Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 3)

Миссис Виндзор радовалась, когда родные приходили ее навестить. Иногда она вспоминала их имена, чаще – нет. Она ни разу не вспомнила, что они приезжали на прошлой неделе, так что регулярно ругала их за то, что они о ней забыли. Они не знали, что сказать, так что просто обхватывали руками ее хрупкое тело, брали за руку, молча сидели или пели старые песни. Она радовалась, когда они не пытались ей напомнить, что она только что сказала, или что они все-таки приезжали на прошлой неделе, или спрашивали, помнит ли она этого человека, или того. Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали и любили.

У кого-то из членов вашей семьи диагностировали деменцию. Это может быть болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция или какая-то еще из целого списка болезней (см. главу 17). Может быть, вы даже и не знаете, что это за заболевание. Но как бы болезнь ни называлась, результат один: кто-то из ваших близких утратил часть интеллектуальных способностей, а именно способность думать и помнить. Возможно, он становится все более забывчивым. Или меняется его характер – он становится подавленным, раздражительным, замкнутым.

Многие, хотя и не все, расстройства, которые вызывают подобные симптомы у взрослых, являются хроническими и неизлечимыми. После диагностирования неизлечимой деменции и самому пациенту, и членам его семьи предстоит учиться жить с этой болезнью. Неважно, какое решение вы примете – ухаживать за вашим родственником самостоятельно или обеспечить уход в доме престарелых, – вы все равно столкнетесь с новыми проблемами. А еще вам придется бороться и с собственными чувствами из-за того, что кого-то из близких поразила неизлечимая болезнь.

Предназначение этой книги – помочь вам приспособиться и научиться повседневной жизни с членом семьи, у которого началась деменция. Мы узнали, что члены семей пациентов задают много похожих вопросов. Эта книга поможет вам найти ответы, но ни в коем случае не сможет стать заменой уходу врача и других профессионалов.

Что такое деменция?

Возможно, вы слышали разные термины, описывающие симптомы забывчивости и утраты способности ясно думать и рассуждать. Возможно, вам говорили, что у такого человека «деменция» или «Альцгеймер». А может быть, вы слышали слова вроде «нейрокогнитивное расстройство», «маразм», «склероз» или «хронический мозговой синдром». И задавали себе вопрос: а чем эти проблемы отличаются от «нормального старения»?

Врачи употребляют слово деменция в совершенно конкретном значении. Деменция не означает сумасшествия. Профессиональные медики выбрали это слово, потому что оно наименее оскорбительно и наиболее точно описывает эту группу болезней. Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями; он является зонтичным термином, который применяется к различным расстройствам, а не названием болезни, вызывающей симптомы. Нейрокогнитивное расстройство – это более новый термин, которым пользуются некоторые клиницисты и ученые. Он означает то же самое, что и деменция.

Есть два состояния, которые проявляются во взрослом возрасте и вызывают симптомы спутанности сознания, потери памяти, дезориентации, интеллектуальных нарушений или других похожих проблем. Два этих состояния со стороны выглядят похоже, и их нередко путают. Первое из них – деменция. Второе – делирий, который мы обсудим ниже. Вам стоит знать, что такое делирий, потому что иногда излечимый делирий путают с деменцией. Иногда у людей с болезнью Альцгеймера или другим типом деменции развивается и делирий, и эти симптомы проявляются острее, чем при одной только деменции.

Симптомы деменции вызываются многими разными болезнями. В главе 17 мы опишем некоторые из болезней, которые могут вызывать деменцию. Некоторые из этих болезней излечимы, но большинство – нет. Болезнь щитовидной железы, например, может вызывать деменцию, которую можно обратить вспять при разрешении проблем со щитовидной железой.

Болезнь Альцгеймера – это самая распространенная причина неизлечимой деменции у взрослых. Интеллектуальные нарушения развиваются постепенно, от небольшой забывчивости к полной инвалидности. При болезни Альцгеймера в мозге пациентов происходят структурные и химические изменения. На данный момент врачам не известны никакие способы остановить или вылечить ее. Тем не менее можно сделать многое, чтобы ослабить поведенческие и эмоциональные симптомы пациента и дать семье чувство контроля над ситуацией.

Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями

Сосудистая деменция считается вторым или третьим по распространенности типом деменции. Обычно она вызывается серией микроинсультов, но причиной могут быть и другие болезни, поражающие артерии головного мозга. Микроинсульты иногда бывают настолько крохотные, что ни вы, ни пациент ничего не замечаете, но если этих крохотных инсультов случится много, они уничтожат достаточно мозговой ткани, чтобы нарушить работу памяти и других интеллектуальных функций. Это заболевание раньше называли «затвердением артерий, или атеросклерозом», но посмертные исследования показали, что проблема вызывается именно повреждением от инсультов, а не недостаточным мозговым кровообращением. В некоторых случаях лечение может предотвратить дальнейшие повреждения.

Иногда болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция развиваются вместе. Сейчас врачи считают, что нарушения работы кровеносных сосудов мозга и микроинсульты вызывают изменения мозга, характерные для болезни Альцгеймера, или способствуют им.

Болезнь Альцгеймера обычно развивается у пожилых людей, но примерно треть всех престарелых людей страдают от деменции, вызываемой другими болезнями. До 65 лет примерно половина случаев деменции вызывается болезнью Альцгеймера, а другая половина – остальными болезнями. В этой книге описаны общие принципы ухода за людьми, страдающими от любой болезни, вызывающей деменцию.

Пациенты с деменцией могут страдать и от других болезней, причем деменция делает их более уязвимыми для других проблем со здоровьем. Другие болезни или реакция на лекарство нередко вызывают делирий у больных деменцией. Делирий может ухудшить работу разума и поведение пациента. Для общего здоровья пациента и для облегчения ухода за ним необходимо как можно раньше распознавать и лечить другие заболевания. Очень важно найти такого врача, который готов тратить достаточно времени на пациента с деменцией.

Среди пожилых людей распространена депрессия – она тоже может вызывать потерю памяти, спутанность сознания или другие изменения в работе разума. После лечения депрессии память иногда восстанавливается. У пациента с неизлечимой деменцией тоже может развиться депрессия, и депрессию обязательно нужно лечить.

Деменцию вызывают многие редкие заболевания. Подробнее о них – в главе 17.

Болезни, вызывающие деменцию, не признают никаких социальных, этнических или расовых границ: от них страдают и богатые, и бедные, и мудрые, и глупые. Нет никаких причин стыдиться того, что у кого-то из ваших родственников деменция. От болезней, вызывающих деменцию, страдали многие выдающиеся и знаменитые люди.

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении. По данным лучших доступных исследований, 10–12 % пожилых людей страдают от тяжелых интеллектуальных нарушений, а еще 10–15 % – от не таких значительных. Болезни, вызывающие деменцию, наиболее распространены у людей в возрасте 80–90 лет, но 50–70 % всех доживших до 90 лет никогда не страдают от значительной потери памяти или других симптомов деменции. Трудности со вспоминанием имен или слов с возрастом – нередкое явление, но обычно они не мешают нам нормально жить. Большинству из нас известны пожилые люди, которые активны и полностью сохранили остроту ума в возрасте за 70, 80 или даже 90. Пабло Пикассо, Нэнси Рейган, Нельсон Мандела, Антонин Скалиа и Майя Энджелоу, Борис Ефимов, Игорь Моисеев продолжали активно работать даже незадолго до смерти; все они дожили минимум до 75 лет, Пикассо умер в 91.

В наше время до глубокой старости доживают все больше людей, так что сейчас как никогда важно узнать о деменции все возможное. По некоторым оценкам, более 5 млн жителей США страдают от тех или иных интеллектуальных нарушений. По данным Ассоциации болезни Альцгеймера, расходы на деменцию в США составили в 2019 году $240 млрд: $53 700 на человека в год.

Пациент с деменцией

Обычно симптомы деменции проявляются постепенно. Иногда сам заболевший первым понимает, что с ним что-то не так. Пациент с легкой формой деменции нередко может ясно описать свою проблему: «У меня просто все убегает из головы. Я начинаю что-то объяснять и не могу найти слов». Члены семьи, возможно, даже не сразу замечают неладное. Человеку с деменцией трудно запоминать новую информацию, хотя поначалу он нередко весьма умело это скрывает. Возможно, вы заметите, что его способность понимать, рассуждать и оценивать ситуацию ухудшилась. Время начала и скорость прогресса деменции зависят от того, какой болезнью она вызвана, а также от других факторов (некоторые из них неизвестны). Иногда все начинается внезапно: оглядываясь назад, вы можете точно сказать: «С такого-то времени папа больше не был прежним».