Натали Симоно – Тишина, которая говорит (страница 2)
Мой комментарий
Врачи в роддоме не поняли. Педиатр не понял. Даже психиатр спустя годы не понял. Они видели капризы. Я видела боль.
Я не знала научных терминов. Я не читала исследований. Но я чувствовала: мой ребёнок — другой. Не хуже. Просто другой.
И я решила: я буду делать так, чтобы ей было не страшно. Даже если весь мир назовёт это «баловством». Даже если врачи скажут «перерастёт».
Она не переросла. Она стала собой. И это — главное.
Глава 2. Откат. Первая потеря и второй удар
После года мир моей дочери начал сжиматься.
Я смотрела на других детей в песочнице и не узнавала своего ребёнка. Они бежали к песку с визгом, падали в него, обсыпали головы — им было весело. Моя дочь стояла в стороне. Она смотрела на песок, как на что-то опасное. Качели пугали её. Всё новое — пугало.
Я привыкла. Я знала: новое нужно вводить постепенно. Показывать, пробовать, ждать. Иногда неделю. Иногда месяц. Она привыкала, но никогда не бежала с радостью. Просто переставала бояться. И это было нашей победой.
Но я не знала, что бывает откат.
Первый откат. Простуда
Это случилось после простуды. Мы заболели сильно. Температура, кашель, ночи без сна. Нас положили в больницу. Я сидела у кроватки, смотрела, как дочь мечется в жару, и молилась — всем богам, вселенной, просто воздуху — чтобы это прошло.
Прошло. Мы пошли на поправку. Нас выписали.
Я выдохнула. Думала, всё позади.
Мы приехали домой. Я открыла дверь, поставила сумку, разулась. Дочь была у меня на руках. Я опустила её на пол, как делала всегда.
Она не пошла.
Я смотрела и не верила своим глазам. Она поползла. Как в первые месяцы. Отталкивалась коленками, ползла по ковру, смотрела на меня снизу вверх.
Я позвала её. Она не вставала.
Потом я дала ей ложку. Она взяла, но не удержала. Ложка упала. Дочь смотрела на неё и не понимала, что делать.
В тот вечер я кормила её с рук, как младенца.
Я не знала тогда, как это называется. Теперь я знаю. Я называю это «откат» — потому что ребёнок откатывается назад, в то время, когда он ещё не умел ходить, не умел есть ложкой, не умел ничего. А научный термин — регресс. Медики говорят: «регресс навыков», «потеря приобретённых функций». Но я остаюсь при своём слове. «Откат» — оно точнее передаёт это чувство: ты только что поднялся на гору, а потом вдруг скатился вниз, и всё, что было завоевано, потеряно за один день.
Что говорят врачи и наука
Регресс при аутизме — явление, которое долго не признавали. Врачи говорили: «ребёнок не мог разучиться ходить, вам показалось». Но современные исследования подтверждают обратное.
В 2018 году журнал Pediatrics опубликовал масштабное исследование с участием 1500 детей. Результат: 37% детей с РАС переживают регресс тех или иных навыков в возрасте от 15 до 30 месяцев. Чаще всего — после болезни, стресса, смены обстановки, госпитализации.
Профессор Олег Маслов в монографии «Нейродинамика аутизма» объясняет: «Регресс — это не поломка. Это защита. Мозг аутичного ребёнка, столкнувшись с перегрузкой, отключает „дорогие“ функции — речь, ходьбу, самообслуживание — чтобы направить ресурсы на выживание».
Что делать родителям
Если ваш ребёнок потерял навыки после болезни, стресса или без видимой причины:
— Не паникуйте. Это страшно, но это обратимо.
— Зафиксируйте. Запишите, какие именно навыки потеряны, когда это случилось, что предшествовало.
— Обратитесь к врачу. Покажите записи неврологу или психиатру. Исключите эпилепсию (она тоже может вызывать регресс).
— Начинайте учить заново. Терпеливо, как в первый раз. Без давления. С поддержкой.
— Помните: после отката можно вернуться. Мы вернулись. Дважды.
Мама в коридоре
Я узнала, что я не одна, спустя годы. Не от врачей — от другой мамы.
