Майк Доу – Почини свой мозг (страница 38)

Очные группы поддержки

О существующих группах поддержки вам должны рассказать в инсультном или реабилитационном центре. Встречи участников обычно проходят в больницах, библиотеках или общественных центрах. Зайдите на сайты инсультных организаций, перечисленных в начале Приложения, и поищите группы поддержки в вашем регионе. Если ничего нет, подумайте над тем, чтобы самим организовать такую группу.

Онлайн-группы поддержки

В Facebook’е есть множество групп, где созданы форумы для общения инсультных больных и опекунов. Предлагаю вашему вниманию список самых популярных групп с тысячами участников:

• Stroke Survivors: facebook.com/groups/573759576077398/

• Young Stroke Survivors: facebook.com/groups/5326941831/

• Aphasia Recovery Connection: facebook.com/groups/Aphasia.Recovery.Connection/

• Stroke Caregivers: facebook.com/groups/215998465086406/

Программы поддержки

211

В кризисный момент наберите 211 или зайдите на сайт 211.org и получите бесплатную конфиденциальную консультацию по вопросам здравоохранения и социального обеспечения. Эта служба создана некоммерческой организацией United Way и действует на территории Северной Америки. Здесь вам окажут помощь с жильем, продуктами, трудоустройством, лечением и поиском групп поддержки, сюда же вы можете обратиться по вопросам зависимости и в случае насилия.

Существуют патронажные службы. Поищите информацию о Национальной программе поддержки семейных опекунов (National Family Caregiver Support Program), которую реализует Администрация по проблемам старения (Administration on Aging), и зайдите на сайт aoa.acl.gov. Здесь вы найдете ссылки на сайты двух служб, оказывающих помощь в поиске сиделок:

• Eldercare Locator. Это служба помощи, созданная Администрацией по проблемам старения. Всю информацию вы можете найти на сайте, или позвонив по номеру 1-800-677-1116

• ARCH National Respite Network and Resource Center. Список патронажных служб представлен на сайте https://archrespite.org/respitelocator.

Если пациент ветеран войны, то его родственники могут позвонить на специальную горячую линию Министерства по делам ветеранов США (VA) по номеру: 1-855-260-3274 или зайти на сайт caregiver.va.gov.

Что такое Tactus Therapy

Tactus Therapy предлагает терапевтические мобильные приложения и ресурсы для перенесших инсульт больных и их родных. Эти приложения, разработанные логопедом-дефектологом, позволяют усилить нейропластичность за счет повторяющихся действий, в результате чего ускоряется процесс восстановления. Согласно философии Tactus Therapy у каждого взрослого инсультного больного должен быть доступ к профессиональным устройствам, которые они могут использовать когда угодно и где угодно. Иными словами, приложения от Tactus Therapy созданы специально для вас. С их помощью вы сможете приобрести опыт и взять под контроль процесс реабилитации. Lite-версии приложений доступны абсолютно бесплатно. Вы можете опробовать их самостоятельно или показать лечащему врачу для получения профессиональной консультации. Скачайте приложения на планшет или телефон из App Store или Google Play.

• Language Therapy 4-in-1. Это приложение направлено на отработку речевых навыков, понимания, чтения и письма. Оно подойдет людям с умеренной и выраженной афазией. Согласно результатам независимого исследования ежедневное использование этого приложения в течение 20 минут позволяет существенным образом улучшить языковые навыки при хронической афазии.

• Advanced Naming Therapy и Advanced Comprehension Therapy – это приложения в составе Advanced Language Therapy. Здесь предлагаются более сложные упражнения на отработку коммуникативных навыков.

Apraxia Therapy – упражнения с видеосопровождением, которые призваны помочь больному афазией снова начать говорить.

Conversation Therapy предлагает темы и вопросы для обсуждения. Благодаря этому приложению вы и ваш партнер можете поработать над своими коммуникативными стратегиями.

Category Therapy, Number Therapy и Question Therapy 2-in-1 – упражнения, направленные на отработку отдельных языковых навыков.

Visual Attention Therapy помогает людям с левосторонним игнорированием (распространенное постинсультное перцептивное нарушение) расширить поле зрения и улучшить восприятие.

Подробную информацию о каждом приложении вы найдете на сайте tactustherapy.com. Подпишитесь на бесплатную рассылку и следите за новостями. Читайте истории других людей, учитесь новому и будьте в курсе последних разработок в области речевой терапии.

«Я скачала на iPad целый ряд терапевтический приложений, чтобы помочь мужу восстановиться после инсульта, и из всего этого многообразия он выбрал приложения Tactus Therapy. Благодаря простому интерфейсу, он может пользоваться ими самостоятельно. Мужу нравится, когда за правильные ответы ему начисляются баллы, и он очень гордится своим прогрессом. Все врачи удивлены его успехами в преодолении речевых проблем и называют это не иначе как чудом». – Дебора В.

