Мария Рамзаева – Смерть в большом городе: Почему мы так боимся умереть и как с этим жить (страница 11)
Также есть книги о смерти и умирании, рассчитанные на детей. Это выдуманные истории, в которых часто умирают животные{181}, бабушки и дедушки{182}. Эти книги крайне важны для «возрожденцев», поскольку в современном подходе, как мы уже видели, дети чаще всего ограждаются от всего связанного со смертью: им не рассказывают о ней, не берут их на похороны. И такие книги позволяют сделать первый шаг в знакомстве ребенка со смертью.
С появлением интернета патографии переходят на новый уровень: появляются блоги и видеоблоги об умирании. Чаще всего их ведут люди со смертельными диагнозами, и аудитория может практически в прямом эфире наблюдать за тем, как развивается болезнь и как в связи с этим меняется (или не меняется) жизнь блогера.
Как правило, и патографиям, и блогам о смерти свойственен ободряющий, можно даже сказать, позитивный настрой. София Галл рассказывает, что рак перешел в терминальную стадию и ничего больше сделать нельзя, но старается не плакать, более того – улыбаться{183}. Клэр Вайнленд в приветственном видео, поправляя кислородную канюлю, без которой не может обходиться, бодро говорит, как рада поделиться с подписчиками деталями своей жизни{184}. А в «Дневнике умирающей мамы» Мишель Мейер рассказывает, что «в каком-то странном смысле» ощущает себя счастливицей из-за того, что умирает медленно и может вместе с близкими подготовиться к своему уходу{185}.
Благодаря специфическому настроению, которым пронизан подобный контент, он становится для умирающих терапевтическим. Они избавляются от страха неизвестности, поскольку лучше понимают, что ждет их в будущем, испытывают чувство единения, видя, как кто-то другой переживает тот же опыт, и легче справляются со своим горем, зная, что можно жить и со смертельным заболеванием{186}.
В комментариях даже к старым роликам люди делятся своими историями («Моя мама умерла три дня назад»){187}, переживаниями («У меня рассеянный склероз, и это тяжело, и, когда я чувствую безнадежность, я снова возвращаюсь сюда и вспоминаю Софию и ее страдания»){188}, благодарят за поддержку («Спасибо большое! Мне тридцать четыре, я умираю в хосписе от терминальной стадии рака груди. Приятно знать, что я не единственная, кто шутит об умирании»){189}. Комментарии под видео или текстами становятся способом выплеснуть свою фрустрацию, страх, боль или, наоборот, выразить благодарность, сочувствие, любовь.
Для самих умирающих ведение блога наполнено огромным смыслом. Это и способ справиться с одиночеством, и возможность трансформировать ужасный опыт, превратить его в искусство, и способ «обмануть смерть»: большинства популярных блогеров, рассказывающих об умирании, уже нет, но люди продолжают смотреть их ролики и читать их посты{190}.
Среди большого количества специалистов, чья работа связана с умиранием, доулы смерти занимают особое, необычное место. Сама профессия «доула смерти» (или «доула окончания жизни», как ее еще называют) появилась совсем недавно, в 2000-х гг.{191}, и восходит к «обычным» доулам рождения. Те помогают человеку появиться на свет, а доулы смерти – уйти, поскольку считают, что готовиться к смерти нужно так же, как и к рождению ребенка{192}.
Доул не стоит путать со специалистами по гореванию, психологами или сиделками, при этом они берут что-то из каждой из этих профессий. Доулы смерти сопровождают человека и его близких в процессе умирания. Обратиться к ним за помощью можно на любой стадии: сразу после сообщения о терминальном состоянии, в момент, когда понадобится дополнительная поддержка, в последние дни жизни или даже после смерти близкого, чтобы доула помогла горевать{193}.
Доулы помогают эмоционально, физически, духовно и практически, в зависимости от того, что нужно прямо сейчас. Список их задач не оговорен четко, с каждым клиентом они работают индивидуально. Доула может провести с умирающим лишь последние несколько часов, разговаривать, делать массаж рук, давать попить. Или это могут быть годы до смерти, и умирающий с доулой будут вместе завершать дела и планировать похороны{194}.
Международная ассоциация доул конца жизни (INELDA) выделяет три основных этапа их работы. Все начинается с подведения итогов и планирования сценария умирания. Доулы смерти помогают клиенту найти смысл в прожитой жизни и создать вместе с близкими способ, с помощью которого они будут вспоминать его. Затем под руководством доулы умирающий планирует, как он проведет свои последние дни{195}. Доулы помогают сформулировать желания, определить, как человеку будет комфортнее, но не участвуют активно в создании сценария – все решать должен сам умирающий{196}. Здесь как раз в большой степени разрабатывается план «хорошей» смерти с точки зрения «возрожденцев»: доулы помогают человеку понять, как он хочет умереть по-своему.
