Натали Симоно – Тишина, которая говорит (страница 3)

Что делать родителям

Если ваш ребёнок-аутист вступает в подростковый возраст:

— Готовьтесь заранее. Объясняйте, что будет происходить с телом (используйте социальные истории, картинки, видеоролики).

— Вводите новые гигиенические принадлежности постепенно. Не меняйте всё сразу.

— Наблюдайте за реакцией. При первых признаках регресса — возвращайтесь к старому, проверенному способу.

— Будьте терпеливы. Подростковый возраст труден для всех детей. Для аутичных — особенно.

Что я поняла за 17 лет

Откат может случиться в любом возрасте. Не только в раннем детстве, когда ребёнок учится ходить и говорить. Но и в 14 лет, когда ты думаешь, что самые страшные сбои уже позади.

Он не спрашивает разрешения. Он не предупреждает. Он приходит — и ломает то, что работало годами.

Но есть и хорошая новость. Если не паниковать, если не давить, если просто быть рядом и терпеливо учить заново — всё возвращается. Не сразу. Но возвращается.

Глава 3. Диагноз. Две минуты, которые разделили жизнь

Третий и четвёртый год жизни стали для меня временем, когда я начала терять своего ребёнка. Не физически — она была рядом. Но она уходила в свой мир, и я не знала, как за ней следовать.

Я звала её по имени — она не оборачивалась. Я хлопала в ладоши рядом с ухом — она реагировала. Значит, слышала. Но на имя — нет. На звук телевизора — нет. На грузовик за окном — нет. Она была как будто внутри стеклянного шара. Всё видела, но не слышала меня.

А потом я заметила: она может часами ковырять палкой в одном и том же месте. Одно движение. Раз за разом. Я сидела рядом и смотрела. В её глазах не было скуки. Не было вопроса. Был ритм. Как у сердца. Как у дыхания.

Что говорят врачи и наука

Эти два признака — отсутствие отклика на имя и стереотипные повторяющиеся движения — являются «красными флагами» для ранней диагностики аутизма. Американская академия педиатрии рекомендует проводить скрининг на РАС в 18 и 24 месяца. Если ребёнок не откликается на имя, не указывает пальцем на предметы, не имитирует действия взрослого — это повод для консультации со специалистом.

Исследование, опубликованное в журнале Pediatrics (2020), показало: раннее выявление аутизма (до 2 лет) и своевременное начало поведенческой терапии улучшают прогноз развития речи и социальных навыков на 60–70%. Но в России, к сожалению, средний возраст постановки диагноза — 4–5 лет. Мы потеряли два года.

Что делать родителям

Если вы замечаете у своего ребёнка:

— отсутствие реакции на имя после 12 месяцев;

— отсутствие указательного жеста после 18 месяцев;

— потерю ранее приобретённых навыков (речи, ходьбы, игры) в любом возрасте;

— стереотипные движения (раскачивание, кружение, перебирание предметов) —

не ждите. Не слушайте бабушек, которые говорят «перерастёт». Идите к неврологу, психиатру, в центр раннего развития. Чем раньше вы начнёте понимать своего ребёнка — тем лучше для него.

Первая встреча с неврологом

Я отвела её к неврологу. Пожилая женщина, спокойная, с усталыми глазами. Она посмотрела, задала несколько вопросов, помолчала и сказала:

— Нужен психиатр. Есть некоторые сомнения.

Я услышала слово «психиатр» и отключилась. В моей голове психиатр — это для сумасшедших. Не для моего ребёнка.

Я не пошла к психиатру.

Вместо этого я слушала тех, кто говорил то, что я хотела слышать. Бабушки, родственники, знакомые: «Перерастёт. Поздно заговорит». Я дала себе год. Но она не переросла.

Что говорят врачи и наука

Ошибка, которую я совершила — «тактика ожидания» — одна из самых распространённых среди родителей. Исследование Гарвардского университета показало: 47% родителей детей с аутизмом сначала слышат от врачей фразу «ничего страшного, подождите». Но аутизм — не задержка развития, которая выравнивается сама. Это нейроотличие, которое требует понимания и поддержки.

Частные клиники. Шапка с проводами

Тогда я поехала в частную клинику. Дорогую. Красивую. Там говорили красивые слова: «Мы стимулируем мозг. Мы поможем. Аутизм лечится».

