Оксана Даровская – Очень личная история. Опыт преодоления (страница 28)

Мы с вами, Оксана, затронули тему, где важное значение имеют объективные факты и цифры, поэтому хочу сказать: информация директора НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва Галины Анатольевны Новичковой о том, что в СССР, а затем в России до открытия их института не проводилась программная терапия у больных гемобластозами и выживаемость детей с данной патологией не превышала в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга 10 процентов, является ложью. Я очень хорошо отношусь к работе этого института и к Галине Анатольевне, но не люблю, когда врут. На сегодняшний день при лимфобластном лейкозе ремиссия достигается практически у всех детей; при миелоидном лейкозе на том протоколе, который ведётся у нас, тоже ремиссия достигается у всех, а если это только химиотерапия, то у 92–98 процентов пациентов.

– Александр Валентинович, какие протоколы лечения используются в вашей клинике?

– Для лечения детей, больных острым лимфобластным лейкозом, мы выполняем протокол BFM ALL IC 2009. Это международный протокол, в котором стратификация (разделение на группы риска) больных базируется на определении минимальной остаточной болезни, что позволяет вовремя перевести больных в более высокую группу риска и снизить вероятность развития рецидива.

– То есть, если перевести с медицинского языка на более понятный родителям язык, подбираете точечную терапию каждому ребёнку с учётом реакции организма на каждый этап лечения? Судя по всему, этот протокол даёт очень хорошие результаты. Но мы с вами, Александр Валентинович, говорим о терапии, когда диагноз уже установлен и схема лечения определена. А когда родители впервые (всегда для себя неожиданно) сталкиваются с начальными симптомами болезни ребёнка и не всегда сразу понимают, что скрывается за этими симптомами, куда им обращаться?

– В интернете существует несколько сайтов с общей информацией; я имею в виду не форумы, куда лучше не заглядывать, а именно сайты, на которых адекватно, простым языком представлена информация об онкологических заболеваниях у детей, как они клинически проявляются и как лечатся. Есть горячая линия «Ясное утро». А что касается детей с уже установленными диагнозами, у нас в отделениях есть книжки по этой теме, которые периодически переиздаются.

– Да, критику в адрес форумов и родительских сообществ я слышала в Морозовской больнице и от Леонида Константиновича, и от Татьяны Жановны. Но, видимо, той общей информации, которая есть на сайтах, катастрофически не хватает. Родителям, особенно в регионах, нужна конкретика: какие шаги предпринимать в первую очередь, куда идти, куда бежать, куда ехать? Ведь они зачастую, особенно в отдалённых районах, оторваны от цивилизации, оказываются с проблемой один на один.

– Это сложный вопрос. Конечно, я понимаю, насколько бывают растеряны родители. Если у ребёнка кровотечение, выраженная анемия, высокая температура, которая никак не снижается, то вызывается скорая и ребёнка везут в больницу, где есть гематологическое или онкогематологическое отделение. Если это не Москва, не Санкт-Петербург или Екатеринбург, то это областная больница. Но не во всех больницах есть такие отделения; например, Смоленск – там пять коек в общей детской терапии, или Тверь, они тоже не могут лечить такого ребёнка, звонят и говорят: «Мы к вам присылаем больного». – «Хорошо, скажите номер машины, чтобы я заказал пропуск. Завтра привозите пациента».

– Значит, никому не отказываете. А сколько в вашем отделении коек?

– Пятьдесят.

– Пятьдесят коек в отделении химиотерапии гемобластозов клиники мирового уровня? Ведь именно так заявлено о клинике в интернете и СМИ?! Это же капля в море.

– Да, этого очень мало.

– Теряюсь, даже не знаю, что сказать по такому поводу. Многие родители говорили мне и о серьёзных проблемах с постановкой диагноза. Часто ребёнка, особенно в регионах, мотают по разным врачам, выявляют любые другие диагнозы, но не онкологию, а время бывает упущено.

– Такое, к сожалению, тоже бывает.

– Те родители, с которыми мне посчастливилось общаться в рамках книжного проекта, потрясли меня стойкостью, благородством и огромной жертвенной любовью к своим детям, не устаю это повторять. Но от Константина Леонидовича и Татьяны Жановны услышала, что нравы некоторых родителей за последние двадцать лет изменились и кое-кто из московских отнюдь не самых бедных родителей использует выделяемые государством льготы не по прямому назначению. Признаюсь, не хочется в это верить. Но ставить под сомнение слова врачей, болеющих душой за каждого ребёнка и имеющих колоссальный многолетний опыт общения с семьями, я тоже не могу. И вот я подумала – совсем обойти стороной эту болезненную тему было бы, наверное, неправильно, оставила критические комментарии. В семьях из регионов, мне кажется, такой подход к лечению ребёнка попросту невозможен.

