Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 78)

Важнее всего – выбрать достойного доверия человека для выдачи долгосрочной доверенности

Составив завещание и долгосрочную доверенность, пока это еще возможно, человек, который чувствует, что его начинает подводить память, может быть уверен: если ему станет хуже, его жизнь продолжится так, как он запланировал, а распределение имущества будет таким, как он хотел – оно не будет навязано решением суда или законом. Люди, подготовившие долгосрочную доверенность, продолжают вести свои дела (или их часть) до тех пор, пока не наступит время полного вступления доверенного лица в полномочия. В таких случаях доверенному лицу не нужно предпринимать каких-либо дополнительных шагов, чтобы получить юридическое право вести дела пациента с деменцией. Если вы подготовите и подпишете долгосрочную доверенность, то доверенное лицо («представитель») сможет принимать важные медицинские решения вместо вас. В документе вы можете изложить конкретные пожелания и обстоятельства или же просто назначить представителя и не перечислять свои пожелания. Так или иначе, правильно выбрать доверенное лицо очень важно. Этот человек будет принимать все медицинские решения – в том числе и решать, нужно ли предпринимать «героические» усилия для того, чтобы отдалить смерть в конце жизни.

Заверьте вашего родственника, у которого начинаются проблемы с памятью, что если он составит завещание и долгосрочную доверенность, это гарантирует, что его жизнь продолжится так, как он запланировал, а его имущество распределят так, как он хотел

Некоторые люди не хотят подписывать доверенности (например, потому, что никому не доверяют достаточно, чтобы назначить своим представителем) или уже слишком недееспособны, чтобы сделать это. Другие же решают не назначать доверенное лицо, даже если знают о такой возможности. Если так и случилось, вам, возможно, придется обратиться к юристу. Если человек не способен эффективно распоряжаться своим имуществом и вести дела из-за недееспособности, то в этом случае, возможно, необходима будет процедура оформления опеки над имуществом. Для этого юрист должен подать судебное заявление. После слушаний судья определит, является ли человек правоспособным и может ли и дальше распоряжаться имуществом или финансами. Если судья определит, что человек лишился способности принимать ответственные финансовые решения, то может назначить опекуна, который решает только финансовые вопросы. Этот опекун должен периодически предоставлять суду финансовые отчеты.

Если человек не способен эффективно распоряжаться своим имуществом и вести дела из-за недееспособности, то в этом случае, возможно, необходима будет процедура оформления опеки над имуществом

В некоторых штатах США есть законы, согласно которым родственники или друзья автоматически получают медицинскую доверенность, если пациент становится недееспособен. Подробности вы сможете узнать у вашего юриста или в прокуратуре.

Если домом совместно владеют муж и жена, и один из супругов лишается дееспособности, второму супругу понадобятся доверенность или опека над имуществом, чтобы продать дом.

Иногда пациенты с деменцией лишаются способности ухаживать за собой, и в таких случаях требуется, чтобы решения о медицинском уходе или помещении в дом престарелых принимал другой человек. В законах большинства штатов США говорится, что некоторые близкие родственники имеют право принимать медицинские решения без предварительного обращения в суд для признания пациента недееспособным. Обычно для этого требуются два специалиста (медика или психолога), которые должны подтвердить, что человек уже недостаточно дееспособен, чтобы дать осознанное согласие на медицинские процедуры. Если специалисты недоступны или заинтересованные стороны не могут достичь согласия между собой, то нужно подать в суд заявление на оформление опеки над человеком. После этого судья может назначить официального опекуна, отдать распоряжение на осуществление необходимого ухода или на госпитализацию пациента.

Глава 15

Организация долгосрочного ухода

Иногда семья просто не может ухаживать за своим родственником с деменцией на дому, даже если ей доступны программы передышки. В таких случаях можно обдумать ряд других вариантов с размещением. Это может быть особая защищенная обстановка, где пациент может какое-то время безопасно жить с минимальной поддержкой, обстановка, в которой семейная пара может легче справиться с делами, а также учреждения с полным уходом.

