Нэнси Песке – Развитие сенсорного интеллекта у ребенка. Как помочь детям с аутизмом, СДВГ, ЗПРР справиться с нарушением сенсорной обработки (страница 4)

Мы очень благодарны родителям, подросткам и взрослым с расстройством сенсорной обработки, которые поделились с нами своими историями в надежде вдохновить и помочь другим, включая Пола Балиуса, Хайди Бак, Мисси Фельдхаус, Барбару Хеттл, Элейн Пагенкопф, Хлою Ротшильд, Викторию Шортино, Вирджинию Карлсон, Хайди Даттерер, Стейси-Энн Сирл, Нину Адель, Кэрол Марино и Келли Уолберт. Спасибо также Риме Регас и Иде Закин, которые помогли многим родителям.

Тысяча и одно спасибо компьютерному гению Рику Франкелю за техническую помощь и необычайно здравый смысл, а также за то, что познакомил нас с флешками. Не меньшее спасибо невероятно талантливым Монти Стилсону и Ребекке Александер, а также Тони, Керри и Арло. Спасибо также Дарио Маллерману, ранее работавшему в YAI/National Institute for People with Disabilities Network, за его энтузиазм и поддержку этой книги и лично нас.

Мы также хотели бы поблагодарить нашего первого редактора Джанет Гольдштейн, чья замечательная проницательность, редакционное руководство и энтузиазм всегда нас вдохновляли; Ракию Кларк, которая тщательно следила за книгой, пока она набирала обороты; а также Брэнду Махольц, Сэма Рэйм, Сабрину Бауэрс; и нашего агента Нити Мадан, которая с самого начала верила в этот проект. Спасибо Эндрю М. Русси, президенту Southpaw Enterprises, Inc., и Лизе Витт из WittFitt-Learning in Motion за предоставление фотографий своей продукции.

Наконец, мы выражаем глубочайшую благодарность доктору философии Темпл Грандин за вдохновение, руководство и поддержку.

Линдси также благодарит

Родителей и детей, которые приняли меня в свою жизнь и многому научили. Это было честью и удовольствием! Особая благодарность Эми Хохфельдер, Джоан Шортино, Тамаре Бернштейн и семье Мейдман. Спасибо также дневной школе SteppingStone, институту Shield, программе раннего вмешательства Challenge, детскому учебному центру Кеннеди, детскому саду Уильяма Вудворда-младшего, подготовительной школе Columbia Grammar, Маркусу Джарроу и Хаку Хо из центра SMILE и многим другим за их непоколебимую поддержку, стремление к совершенству и доверие, которое они оказывали мне на протяжении многих лет. И особая благодарность клиническому доценту Нью-Йоркского университета Салли Пул, которая научила меня любить науку.

Мои родители, Уильям и Джеральдин Бил, и братья Тимоти и Майкл, долгое время являвшиеся источником любви и поддержки, очень помогли мне во время написания книги. Минни была рядом во время выхода в свет первых изданий, всегда готовая успокоить и пролить мой кофе, а теперь Йоши улыбается мне и виляет хвостом, когда мне требуется поддержка. А больше всего я благодарю Рика, моего мудрого и замечательного спутника жизни, который обеспечивает эмоциональную и техническую поддержку и блюда, достойные Железного шеф-повара из кулинарных поединков. Он даже иногда моет посуду.

Нэнси также благодарит

Людей, на протяжении многих лет предлагавших поддержку и советы мне и другим родителям на различных онлайн-форумах групп поддержки.

Всех тех из школы YAI/NYL Gramercy School в Нью-Йорке, благодаря кому мой сын получил обогащающий образовательный опыт, щедро сдобренный любовью и поддержкой. Желаю каждому родителю ребенка с сенсорными проблемами получить благословение этих высокопрофессиональных учителей, терапевтов, администраторов и социальных работников, таких как директор Патриция Хармон, Донна Мизрахи, Венди Каган, Майк Нанделли, Керри Вайзингер, Лорен Менкес, Джерилин Форч, Эллисон Хаберман, Элизабет Бальзано, Джим Бернс и Бонни О’Брайен. Я также хотела бы поблагодарить логопеда Джоди Лапп Керцнер, которая первой рассказала мне о диспраксии моего сына, и Рисори ДеЛеон, MSW, координатора по работе с учащимися в дневной школе SteppingStone, моего провайдера программы раннего вмешательства.

Члены моей семьи постоянно предлагали любовь, эмоциональную и практическую поддержку. Я особенно благодарна моему мужу Джорджу, чей безграничный энтузиазм, творчество и любовь подбадривают и поддерживают меня. А больше всего сыну, чья доброта, любознательность, энтузиазм и чувство юмора радуют и вдохновляют меня.

Введение

Прекрасный весенний день. Два с половиной часа безболезненных, облегченных анестезией родов. Они так духовно возвысили меня, что я едва ли не пообщалась со своими предками в тонком мире. Доктор поднял вверх большой палец. Я родила здорового первенца. Мы с мужем Джорджем уже давно о нем мечтали: он будет умным, с хорошо развитой речью, вежливым, ответственным, активным. Словом, совершенным.

