Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 19)

2. Как можно активнее обсуждайте с родственником планы переезда, даже если он отказывается переезжать. Даже с деменцией человек все равно остается человеком, и он должен участвовать в планировании и принятии решений, имеющих отношение к нему – если только его мозг уже не настолько серьезно поврежден, что он вообще не понимает, что происходит. Если вы уговорите родственника на переезд обманом, то он может стать еще раздраженнее и подозрительнее, а адаптироваться на новом месте после этого ему станет невероятно сложно. Естественно, степень и природа участия пациента в обсуждениях зависят от тяжести его болезни и отношения к переезду.

Помните, что есть большая разница между принятием решения – его, скорее всего, придется принимать вам, – и участием в планировании, на что можно вполне уговорить и пациента с деменцией. Может быть, история мистера Сойера, описанная выше, продолжится примерно так:

«После того, как мы поговорили с мамой, она по-прежнему наотрез отказывалась переезжать. Так что я начал сам все организовывать. А потом мягко сказал маме, что ей нужно переезжать, потому что она стала забывчивой.

Я знал, что необходимость принимать слишком много решений за раз ее расстроит, так что мы начали с малого: “Мам, хочешь взять с собой все свои фотографии?”, “Мам, давай возьмем твою кровать и красивую простыню в новую спальню”.

Конечно, многие решения мы приняли, не советуясь с ней – избавились от газовой плиты, посудомойки, хлама на чердаке. И, конечно же, она по-прежнем твердила, что никуда не поедет, а я ее обворовываю. Тем не менее в какой-то степени она все-таки усвоила мысль, что “помогает” нам с переездом. Иногда она берет какую-нибудь вазу и говорит: “Хочу отдать ее Кэрол”. Мы стараемся выполнять такие желания, чтобы потом, уже после переезда, честно сказать: нет, твою вазу никто не крал, ты сама подарила ее Кэрол».

Когда пациент уже настолько болен, что не понимает, что происходит вокруг, то лучше всего, пожалуй, будет просто перевезти его, не подвергая себя лишнему стрессу от попыток привлечь его к принятию решений.

3. Будьте готовы к адаптационному периоду. Перемены нередко вызывают расстройство у людей с деменцией. Неважно, с какой любовью и заботой вы планировали переезд: это очень серьезная перемена в жизни, и какое-то время ваш родственник будет расстроен. Чтобы оплакать все утраты, связанные с переездом, нужно много времени. Помимо прочего, при деменции нужно больше времени, чтобы научиться ориентироваться на новом месте.

Если пациент с деменцией переедет до того, как болезнь станет тяжелой, у него во многих случаях будет больше шансов адаптироваться к новой обстановке. Он пока еще умеет учиться новому и приспосабливаться. Если дожидаться, пока пациент не будет уже «настолько не в себе, что не сможет возразить», то, скорее всего, он уже не сможет освоиться на новом месте или вообще понять, что попал куда-то в другое место.

Напоминайте себе, что после периода адаптации большинству людей все же удается обвыкнуться на новом месте. Иногда лучше сориентироваться в незнакомом доме помогают указатели на дверях. Постарайтесь отложить любую другую активность и изменения до тех пор, пока все не привыкнут к переезду.

Напоминайте себе, что после периода адаптации большинству людей все же удается обвыкнуться на новом месте

Иногда пациенту с деменцией так и не удается привыкнуть к новому жилищу. Не вините себя. Вы сделали все, что смогли, и сделали это ради его блага. Скорее всего, вам придется смириться с тем, что из-за болезни он адаптироваться уже не сможет.

Глава 5

Проблемы, возникающие при повседневном уходе

Каких угроз нужно опасаться

Люди с деменцией во многих случаях не способны нести ответственность за свою безопасность. Они больше не могут оценивать последствия своих действий так же, как это делаем мы, а из-за забывчивости рискуют пострадать от серьезного несчастного случая. Они могут попробовать совершить какое-нибудь знакомое действие, не понимая, что уже не в состоянии с ним справиться. Например, болезнь может затронуть области мозга, которые отвечают за координацию простых действий вроде использования микроволновой печи или нарезания мяса. Эта неспособность к ручному труду часто остается незамеченной и может привести к серьезным происшествиям. Поскольку пациент еще и не может обучаться, даже небольшие изменения в жизненной рутине иной раз приводят к опасным ситуациям. И даже если со стороны кажется, что человек неплохо справляется, вы можете не замечать, что он уже утратил рассудительность, необходимую, чтобы избегать несчастных случаев. Семьям часто приходится полностью отвечать за безопасность родственников с деменцией, даже если у них лишь легкие когнитивные нарушения.