– У родителей тяжело болен ребёнок, и когда эти родители в регионах получают максимум пятнадцать тысяч, а то и десять, то им с ребёнком надо на что-то жить. И если они получили от этого государства что-то дополнительно, то и слава богу. Государство, по большому счёту, обидело их с рождения. Поэтому не мне судить этих родителей.

– И ещё очень важный вопрос по поводу лекарств. Некоторые родители делились со мной, что когда детей переводили на лекарства российского производства, то нередко возникали осложнения и рецидивы.

– Вы знаете, по поводу лекарств я и в фейсбуке писал, и скажу сейчас: то, что у нас происходит импортозамещение, – это преступление. Прежде чем заменять, надо изначально создать и проверить. Это преступление президента и Минздрава перед людьми. Ради удовлетворения собственных амбиций жертвовать своими гражданами. Страна – это прежде всего люди, которые живут на определённой территории, используют для общения определённый язык и имеют свою культуру. Вот что такое страна. А не машина репрессивная, как это сказал Ленин. Когда с рынка вытесняется нормальный винкристин, один из основных и, в общем-то, дешёвых препаратов (его раньше выпускал «Гедеон Рихтер», а сейчас «Тева»), и заменяется дженериками, от которых идут осложнения, – это преступление. О самой эффективности заменителей я ничего не могу сказать, потому что сравнительных исследований никто не проводил. И так можно проходить по каждому препарату.

– Да, печально и страшно. Знаю, что некоторые люди, находящиеся внутри проблемы, пытаются достучаться до наших властных структур, например фонд «Подари жизнь» с Чулпан Хаматовой. Ведь тут счёт идёт не на месяцы, порой на дни. Но государство, похоже, проявляет упорную глухоту. А что вы можете сказать о поколении молодых врачей, приходящих работать к вам в отделение? Я имею в виду качество их образования и уровень ответственности за то, что они делают.

– Ответственность у них, конечно, есть, а вот уровень образования остался на той же ступени, что и тридцать лет назад, когда я заканчивал институт. Сегодня молодые врачи должны приходить после кафедры, где изучается молекулярная биология, они должны знать её лучше меня. Но эта наука не преподаётся на адекватном уровне.

– Банальный вопрос: почему? Неужели в XXI веке в России нет современных учёных, занимающихся молекулярной биологией? Ведь существует Институт молекулярной и клеточной биологии в Новосибирске, в Москве их два: Институт молекулярной генетики и Институт молекулярной биологии им. Энгельгардта. Хотя, если учесть те «бюджеты», которые государство выделяет на развитие науки в нашей стране, удивляться не приходится. Студентов-медиков к тому же ещё и к пациентам не подпускают, мы это обсуждали в Морозовской больнице как очень серьёзную прореху в профессиональной подготовке молодых специалистов.

– Да, это так. Когда я учился, нам давали на курацию больных, на двоих студентов одного пациента, ребёнка или взрослого, в зависимости от того, какой у нас цикл был. А сейчас молодые специалисты приходят и не знают, как общаться с родителями и с детьми – они тех и других боятся. Государственный принтер по производству законов работает, законы множатся, противоречат друг другу: всё страшно, всё нельзя. Работать невозможно.

– Вам никогда не хотелось уйти из этой области?

– Хотелось. Потому что, к сожалению, не всегда получается вылечить ребёнка, а это обидно, больно. Потому что приходится сталкиваться с этим повальным идиотизмом. Когда понимаешь, что Минздрав в той структуре, в которой он существует, существовать не должен и нечего ему нами, врачами, управлять.

– Если честно, Александр Валентинович, у меня от ваших слов ком в горле… В Морозовской больнице с некоторых пор перешли на амбулаторную форму лечения. Там проводят определённый стационарный курс, а потом родитель с ребёнком может находиться дома, только приезжая на процедуры. Но в вашей клинике такое вряд ли возможно, поскольку дети-то региональные.

– К сожалению, у нас лежат подолгу. Я не могу ребёнка отпустить в Смоленск, куда ехать пять часов. Доступность должна быть максимум два часа. Вот в США в каждой семье есть машина, а в каждом штате больница, где есть нужное отделение, родитель знает, что быстро доедет куда надо и получит квалифицированную помощь.

– Кстати, какие условия в клинике для мам, лежащих вместе с детьми?