Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 4)

Люди по-разному реагируют на свои проблемы. Одни умело скрывают свои трудности. Другие составляют списки, чтобы тренировать память. Третьи всячески отрицают, что что-то не так, или обвиняют в своих проблемах других. Кто-то из-за проблем с памятью становится подавленным или раздражительным, кто-то остается внешне довольным жизнью. Обычно при мягкой и умеренной деменции человек может по большей части продолжать жить как обычно. Как и человек, страдающий от любой другой болезни, он может сам принимать участие в своем лечении, принятии семейных решений и планировании будущего.

Ранние проблемы с памятью иногда ошибочно принимают за стресс, депрессию или даже психические заболевания. Эти ошибочные диагнозы становятся дополнительным бременем и для пациента, и для его семьи.

Одна женщина вспоминала, как у мужа началась деменция, не с точки зрения забывчивости, а в первую очередь с точки зрения настроения и отношения к жизни.

– Я не знала, что что-то не так. Я не хотела этого замечать. Чарльз вел себя тише обычного; он казался подавленным, но винил во всем подчиненных на работе. А потом начальник сказал, что его переводят в маленький филиал – по сути, понижают в должности. Мне ничего толком не объяснили. Порекомендовали вместе съездить в отпуск, и мы съездили. В Шотландию. Но Чарльзу не стало лучше. Он был подавленным и раздраженным. Взявшись за новую работу, он не смог справиться и с ней, винил во всем молодых сотрудников. Он стал настолько раздражительным, что я перестала понимать, что вдруг случилось между нами через столько лет. Мы пошли к семейному психологу, но из-за этого стало только хуже. Я знала, что он стал забывчивым, но думала, что это все из-за стресса.

Ее муж сказал:

– Я знал, что что-то пошло не так. Меня почему-то начали бесить даже мелочи. Люди думали, что я знаю что-то о фабрике, а я… я не мог этого вспомнить. Психолог сказал, что это все из-за стресса. А я думал, что это было что-то другое, что-то ужасное. Я боялся.

При болезнях, которые вызывают прогрессирующую деменцию, человек постепенно теряет возможность заниматься своими обычными делами, и его проблемы становится невозможно скрыть. Доходит до того, что он не может вспомнить, какой сегодня день или где он сейчас. Он не может выполнять даже самые простые задачи – например, одеваться или складывать слова в осмысленные предложения. Когда деменция прогрессирует, становится ясно, что повреждение мозга сказывается на многих функциях – в том числе способности запоминать, организовывать информацию, планировать, говорить и двигаться (координация, чтение, ходьба). Пациенту становится трудно вспомнить название знакомой вещи, он становится неуклюжим или ходит шаркая. Дееспособность может колебаться изо дня в день или даже в течение дня. Из-за этого семьям трудно понять, чего можно ожидать.

У некоторых людей меняется характер. Многие сохраняют качества, которые у них были всегда: например, пациент всегда был милым и любящим и таким и остается – или, наоборот, с ним всегда было трудно, а становится еще труднее. А вот другие люди меняются очень значительно: из покладистых становятся требовательными, из энергичных – апатичными, из капризных – добродушными. Они могут стать пассивными, зависимыми и безучастными, а могут – беспокойными, раздражительными и легко расстраивающимися. А иногда – требовательными, боязливыми и подавленными.

Одна женщина рассказывала:

– Мама всегда была веселой и общительной. Мы, наверное, все заметили, что она стала забывчивой, но хуже всего – то, что она больше ничего не хочет делать. Она не причесывается, не убирается дома и вообще не хочет никуда ходить.

Иногда люди с деменцией ужасно расстраиваются из-за мелочей. Действия, которые раньше казались простыми, становятся слишком сложными, и пациент реагирует на это – расстраивается, сердится, становится подавленным.

История другой семьи:

– Хуже всего в папе – его норов. Раньше он был добродушным. А теперь постоянно орет из-за каждой мелочи. Вчера вечером он сказал 10-летнему внуку, что Аляска – это не штат. Он кричал, орал, а потом выбежал из комнаты, хлопнув дверью. А потом, когда мы напомнили ему, что нужно помыться, случилась серьезная ссора. Он настаивал, что сегодня уже мылся.

Окружающим важно помнить, что пациент с деменцией не способен контролировать немалую часть своего поведения: например, не может сдержать гнев или не мерить шагами комнату. Происходящие изменения – это результат не возрастных неприятных изменений в характере, а повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать.