Второй этап наступает в последние дни и часы, которые умирающий и его близкие переживают с помощью доулы. Она следит за тем, чтобы придуманный ранее сценарий и пожелания клиента выполнялись, помогает распознать признаки и симптомы умирания, оказывает моральную поддержку, а если нужно, то и физическую. Доула прислушивается к переживаниям, страхам и надеждам умирающего, чтобы помочь ему подойти к концу жизни со спокойствием и принятием.
На третьем этапе, уже после смерти человека, доула помогает его близким осознать его кончину, обсуждает произошедшее и проводит их через раннюю, самую острую стадию горевания. Иногда для этого требуются всего одна-две сессии, а порой процесс занимает несколько месяцев.
В России нет курсов доул смерти, и доулы приходят из смежных профессий или обучаются специалистами НКО. Их не хватает на каждый хоспис (не говоря уже о более широкой практике), и роли доул вынужденно берут на себя сиделки, медсестры, социальные работники{197}.
Движение «возрожденцев» затрагивает не только смертельно больных людей и тех, кто недавно пережил утрату. Каждый из нас смертен, и всем нам придется столкнуться с неизбежным. Чтобы продвигать идею нормальности смерти, «возрожденцы» объединяются в смерть-позитивные движения.
«Позитивный» здесь не означает радующийся смерти, мечтающий умереть или относящийся к ней как к чему-то неважному: «Ой, подумаешь, умер; все умирают, давайте не будем переживать». Смерть-позитивные люди выступают за то, чтобы открыто говорить о смерти и не считать эту тему неприличной или мрачной. Смерть – важная часть жизни, она влияет на все аспекты нашего бытия, и единственный, по их мнению, способ построить здоровое общество – это перестать закрываться от смерти{198}.
Как и всем «возрожденцам», им важно сломать «заговор молчания» и начать говорить о смерти как о естественной части жизни, спокойно и открыто. Для этого они посвящают ей дискуссии, создают YouTube-каналы (самый известный – Ask a Mortician{199}, канал основательницы «Ордена хорошей смерти», владелицы похоронного бюро и писательницы Кейтлин Даути), открывают музеи и устраивают выставки{200}. Например, в 2012 г. в Новосибирске открылся Музей мировой погребальной культуры{201}.
Часто смерть-позитивные движения также борются с неравенством: гендерным, расовым, финансовым и т. п. Так, «Коллектив радикального изучения смерти» (Collective for Radical Death Studies, CRDS){202} стремится к «деколонизации» исследований смерти, к развитию более полного и правдивого представления о смерти среди цветного населения и маргинальных групп.
Один из самых известных смерть-позитивных проектов – Death Cafe{203} (это название можно перевести как «Смертельное кафе» или «Кафе смерти»). Как остроумно описали его на одной из площадок, это «разговор о смерти за чашкой чая»{204}. Во многих городах мира собираются незнакомцы, чтобы в уютной атмосфере поговорить о смерти. Death Cafe – это не группы по гореванию, в них нет психологов или иных специалистов, в кафе не приглашают экспертов и не читают лекций, это свободная дискуссия на равных. Там приветствуются разные мнения, вне зависимости от политической, религиозной или иной ориентации, если они поданы с уважением к другим участникам.
Death Cafe объединяет самых разных людей: и тех, кто пережил утрату, и тех, кто никого не терял, но боится смерти, и тех, кого просто занимает тема умирания и кому хочется поразмышлять об этом.
В России встречи Death Cafe проходят в Москве, Санкт-Петербурге и Воронеже, а после начала пандемии появился и онлайн-формат. Несмотря на погруженность в тему и практический интерес, я три раза записывалась и три раза не находила в себе силы прийти на встречу Death Cafe в Москве. Умом понимала, что в обсуждении смерти нет ничего ужасного, но казалось, что для этого нужно быть морально готовой.
Решилась я лишь тогда, когда все остальные разделы этой главы были уже написаны. И, только придя на встречу, поняла, какими глупыми были мои страхи. Death Cafe ничем не отличалось от кружка любителей философии или вязания. Незнакомые между собой люди поначалу стеснялись, но вскоре живо включились в дискуссию, перебивали друг друга в самые горячие моменты, спорили или соглашались. Ни внешне, ни по поведению они не казались странными приверженцами смерти, каковыми клеймят участников смерть-позитивных движений.