Несколько слов об организации Aphasia Recovery Connection

Aphasia Recovery Connection (ARC) – некоммерческая организация, основная задача которой – положить конец изоляции людей с афазией. ARC объединяет людей в Facebook’е и проводит разного рода мероприятия, в том числе специальные круизы (Aphasia Learning @ Sea cruises) и организует учебный лагерь (Aphasia University Boot Camp). Ее сотрудникам удалось создать сообщество людей, которые не понаслышке знают, что такое афазия. Ее двери открыты не только для пациентов, их родственников и опекунов, но и для медицинских сотрудников.

Появлению ARC предшествовала встреча Дэвида Доу с пациенткой, которая тоже перенесла инсульт. У Кристины Хаггинс инсульт случился в 26 лет, в один миг болезнь положила конец ее адвокатской карьере. Тогда Кристина и Дэвид при поддержке своих матерей Ким и Кэрол решили изменить ситуацию и дать возможность больным афазией и их опекунам общаться и помогать друг другу.

Aphasia Recovery Connection – это платформа, где можно обрести мотивацию и вдохновение, научиться новому и задать насущные вопросы. После инсульта друзья либо начинают реже звонить, либо совсем уходят в тень. У больных с афазией и их родственников не всегда есть доступ к логопедическим услугам и прочим ресурсам. А после выписки из больницы кажется, что вопросов становится не меньше, а наоборот, больше. Это стандартная ситуация.

Aphasia Recovery Connection делает все, чтобы люди, страдающие афазией, и их опекуны встретились с теми, кому знакомы их проблемы. В онлайн-группах в Facebook’е, в ходе морских круизов и в учебном лагере в Лас-Вегасе они обмениваются историями, советами, опытом и ресурсами, чтобы вместе проложить путь к восстановлению.

Миссия ARC – предоставить вспомогательные услуги людям, восстанавливающимся после афазии, их родным и друзьям с целью улучшения качества жизни. Наша задача – положить конец изоляции, которую несет афазия. Мы воплощаем в себе ценности сотрудничества, сострадания, уважения и принятия.

Посмотрите, что ARC может предложить вам и вашим родным. Свяжитесь с нами!

Сайт: aphasiarc.org E-mail: arcteam@aphasiarecoveryconnection.org

Facebook.com/aphasiaARC/

Приложение B: наши эксперты

Томас Кармайкл, MD, PhD – невролог и нейробиолог Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (UCLA) и соруководитель действующего при нем Центра по изучению стволовых клеток (UCLA Broad Stem Cell Research Center). Клинические интересы: инсульт, нейрореабилитация и пути восстановления мозга после травмы. Лаборатория профессора Кармайкла занимается изучением механизмов восстановления мозга и функциональности тела после инсульта, а также проводит исследования методов клеточной терапии. Кармайкл занимается лечением пациентов в рамках нейрореабилитационных и инсультных клинических программ, проводимых Калифорнийским университетом.

Дэвид Чиу, MD – главный врач Инсультного центра имени Эдди Скарлока при Методистской больнице Хьюстона (Houston Methodist Eddy Scurlock Stroke Center), штат Техас, и невролог Методистского неврологического института Хьюстона (Houston Methodist Neurological Institute). Входит в совет директоров Американской кардиологической ассоциации (American Heart Association). В качестве обозревателя сотрудничает с журналами Stroke, Journal of Neurology и Neurosurgery & Psychiatry.

Дэвид Чиу – профессор клинической неврологии в Корнеллском университете (Cornell University). Получил докторскую степень в Йельском университете (Yale University).

Научные интересы: повышение продолжительности и качества жизни инсультных больных, лечение острого инсульта и профилактика повторного инсульта.

Дилан Эдвардс, PhD, PT – руководитель лаборатории неинвазивной стимуляции мозга и координации движений Беркской реабилитационной больницы (Burke Rehabilitation Hospital) в Нью-Йорке. Нейробиолог и физиотерапевт. Занимается восстановлением моторных функций пациентов путем роботизированной реабилитации и электрической стимуляции мозга. Работает над усовершенствованием современных технологических методов нейрореабилитации с целью добиться устойчивых улучшений двигательной активности после неврологических повреждений.

Глен Гиллен, EdD, OTR – доцент кафедры реабилитационной и регенеративной медицины отделения эрготерапии Колумбийского университета (Columbia University). На его счету более 70 публикаций, среди которых учебники, книжные главы и научные статьи. Входит в редакционный совет нескольких журналов, посвященных физиотерапии и реабилитации. Прежде всего, известен такими книгами, как Stroke Rehabilitation: A Function-Based Approach («Реабилитация после инсульта: Функциональный подход») (вышла в четвертом издании) и Cognitive and Perceptual Rehabilitation: Optimizing Function («Когнитивная и перцептивная реабилитация: Оптимизация функций»).