Франсиско Кармона – Эндометриоз. Как разобраться в причинах и симптомах и позаботиться о себе в повседневной жизни (страница 15)

Порой окружающие уверены, что причины боли — психологические. Из-за этого пациентки с эндометриозом чувствуют себя еще более непонятыми.

«Я долго задавалась вопросом, за что мне такие страдания, ведь никто из знакомых так не мучился. Думаю, я была излишне строгой к себе, наказывала себя сама, что плохо повлияло на многое в моей жизни». ПИЛАР

Кроме того, из-за этой болезни женщинам часто приходится задавать себе вопрос о том, хотят ли они детей, — возможно, в очень молодом возрасте или просто раньше, чем задумались бы об этом, не болей они эндометриозом. Некоторые, хотя такое бывает редко, вынуждены отказаться от идеи материнства. Приходится принимать и другие серьезные решения: о заморозке яйцеклеток, об использовании клеток донора. И в эти моменты тоже легко столкнуться с непониманием или отсутствием поддержки со стороны партнера. Во всех подобных ситуациях крайне важна эмоциональная поддержка, ведь иначе состояние будет только ухудшаться.

В какой-то момент женщина начинает считать себя слабой, беспомощной, «неспособной потерпеть болезненные месячные». Ее самооценка снижается, а следом страдают и отношения с близкими. Необходимо искоренить чувство вины и перестать считать нормой непонимание, страдания и боль.

Конечно, у вашей мамы, сестры или других родственниц мог быть недиагностированный эндометриоз, ведь у этой болезни есть генетический компонент. Возможно, мама говорила вам, что боль во время менструации — обычное дело, надо просто потерпеть. Этот миф укоренился в нашем обществе с незапамятных времен, но это действительно миф. К сожалению, женщина, которая испытывает боль, может ощущать себя связанной по рукам и ногам и думать, что других способов избавления, кроме грелки и таблетки обезболивающего, не существует.

«У меня тоже во время месячных болит живот, но это не катастрофа». «У моей подруги эндометриоз, и она живет нормальной жизнью». «При эндометриозе невозможно забеременеть». Сколько раз вам приходилось слышать эти фразы? Они порождаются недостатком знаний, но это не делает их менее жестокими. Эндометриоз — сложная хроническая болезнь, которая может проявляться у разных женщин совершенно по-разному. Именно поэтому так важно анализировать каждую ситуацию отдельно и подходить к лечению индивидуально.

«Однажды, когда я была на работе, боль просто разрывала меня на части. Я решила пойти в ближайшую поликлинику, чтобы мне ввели обезболивающее и можно было продолжить работу. Коллеги сказали мне, что это какая-то ерунда, ведь месячные бывают не только у меня и никто не отпрашивается из-за них к врачу. В клинике вышло еще хуже. Я объяснила доктору, что меня мучает боль из-за эндометриоза, ведь как раз тогда я готовилась к беременности. Ее ответ был феноменален: “Дочка, ты, наверное, внутри пустая, и Бог не хочет давать тебе детей, так что не надо бороться с природой всякой химией”. Обезболивающее я все-таки получила, но вышла вся в слезах. Уже дома я приняла решение: буду бороться за свою мечту и не позволю себя унижать». АИДА

Опыт эндометриоза — очень личный, и состояние женщины всегда зависит от многих факторов включая конкретный жизненный этап. Есть и чисто медицинские факторы: степень тяжести заболевания, симптомы, уровень боли или повреждение внутренних органов. Но существуют и другие факторы, от которых может зависеть улучшение или ухудшение состояния.

• Момент, когда поставлен корректный диагноз: вовремя или спустя много лет хождения по врачам.

• Желание или нежелание иметь детей, наличие бесплодия.

• Хватает ли женщине информации, чтобы принимать решения в каждый соответствующий момент.

• Встретились ли женщине хорошие специалисты, которые могут объяснить все риски и оказать поддержку.

Понимание и забота близких, как и желание женщины быть здоровой, — вот фундамент борьбы со всеми проявлениями этой болезни и с ее последствиями.

Стигма — это некий маркер, который отделяет (и отдаляет) человека от других. Он может быть физическим или связанным с личностью, идеологией, социальной группой, к которой принадлежит человек. К сожалению, менструация — среди наиболее сильно стигматизированных явлений. В противном случае эндометриоз не был бы настолько плохо изучен, а мне не пришлось бы писать эту книгу.

В некоторых регионах Непала и Индии женщин во время менструации изолируют. Их заставляют уходить в отдаленные хижины с чудовищными гигиеническими условиями, без пищи или питьевой воды. Так происходит и в регионах западной Африки, где менструацию называют болезнью крови. Там женщины во время месячных также вынуждены покидать свои дома.