Какого-то «правильного» времени на помещение родственника в дом престарелых или иное подобное учреждение не существует, равно как и какой-то единственной причины, по которой семьи решаются на этот шаг. Это решение может быть принято, когда опекун уже слишком измотан. Или же никто из членов семьи просто не может ухаживать за родственником полный день – из-за детей, супругов, работы или иной нагрузки. Частая причина отправки в дом престарелых состоит в том, что пациенту требуется больше ухода, чем в состоянии обеспечить семья. Возможно, у семьи просто нет денег на соответствующий уход на дому. У мужа (жены) или детей, которые и сами уже не молоды, могут быть свои проблемы со здоровьем, из-за которых они не в состоянии полноценно ухаживать за родственником с деменцией. Наконец, члены семьи во многих случаях не могут просто бросить работу и сидеть дома, ухаживая за родственником с деменцией, из финансовых соображений.

Если пациент хорошо себя чувствует при уходе с проживанием, то у вас будет больше времени и энергии, чтобы побыть с ним просто как близкому человеку, а не опекуну, осуществляющему уход

Зачастую опекуны ждут слишком долго, прежде чем наконец принять решение об отправке родственника в дом престарелых. И вам, и самому пациенту с деменцией, скорее всего, будет легче, если вы обсудите и составите план отправки в дом престарелых еще до того, как вы будете полностью измождены – к тому же у пациента тогда будет больше шансов приспособиться к новой обстановке.

Отправка родственника в дом престарелых или другое учреждение может быть тяжелым решением, и для него нередко требуется время. В большинстве случаев семьи сначала пробуют все другие способы. Но в процессе ухода за пациентом с деменцией рано или поздно настает время, когда отправка в дом престарелых становится самым ответственным решением, которое можно принять.

Члены семьи могут страдать от сильнейшей печали и скорби, когда им все же приходится смириться с необратимым ухудшением состояния мужа или жены, отца или матери, брата или сестры. Обычно при отправке родственника в дом престарелых или другое подобное учреждение они испытывают смешанные чувства. С одной стороны, облегчение от того, что решение наконец-то принято, и теперь уход отчасти возьмут на себя другие люди, а с другой – угрызения совести из-за желания переложить свое бремя на других. Возможно, члены семьи будут злиться из-за того, что у них нет никакого другого выбора. И опекун, и другие родственники могут чувствовать себя виноватыми из-за того, что пациента пришлось «сдать» в дом престарелых, особенно если одна из причин принятого решения – поведенческая проблема, с которой больше не может справиться опекун.

В процессе ухода за пациентом с деменцией рано или поздно настает время, когда отправка в дом престарелых становится самым ответственным решением, которое может принять семья

Многие люди считают, что за близкими нужно обязательно ухаживать на дому, а многие думают, что у американских семей есть склонность просто «отправлять» надоевших стариков в разные учреждения. Да, не все семьи ухаживают за пожилыми родственниками с любовью, но статистика явно показывает, что семьи не «выкидывают стариков» в дома престарелых, что большинство семей делают все возможное, чтобы предотвратить или максимально отложить отправку родственника в дом престарелых, и что они не бросают родственников после отправки. Напротив, большинство семей регулярно навещают родственника на новом месте.

Многие склонны считать, что вот в «старые добрые времена» семьи ухаживали за пожилыми родственниками на дому. На самом деле в «старые времена» немногие люди доживали до того, чтобы взвалить на свои семьи бремя деменции. Тогдашним старым и больным людям было за 50 или 60, и сыновья и дочери, которые ухаживали за ними, были значительно моложе, чем будете вы, если уход понадобится вашим отцу, матери, мужу или жене, которым за 70 или 80. Сегодня многим детям больных и немощных родителей самим бывает лет по 60–70.

Подобные планы нередко вызывают споры между членами семьи. Кто-то может считать, что пациенту лучше остаться дома, другие же – что уже пришло время отправить его в дом престарелых или другое учреждение. Лучше всего будет, если все члены семьи, которых затронет это решение, обсудят проблему вместе. Недопонимания и разногласия часто лишь усугубляются, если не все обладают всей полнотой информации. Все заинтересованные члены семьи должны обсудить по меньшей мере четыре темы:

1) Почему пациента лучше будет отправить в дом престарелых;

2) Стоимость долгосрочного ухода и источник, из которого этот уход будет оплачиваться;

3) Характеристики выбранного учреждения;