Оксана Даровская – Очень личная история. Опыт преодоления (страница 7)

– Вы очень смелая женщина, Алёна. Доверили весь процесс своей маме. Видимо, она у вас не менее отважная, способна принимать кардинальные решения и быстро действовать. Другая бабушка на её месте, возможно, растерялась бы, не решилась на такой ответственный шаг, когда рядом нет родителей ребёнка.

– Да, она тоже человек с непростой судьбой. И тут не спасовала. Ещё помогло то, что там многие наши люди скооперировались, те, которые на зимовку туда уезжают, оказали огромную моральную и практическую поддержку. Мне нужно было с визой срочно решать. Быстро сделали мне в посольстве визу, и 22 декабря утром я была уже там.

Это, конечно, большая удача, потому что, когда долго выясняется диагноз, лечат гастриты, потом ставят в очередь на операцию, где нужно ждать минимум десять – четырнадцать дней, когда каждый день на счету, просто теряется драгоценное время. Медуллобластома считается агрессивной опухолью. Ане всё сделали хорошо, без всяких шунтов – это такие выводящие устройства, всё восстановили. Я наслушалась разного, как делают такие операции, бывает, кость выкидывают, а тут всё аккуратно, целый череп. Это же трепанация, выпиливают часть черепа.

– Какая же нужна родительская стойкость?

– Да, стойкости хватает не всем. В Центре Блохина был случай, когда мама, узнав о диагнозе ребёнка, сошла с ума, её прямо оттуда увезли в психбольницу, за ребёнком стал ухаживать отец, но через некоторое время сам не выдержал, повесился в больнице на четвёртом этаже.

– Какой вы нашли Аню, когда увидели её 22 декабря?

– Это всё удивительно. Перед операцией родитель подписывает специальную бумагу. И моя мама подписывала такую бумагу с предупреждением, что ребёнок может просто овощем стать. Аню постригли перед операцией, но короткие волосики, кроме зоны операции, оставили. Худенькая, конечно. Меня увидела: «Мама!» Она даже стихи вспомнила, «Бородино», они как раз в классе учили. Я настолько была удивлена: «Господи, какое счастье! Ребёнок полностью адекватен, сохранён, и душа… такая оголённая душа…» Говорит мне: «Мама, я через неделю буду ходить». Я говорю: «Конечно, мы с тобой всё сделаем!» Мы потихоньку там ходили, один раз у неё температура поднялась, но всё обошлось, никаких менингитов, всё хорошо. В итоге нас выписали чуть позже. 8 января мы прилетели в Москву.

– Как долго после операции вы проходили лечение в Москве?

– Всего три этапа лечения. Первый – само удаление опухоли. Оно бывает тотальное или нетотальное, у нас было тотальное удаление – это огромный процент успеха, это когда опухоль никуда не въедается (иначе можно повредить соседние ткани). У Ани не было метастазов. Врач, который вёл Аню в Индии, сказал нам: «Мы убрали всё».

Сразу по возвращении, 9 января, мы поехали в научный центр в Солнцево, там сделали МРТ, и меня напугали, что есть остаток. Я, конечно, была огорошена, но чуть позже онколог объяснил, что это послеоперационная гематома. Второй этап – мы прошли тридцать курсов лучевой терапии, которая считается самой сильной, самой эффективной терапией. Каждый день, с перерывами на выходные и праздники. Первые процедуры длятся пятнадцать – двадцать минут, потом десять минут и меньше. Это очень мощное облучение; наверное, вы заметили, у Ани ещё остались залысинки. Постепенно, конечно, всё восстановится за счёт верхних волос. Если химия со временем выводится, то воздействие лучевой терапии остаётся в организме на всю жизнь. На последнем МРТ нам сказали, что якобы есть некроз (омертвение ткани). Сейчас будем это проверять, я консультируюсь со многими; честно говоря, врачи сами не очень знают, что это. После лучевой терапии нужно восстановиться, и потом третий этап – три курса высокодозной химиотерапии. Каждый месяц по три недели мы лежали в Центре Блохина под капельницами, пока лейкоциты не падали до нуля, то есть организм становился очень незащищённым, потом шло восстановление. Высокодозная химия тоже бывает разная, у нас была лайтовая. Аня хорошо её переносила, а бывает, дети очень трудно выкарабкиваются. Между курсами перерывы десять – четырнадцать дней.

– Хорошие врачи в Центре Блохина?