Но и мы, представители Запада, не свободны от стигмы. В Библии, Торе и Коране, священных книгах основных монотеистических религий, говорится, что во время менструации женщина нечиста и мужчины должны держаться от нее в стороне. Упоминается и запрет на сексуальные контакты в эти дни. В книге Левит (части Библии) менструацию, наряду с гонореей, называют главной причиной нечистоты. Не надо думать, что эти заблуждения не дожили до наших дней. В некоторых исламских странах именно первая менструация становится моментом, когда девочку изолируют от мальчиков, а порой и заставляют носить чадру или бурку, чтобы скрыть ее лицо от мужчин.

В Испании еще совсем недавно считалось, что во время месячных не стоит принимать душ, запачканное кровью белье женщины стирали тайком, а сам факт менструации скрывали. Суеверий хватает до сих пор — вплоть до того, что «во время месячных нельзя делать майонез, а то он свернется». Предстоит еще много работы, чтобы женщины могли говорить о менструации с такой же легкостью, как о головной боли.

Само слово «менструация» до сих пор заменяют эвфемизмами (иносказаниями): «плохо себя чувствую», «женские дела», «эти дни»… Сколько раз, особенно в юности, вам приходилось ссылаться на «недомогание», вместо того чтобы открыто сказать, что у вас месячные? Говорить о менструации до сих пор считается странным, особенно при мужчинах, и это очень грустно: создается впечатление, что месячные — это стыдно и нужно их скрывать.

Пару лет назад теннисистка Хэзер Уотсон потерпела поражение на чемпионате Open в Австралии. В интервью она призналась, что недотянула из-за «женских дел». На Олимпийских играх в Рио-де-Жанейро спортсменка из Китая сообщила, что низкие оценки и плохая результативность связаны с менструацией. Это вызвало полемику, потому что она открыто затронула табуированную тему. Возникла дискуссия: должны ли спортсменки во время месячных соревноваться на равных условиях с другими и насколько вообще важно говорить о менструации не таясь.

Как мы видим, связанные с менструацией мифы, проблемы с ее обсуждением, недостаточная нормализация делают почти невозможным и спокойный разговор об эндометриозе. Пришло время опровергнуть заблуждения и покончить с табу, начав откровенно говорить о естественных процессах, таких как дыхание, прием пищи, менструация.

«Для меня эта тема никогда не была запретной, но меня просто никто не слушал. Повторив свою историю несколько раз из месяца в месяц, я перестала пытаться что-то объяснить. Меня до сих пор не понимают. Люди думают, например, что эндометриоз пройдет с возрастом». ПИЛАР

Эндометриоз может повлиять на самые разные аспекты жизни: работу, финансы, отношения с друзьями и в паре, сексуальную жизнь.

«На работе я сталкивалась с глупыми шутками. Мне говорили, что я ною. От друзей доводилось слышать, что я пытаюсь привлечь к себе внимание. В мой адрес звучали фразы вроде: “Слушай, ну не может же тебе быть так плохо!” Так было всегда и продолжается до сих пор». ПИЛАР

6.3.1. РАБОТА И ФИНАНСЫ

В 2011 году мы с командой опубликовали результаты исследования. Оно подтвердило, что у женщин с эндометриозом рабочая продуктивность ниже, чем у женщин без этой болезни. Потери составили одиннадцать часов в неделю — именно столько женщины отсутствовали (когда боль не позволяла выйти из дома) или не могли работать как следует (когда физические и эмоциональные страдания не давали заниматься делом). Эти одиннадцать часов в среднем соответствовали потере 225 евро в неделю, а за год сумма достигала 9500 евро. Умножим это число на два миллиона женщин, страдающих от эндометриоза только в Испании, и получим потерю продуктивности почти в 20 миллионов евро в год. Исследование было проведено достаточно давно, и цифры могли измениться. Однако оно позволяет понять, о какой серьезной проблеме идет речь. Очевидно, что такие потери совершенно неприемлемы[34].

Боль, которая не дает полноценно работать, не позволяет и строить карьеру. В такой ситуации женщина не справляется с задачами, и не из-за недостатка способностей. А если справляется, это дается ей нечеловеческими усилиями и страданиями. Для женщины с эндометриозом быть продуктивной — гораздо более сложная задача, чем для здоровой. Женщинам до сих пор трудно достигать тех же высот, что мужчинам, из-за так называемого стеклянного потолка, а эндометриоз только усугубляет ситуацию.

«Честно говоря, в этом плане мне повезло. Начальница всегда проявляла понимание и не подвергала мои симптомы сомнению. Она видела, что я работаю старательно. Но если я начинала складываться пополам от боли, то могла периодически отлучаться». ЮНИС