У некоторых людей с деменцией случаются галлюцинации: они видят, слышат или унюхивают что-то, чего на самом деле нет. Это переживание вполне реально для пациента и может приводить его домочадцев в ужас. Некоторые пациенты начинают с подозрением относиться к другим, прятать свои вещи или обвинять окружающих в воровстве. Часто они просто кладут вещь где попало, забывают, куда положили, и в смятении считают, что ее кто-то украл.

Мужчина вспоминает:

– Мама превратилась в параноика. Она прячет кошелек. Прячет деньги, прячет украшения. А потом обвиняет мою жену, что это она их ворует. А теперь еще и обвиняет нас в воровстве столовой утвари. Самое худшее – в том, что она не выглядит больной. Очень трудно поверить, что она делает это не специально.

На последнем этапе прогрессирующей деменции мозг уже настолько поражен, что пациент может быть прикован к кровати, не способен к общению и даже не может контролировать мочеиспускание. На последних стадиях болезни многим требуется помощь квалифицированной сиделки.

Происходящие изменения в поведении – это результат повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать

Ход болезни и прогноз зависят от конкретного расстройства и конкретного человека. По этой причине у того или иного пациента могут проявляться не все симптомы. Возможно, у члена вашей семьи вообще не будет каких-то из описанных симптомов, возможно – проявятся другие, которые мы не упоминали.

И что делать дальше?

Вы знаете или подозреваете, что у кого-то из ваших близких деменция. И что делать дальше? Нужно оценить нынешнюю ситуацию, а затем решить, что нужно сделать, чтобы помочь этому человеку и при этом не взвалить на себя неподъемную ношу. Для этого нужно задать много вопросов. И эта книга поможет вам начать поиск ответов.

Первое, что вам нужно знать, – причину заболевания и прогноз. Деменцию могут вызывать много разных болезней. Возможно, вам озвучивали разные диагнозы и разные объяснения – или, возможно, вы вообще не знаете, что с этим человеком не так. Может быть, вам сказали, что у вашего родственника болезнь Альцгеймера, хотя он не проходил подробной диагностики. Тем не менее вам (и врачу) все равно нужен диагноз и некоторая информация о ходе заболевания – только тогда вы сможете понять, как реагировать на повседневные проблемы или составлять планы на будущее. Обычно лучше знать, чего можно ожидать. Знания о болезни помогут развеять страхи и тревоги, а также наилучшим образом понять, как вы можете помочь родственнику с деменцией.

В начале поисков вам, возможно, стоит связаться с Ассоциацией болезни Альцгеймера (www.alz.org) или местной организацией поддержки больных деменцией. Они могут дать вам ссылки на ресурсы и поделиться поддержкой и информацией.

Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он изменился

Даже если саму болезнь остановить невозможно, можно все равно сделать многое, чтобы улучшить качество жизни и пациента с деменцией, и членов его семьи.

Деменция бывает весьма разнообразной в зависимости от конкретной болезни, вызвавшей ее, и от особенностей самого больного. Возможно, вы вообще не столкнетесь со многими проблемами, описанными в этой книге. В таком случае вам будет полезно пропустить соответствующие главы книги и читать только те разделы, которые актуальны лично для вас.

Главное, что поможет вам справиться, – это здравый смысл и изобретательность. Иногда семья находится слишком близко к проблеме и не может отступить на шаг, чтобы понять, как с ней справиться. Иногда же только членам семьи удается проявить достаточную изобретательность в решении трудных проблем. Многие из идей, изложенных в книге, были предложены как раз родственниками пациентов, которые звонили или писали авторам, чтобы поделиться своими соображениями. Эти идеи станут хорошим началом.

Ухаживать за человеком с деменцией непросто. Мы надеемся, что информация в этой книге вам поможет, но отлично понимаем, что простых решений пока не существует.

В этой книге много говорится о проблемах. Но важно помнить, что даже люди с интеллектуальными нарушениями и их семьи все равно могут радоваться и быть счастливыми. Поскольку деменция развивается медленно, зачастую она не лишает человека возможности наслаждаться жизнью и общением с другими. А когда все идет плохо, напоминайте себе: как бы плоха ни была память человека, каким бы странным ни было поведение, он все равно уникальная и особенная личность. Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он значительно изменился – и даже тогда, когда его нынешнее состояние вас откровенно пугает.