Чаще всего несчастные случаи происходят, когда люди раздражены или устали, когда все спешат, когда начинается спор или когда кто-то дома болеет. В это время вы менее внимательны и можете что-нибудь пропустить, а пациент с деменцией может что-то неправильно понять или избыточно отреагировать даже на самую маленькую неудачу, что приведет к катастрофической реакции.

Сделайте все возможное, чтобы уменьшить суматоху или напряжение, когда они появляются. Это трудно, когда вы с трудом справляетесь с уходом за человеком с деменцией. Если вы торопитесь вместе с ним, чтобы успеть на встречу или поскорее закончить работу, а он начинает расстраиваться, остановитесь, даже если это значит, что придется опоздать или что-то не сделать. Переведите дыхание, отдохните минутку и дайте ему успокоиться.

Помните, что даже мелкие неудачи могут стать предвестником несчастного случая: например, вы ударились ногой о спинку кровати или уронили и разбили чашку, а пациент с деменцией из-за этого расстроился. Такие моменты – самое время, чтобы немного замедлить ход, прежде чем случится что-нибудь серьезное. Предупредите и всех остальных, кто с вами живет, что повышенное напряжение увеличивает вероятность несчастного случая. В такие моменты нужно особенно внимательно следить за родственником с деменцией.

Убедитесь, что точно знаете, насколько ограничены возможности человека. Не верьте ему на слово, когда он говорит, что сам сможет разогреть себе ужин или искупаться в ванне. Эрготерапевт может отлично описать для вас, что пациент на самом деле может сделать безопасно для себя. Если у вас нет возможности провести такое обследование, то внимательно наблюдайте за вашим родственником, когда он что-то делает сам.

Подготовьте экстренный план на случай, если что-то плохое действительно произойдет. Кому вы позвоните, если кто-то – в том числе и вы сами – пострадает? Если начнется пожар, как вы заставите выйти из дома вашего расстроенного родственника с деменцией? Не забывайте: он может неправильно понять, что происходит, и активно сопротивляться вашим попыткам ему помочь.

Измените домашнюю обстановку, чтобы она стала безопаснее. Это один из самых важных способов избежать несчастных случаев. В госпиталях работают эксперты по безопасности, которые регулярно проверяют здание на угрозы жизни и здоровью. Вы тоже можете – и должны – делать то же самое.

Сделать домашнюю обстановку безопаснее – это один из самых лучших способов снизить риск несчастного случая

Выберите время, когда родственника с деменцией нет рядом с вами, и тщательно подумайте о его доме, дворе и автомобиле. Что он может неправильно использовать или неправильно понять, после чего случится что-то нехорошее? Помните, что его сейчас может сбить с толку беспорядок в комнате, что он может попытаться сделать что-то, что сейчас для него небезопасно (например, готовить на газовой плите), а в конце концов он станет настолько неуклюжим, что может споткнуться даже о низкую мебель или неровно лежащий коврик на полу. Думайте о том, насколько его возможности ограничены сейчас, но планируйте и наперед, когда ему станет хуже. Ухудшение состояния может случиться незаметно, так, что вы и не поймете, что теперь риск опасности стал выше. Когда болезнь начнет прогрессировать, переоцените ситуацию заново. На сайте Национального института старения США есть полезные ресурсы, которые могут вам помочь.

Ключевые изменения внесите сразу же, затем составьте список других изменений, которыми вы собираетесь заняться со временем или для которых вам нужна помощь других людей. Подумайте и о себе. Что вы можете сделать, чтобы сэкономить себе время, не дать себе упасть или предотвратить пожар? Возможно, изменения покажутся вам сложным делом. Для этого придется признать, что ваш родственник с деменцией меняется, и не в лучшую сторону. А еще, возможно, вам придется теперь по-другому делать многие привычные вещи.

Спрячьте опасные вещи – лекарства, кухонные ножи, спички, электроинструменты и бытовую технику вроде фенов, которые при неправильном обращении могут привести к пожару или причинить боль человеку с ограниченными возможностями. Положите под замок инсектициды, бензин, краску, растворители, средства для уборки, капсулы со стиральным порошком и прочее подобное или, еще лучше, вообще от них избавьтесь. Люди даже с легкими когнитивными расстройствами могут неправильно ими пользоваться. Если вам нужно что-то держать в ящиках или шкафах для быстрого доступа, найдите в хозяйственном магазине «детские» замки. Их есть несколько видов, они просты в установке. На всякий случай держите необходимые вещи не в одном, а в нескольких запертых шкафах. Обязательно убедитесь, что ваши детекторы дыма работают, и в них стоят свежие батарейки.