впервые в жизни у меня нет четкого представления о том, что делать или как будет выглядеть конечный результат. Я не могу продолжать подготовку, тренировки или даже просто отстраниться от этого. Для этого конкретного случая у меня нет ни одного способа, чтобы хотя быприблизительно представить, что будет после. Это вне сферы моей компетенции, но, к счастью, терапевты в программе «Мосты» и другие врачи потом, такие как доктор Джеральд Харрис и его команда, терпеливо и неустанно наставляют Дженну и ее родителей на долгом пути вперед.
Я жажду понять, как она воспринимает мир вокруг, и как я могу лучше всего взаимодействовать с ней, чтобы помочь ей начать ориентироваться в том, что пугает или доводит ее до белого каления. Я очень благодарен сотрудникам программы, которые принимают большое участие в судьбе Дженны – можно сказать, что они ее очень любят: они видят, что состояние постоянной тревоги – это пытка для Дженны, и, тем не менее, остаются профессионалами, верными своему долгу, сохраняя решимость и готовность содействовать ей адаптироваться, взаимодействовать с миром и обучаться.
Дженна обожает Люка, стараясь в деталях подражать ему и его друзьям. Ей нравится быть рядом с ними – особенно плавать и играть в бассейне. В воде она чувствует себя как рыба, но когда из-за бурной сцены приходится вытаскивать ее из бассейна, пальцы рук и ног девочки полностью сводит судорогой.
Дома Дженна играет с десятками крошечных куколок, бесконечно расставляя и переставляя их в длинные очереди. Таким же образом она собирает лего и фигурки персонажей «Звездных войн», принадлежащих Люку, и выстраивает их на своем комоде. Если что-то нарушает этот порядок, возникает беспорядочная вспышка гнева. Мы изо всех сил стараемся соблюдать ее ритуалы, чтобы удерживать дочь в равновесии и избегать срывов, и в то же время изо всех сил стараемся сохранять видимость семейной рутины.
Когда мы с Гейл понимаем, что путь развития Дженны не будет коротким, мы решаемся переехать из Клир-Лейк в Хьюстон. Нам нужно быть ближе к программам, способным помочь дочери в долгосрочной перспективе. Гейл иногда работает в ночную смену, чтобы присутствовать при назначениях Дженны, и необычно упорна в поиске вариантов лечения. Но диагноз Дженны и продолжающаяся борьба тяжким грузом ложатся на нашу пару.