Спустя месяцы стало ясно, что мы превратились в типичных родителей-новичков. Я и Джордж, восхищаясь каждой незначительной вехой развития, ворковали над всеми причудами милого и озорного сына. Мы были уверены, что они указывали на его светлое будущее. С наслаждением наблюдали, как он часами качается в подвесном надувном кресле, никогда не закатывая истерик и не скучая. Смеялись, когда громче других детей стучал на игрушечном барабане. Храбрый мальчик даже не вздрогнул, когда ему делали прививку. Наш маленький Коул становился яркой личностью.

Мы были оптимистами, но иногда возникал вопрос: «Что же с мальчиком не так?» Звук сирены на детской площадке вгонял его в мини-транс. Если мимо проезжала машина «Скорой помощи», он останавливался на вершине горки, бессмысленно глядя в пространство, пока позади толпились другие дети. Я часто звала сына по имени и махала рукой перед его лицом, но не получала ответа. «Это немного странно», – думала я, но быстро отгоняла от себя такие мысли. Может быть, Коул просто рассеяннее, чем другие дети.

Сын сказал «мама» и «папа» уже в шесть месяцев, а первое предложение – в четырнадцать. Он полюбил книги и языковые тренировки. Но казалось, что Коул забывал каждое выученное слово, как только его произносил. Иногда говорил «вода», прося попить, но потом мы не слышали это слово месяцами. Мальчик лишь протягивал чашку и «мычал». Мы говорили, что не понимаем его, а он все больше расстраивался.

Когда Коулу исполнилось восемнадцать месяцев, мы пошли к педиатру. Он посоветовал подождать, что будет дальше. Мы доверились эксперту. Однако в два года Коул произносил лишь семь слов. Теперь педиатр посоветовал пройти обследование у частного специалиста по расстройствам речи. Нам стало чуть легче от того, что опасения подтвердились, но ужасное чувство осталось. Мы понимали, что с ребенком на самом деле что-то не так, но не знали, насколько все плохо. Нас угнетали советы друзей и родственников в духе: «Не волнуйтесь, он заговорит, когда будет готов», «Мальчики всегда начинают говорить позднее, чем девочки», «Эйнштейн заговорил поздно и оказался гениальным».

Логопед сказал, что сможет принять Коула лишь через четыре месяца. Я не знала, что делать. Может, не волноваться и подождать? Вдруг мальчик действительно лучше заговорит? В отчаянии я написала на онлайн-форум, полагая, что у кого-то такой же ребенок. Мне ответила одна мама, которая убеждала проверить Коула по федеральной программе. В ее рамках каждый штат дает возможность бесплатного или недорогого обследования детей в возрасте до трех лет с подозрением на задержку развития. Осмотр длится пару часов, на нем оценят и другие навыки ребенка. Та женщина убеждала в том, что ребенку это покажется игрой, где его тормошат и развлекают незнакомцы. Она обещала, что я выйду оттуда со спокойной душой и уверенностью, что мальчик развивается нормально. И что после этого могут приезжать к нам домой и бесплатно заниматься с ребенком, нервная система которого еще настроена на обучение. Был лишь один минус: а что, если я окажусь в глупом положении из-за своего беспокойства?

В итоге мы с Джорджем записались. В назначенный день немного нервничали, хотя Коул явно получал удовольствие, демонстрируя свои навыки трем профессионалам: эрготерапевту, специалисту по оценке образовательного уровня и логопеду. На нас обрушился шквал вопросов о развитии и привычках мальчика. Мы еще больше разволновались после того, как врачи яростно застрочили в своих блокнотах. Почему же им так важна любая деталь поведения Коула – от возбужденного хлопанья в ладоши в душе до плача и настаивания на долгих, крепких объятиях, пока его вытирают полотенцем? Разве что он всего лишь немного… необычный.

У Коула нашли расстройство экспрессивной речи. Нам рекомендовали занятия с логопедом дважды в неделю. Мы были готовы к этому, но затем нам сказали, что у мальчика нарушение мелкой моторики. Мы были в шоке. Кого волнует, как он держит карандаш в два года? И что это за «сенсорные проблемы», требующие регулярных посещений эрготерапевта?

Мы метались между отрицанием (все не может быть так плохо, да вы только посмотрите, какой он умный!) и депрессией. Внезапно мысль о всех его очаровательных маленьких причудах вызвала у меня слезы. Как все это отразится на будущем сына? Может, эксперты преувеличивают, а странные привычки Коула никак не связаны с задержками речи? Может, он унаследовал их от меня и Джорджа?

Шло время. Я все чаще разговаривала с Линдси, эрготерапевтом сына, с другими родителями в онлайн-группах поддержки. Мои мысли постепенно менялись. Я начала собирать все факты воедино и поняла, что с Коулом действительно что-то не так. Это неврологический сбой, который называется «расстройством сенсорной обработки» (в то время его называли и «дисфункцией сенсорной интеграции», сокращенно – СИ). Я сразу же заметила, что Коул стал лучше концентрироваться на игре или обучении после занятий с Линдси. Например, она делала ему массаж подушкой или просила попрыгать, чтобы сгибались суставы.