– Нас там два врача вели. Один лучевую терапию, другой химию. У нас замечательный был врач, который делал химию, Андрей Сергеевич. Всё прошло безболезненно, на хорошей позитивной ноте; правда, есть одно «но»: наш врач Андрей Сергеевич говорит, что рецидив в данном случае не лечится. Он категоричен в этом вопросе. Я стараюсь об этом не думать, но хочу услышать и другие мнения. Есть доктор – Желудкова Ольга Григорьевна, знаменитый детский онколог, она консультирует во всех городах и странах ближнего зарубежья, занимается только опухолями головного мозга. Так вот, она считает, что и рецидивы лечатся, есть тому примеры. Она с огромной самоотдачей подходит к этому. Андрей Сергеевич тоже чудесный; не знаю, почему у него такая категоричная позиция, – может быть, он ещё очень молодой, у него не накоплен такой богатый опыт, как у Желудковой. Я собираюсь сейчас снова сделать Анюте МРТ и пойти к Ольге Григорьевне на консультацию. Хочется до конца во всём разобраться. Если такое случилось с абсолютно здоровым ребёнком, когда ничто этого не предвещало, то уж на фоне всего происходящего я буду об этом говорить, искать другие ответы и мнения. Конечно, я всем сердцем хочу, чтобы у моего ребёнка этого больше никогда не случилось. Но эта тема будет с нами всегда, всю жизнь. Она никогда не останется далеко в прошлом, потому что это оставляет в тебе сильнейший отпечаток на всю жизнь.

А младшие дочки – я вообще считаю, что это наши спасательные круги на протяжении всего этого времени. Мы из больницы приезжаем, они носятся по квартире, переключаешь на них внимание, и некогда зацикливаться на болезни. Конечно, я невероятно устала. Был момент, когда я пошла к психологу, а он отправил меня к психиатру. Психиатр прописал антидепрессанты. В итоге я начала их пить, всё время спала. Они меня ввели в какое-то невероятное, в какое-то обнулённое состояние. Я не могла нормально общаться с детьми, мне всё время хотелось только лечь. Потом я себе сказала: «Нет, мне нужно жить, а не нейтрализовывать себя, я живой человек со своими эмоциями». Снова пошла к психиатру, рассказала ему о своих ощущениях. Он мне возразил: «Это чтобы нейтрализовать вашу тревожность». – «Нет уж, извините, у меня не такая тревожность, чтобы её настолько нейтрализовывать». Просто кто-то находит в себе силы бороться, а кто-то сдаётся.

Вот у меня мама потеряла сына, моего старшего брата, когда ему было девятнадцать лет. Человек трагично и внезапно ушёл из жизни. Мне тогда было тринадцать. И в какой-то момент Аниной болезни я маме сказала: «Мам, ты понимаешь, что внезапно, в один момент, потерять ребёнка – это проще, чем лечить, потому что лечить – это огромная самоотдача, видеть это состояние беспомощное…» А недавно я ей позвонила и сказала совсем другое: «Прости меня, потому что это не так, потому что это огромная ценность, когда я могу обнять Аню, поцеловать, увидеть её глаза, поговорить с ней. Я понимаю, как тебе тогда было тяжело, когда в один миг всё оборвалось…»

Да, всю жизнь будешь постигать, что истинно, что неистинно. И всё равно останется бесконечный вопрос…

А потом я разговариваю с Аней.

Анюта признаётся, что самый близкий её друг – мама. С мамой она может поделиться сокровенным, но некоторые вещи всё равно, считает, нужно хранить в себе, оставляя в тайниках души. Об отце говорит, что живёт он в Калининграде, а папа двух её младших сестёр – ей отчим. Да, она может с ним о чём-то поговорить, но не так, чтобы…

– А так у меня есть одна подруга, Лера, которая всё время сидит в телефоне. Я пытаюсь ей об этом говорить, но бесполезно. Встречаюсь с ней, например, в кафе, что-то ей говорю, а она «угу», а сама всё время что-то в телефоне делает, очень зациклена на этом.

– Что для тебя истинная свобода, Аня?

– Жить без телефона и интернета.

– Неужели смогла бы?

– Вот смогла же неделю в «Шередаре». Я могла бы всю жизнь жить без телефона, если бы была яркая жизнь. Когда каждый день встречаешься и гуляешь с друзьями. В «Шередаре», когда выходила свободная минутка, когда мы, например, завтракали, обедали, мы в основном общались, смотрели друг на друга.

– Как тебе кажется, ты зависишь от чего-то слишком сильно?

– Когда куда-то иду, я не могу идти без наушников. Нужно, чтобы в уши были всунуты наушники.

(Хронические наушники – способ отгородиться от агрессивной среды, одна из примитивных защит человечества. Психике так проще. Но это не устраивает душу Ани, в этом главное противоречие. Её восприимчивая, жаждущая общения душа противится подобной защите от мира.) А дальше, лишь в подтверждение этому, Аня рассказывает о самом ярком впечатлении от «Шередаря»:

– Это были шепталки со свечами. Когда вечером перед сном мы выключали везде свет, зажигали свечку, укутывались в пледы, садились на пол и о чём-то говорили о своём. Получается, у нас очень плотный график был, почти отдыха не было. Вечером мы собирались группами, девочки и мальчики, шли в один домик и обсуждали то, что происходило за день, что открыли для себя, жизненные истории рассказывали.

– Аня, а ты не замечала, чтобы кто-нибудь рвался домой? Дети же все разные, есть коммуникабельные, быстро вливающиеся в коллектив, а есть очень настороженные интроверты. Были такие, кто не смог адаптироваться в лагере за неделю?