Я поверила. Потому что мне нужно было верить.

Они надевали на дочь шапку с проводами, включали аппарат. Я платила. Много. А потом, после одного из сеансов, она сказала: «Мама». Я плакала от счастья.

Что говорят врачи и наука

Метод, который использовала клиника — транскраниальная микрополяризация — не имеет доказательной базы. В 2021 году Кокрановский обзор (международная база доказательных исследований) проанализировал 15 работ и пришёл к выводу: нет убедительных данных, что этот метод эффективен при аутизме. Но в России его до сих пор предлагают за большие деньги.

Я не жалею о потраченных деньгах. Я жалею о потраченном времени. Но тогда я не знала.

Психиатр с большим именем

Знакомые нашли мне другого врача. Психиатра с большим именем. Мы зашли в кабинет. Дочь побежала к игрушкам. Врач смотрел на неё. Две минуты.

— Аутизм. Мутация гена. Оформляйте инвалидность.

Я не поверила: «Она перерастёт». Он ответил жёстко: «Вы не должны рисовать картинки в голове. Вы должны думать о ребёнке и его будущем».

Что говорят врачи и наука

Диагноз «аутизм» может быть поставлен на основании наблюдения за поведением в течение 10–15 минут (по критериям DSM-5). Опытный специалист действительно способен заметить ключевые маркеры. Но исследование Калифорнийского университета показало: точность диагностики повышается до 95% при наблюдении в течение 30 минут в естественной среде — дома, в игре, в привычной обстановке.

Фраза «мутация гена» — упрощение. На сегодня идентифицировано более 100 генов, ассоциированных с РАС. Ни один не является «геном аутизма». Это сеть взаимодействий. В 10–20% случаев аутизм действительно связан с известными генетическими синдромами (синдром Ретта, синдром ломкой Х-хромосомы, туберозный склероз и др.). Но в остальных случаях — это комбинация генетических вариантов и факторов среды.

Инвалидность

Участковый невролог сказала: «Оформляем инвалидность». Нам поставили вторую группу.

Я не кричала на неё. Я кричала внутри себя. «Почему со мной? Что я сделала не так?»

Что говорят врачи и наука

Чувство вины у родителей детей с аутизмом — универсальное явление. Исследование Гарварда показало: 89% матерей испытывают хроническое чувство вины, не зависящее от реальных причин. Но современная наука не подтверждает связь аутизма с действиями матери во время беременности (за исключением редких случаев приёма тяжёлых препаратов).

Аутизм — не результат «холодного поведения матери» (теория, которую продвигали в 1950-х и давно опровергли). Не результат прививок (исследование 2020 года с участием 650 000 детей не нашло никакой связи). Это нейробиологическое отличие, которое формируется на ранних стадиях развития плода.

Что я узнала потом

Прогноз психиатра — речь в 8 лет — сбылся. Он видел тысячи таких детей. Он знал статистику. Но он не знал мою дочь. Он не знал, что она будет говорить не только словами, но и цифрами, красками, взглядами. Этого нет в учебниках.

Что делать родителям

Я не призываю отказываться от врачей. Я призываю не останавливаться на одном мнении. Ищите специалистов, которые готовы смотреть на вашего ребёнка не как на диагноз, а как на личность. Ищите тех, кто говорит с вами, а не ставит вердикт за две минуты.

И главное: не ждите. Не теряйте годы на «перерастёт». Наблюдайте, фиксируйте, идите к специалистам. Но помните: диагноз — не конец. Это начало другого пути.

Глава 4. Самообвинение. Поиск ответов

Диагноз был поставлен. Бумажка лежала в папке. Инвалидность оформлена. Всё по закону, всё правильно.

Но внутри меня всё было неправильно.

Я долго ковырялась в себе. Не палкой в земле, как она — а мыслями в своей душе. Я перебирала каждый день, каждую минуту, каждую таблетку, каждую эмоцию. Я искала момент, где я сломала своего ребёнка.

Я считала себя виноватой.

Я думала: «Я обрекла этого ребёнка на муки. Я дала жизнь — но не такую, как у всех. А особенную. Тяжёлую. Непонятную».

Я ненавидела себя так, как не ненавидела никогда.

Я думала: «Я испортила жизнь своему ребёнку. Ещё до того, как она началась».