2022 год. Мы сидим в коридоре больницы. Плановый тест на эпилепсию. Напротив меня — женщина. Её мальчик-аутист сидит рядом, раскачивается, смотрит в одну точку. Мы начинаем говорить. Мамы таких детей всегда начинают говорить, если видят друг друга. Нам не надо объяснять — мы чувствуем.
Она говорит:
— Мой сын рос. Развивался. Я не работала, посвящала ему всё время. Возила его по врачам, занималась. Мне посоветовали массаж. Я поверила, что это поможет. Мы ходили на массаж. И было лучше — речь, поведение, всё пошло в гору.
Она замолкает. Смотрит в пол. Я вижу, как её плечи напрягаются.
— А потом в один день… я не знаю, как это объяснить. Он перестал ходить. Просто взял и перестал. Речь пропала. Он начал ходить в штаны, как маленький. Мы вернулись к памперсам.
Я вижу её глаза. Она до сих пор не понимает, что произошло. До сих пор винит себя.
— Я побежала к психиатрам, — продолжает она. — А они сказали: «Возможно, это от массажа. Или вы передавили ребёнка. Перенапрягли мозг».
Она замолкает. Я молчу. Что я могу ей сказать? Что у меня было то же самое? Что врачи тоже не знают? Что я до сих пор не сплю по ночам, вспоминая тот день, когда моя дочь поползла?
Я слушаю и чувствую, как её боль входит в мою. Мы не знакомы, но мы сёстры по несчастью. И нас никто не спасёт, кроме нас самих.
Что говорят врачи и наука
Случай этой женщины — не единичный. Исследование, опубликованное в Journal of Autism and Developmental Disorders (2020), показало, что интенсивная терапия (включая массаж, физиопроцедуры, стимуляции) может вызывать регресс у некоторых детей с РАС. Причина — сенсорная перегрузка. Нервная система таких детей не выдерживает интенсивного внешнего воздействия и «отключает» лишние функции.
Врачи, которые сказали ей «вы передавили ребёнка», были жестоки, но не ошибались. Но они не объяснили, почему это произошло. И не сказали главного: она не виновата. Она не могла знать.
Что делать родителям
Если вы планируете курсы массажа, физиотерапии или другие интенсивные вмешательства:
— Начинайте с минимальной нагрузки.
— Наблюдайте за реакцией ребёнка.
— При первых признаках перегрузки (усиление стереотипий, потеря навыков, нарушение сна, плаксивость) — прекращайте.
— Не слушайте специалистов, которые говорят «надо терпеть, через боль к результату». Для аутичного ребёнка «через боль» — это путь к регрессу.
Второй откат. Четырнадцать лет
Я думала, что самые страшные откаты позади. Я ошибалась.
В 14 лет случился второй. В том возрасте, когда девочка начинает превращаться в женщину. Когда тело меняется, гормоны бушуют, а нервная система и без того хрупкая — трещит по швам.
У неё начались первые месячные. Я, как мама, подготовилась заранее. Купила специальные трусики — удобные, многоразовые, чтобы не мучить ребёнка прокладками. Думала, что так будет проще.
Но мозг дочери принял их не как новую гигиеническую вещь. Он принял их как памперс.
Она перестала ходить в туалет. Всё стало происходить прямо в трусики. Не потому, что она не понимала. А потому, что её тело, её автоматические настройки, её глубокий ритуал «я иду в туалет» — сбились. Сломалось то, что работало годами.
Я не злилась. Я испугалась.
Мы сразу отказались от трусиков. Но сбой уже произошёл. Несколько дней ушло на то, чтобы вернуться к привычному походу в туалет. Мы учились заново. Я снова ловила её, как в два года, когда отучала от памперса. Смотрела на часы, вела в туалет, ждала, хвалила, если получалось.
Она смотрела на меня растерянными глазами: «Мама, что со мной? Почему я не чувствую?»
Я не знала, что ответить. Я просто была рядом.
Через несколько дней всё вернулось в норму.
Что говорят врачи и наука
Гормональные изменения в подростковом возрасте часто провоцируют регресс у аутистов. Исследование 2022 года в Journal of Autism показало: 43% девочек с РАС переживают регресс навыков самообслуживания в период полового созревания. Причина — резкий скачок эстрогена, который влияет на нейромедиаторы и может дестабилизировать уже сформированные нейронные связи.