Егана Джаббарова – Руки женщин моей семьи были не для письма (страница 5)

Мне было страшно: я никогда не стригла волосы, я боялась, что совершаю преступление перед лицом всех женщин своего рода, что уничтожу память предков, длящуюся в волосах. Но в то же время я очень устала от всегда длинных мешающих волос, с которыми вечно нужно было что-то предпринимать: мыть, расчесывать, плести, собирать в пучок, они требовали ежедневного усилия, и чем длиннее они становились, тем больше было усилий.

Мать моего отца долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом азербайджанского солнца: она медленно сжимала ножницы, и пряди тяжело падали в металлический таз. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уже пробрался к ее телу и уничтожил изнутри ее хрупкие почки. Ее честь, которую она пронесла сквозь долгую жизнь, оказалась запертой в металлическом тазу. Она больше не могла ухаживать за ними, а просить других не желала, ведь волосы – это женское дело.

Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сильно сжимала ножницы, и пряди тяжело падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак пробрался и к ее телу и уничтожил изнутри хрупкие почки.

Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами стригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое прошлое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только грустно подметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.

Когда спустя три года диагноз наконец поставили, было аномально жаркое лето для России. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом9 и я с идиопатической генерализованной дистонией10. Всех отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на ежедневных больничных осмотрах мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга11.

Все изменилось, когда в 8 часов утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего неврологическим отделением, он сидел за столом, затем поднял голову и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него четыре варианта, правда, четвертый он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре – генерализованная мышечная дистония. Он был честным, сразу посвятил во все особенности, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, честно признался, что никто до конца не знает, как и почему она возникает, и назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама12, который выдавался в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: равновесие, казалось, навсегда покинуло мое тело, я все время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, голова кружилась, как ветряная мельница, тело было мягким и податливым, но совершенно непослушным. Спустя год активного приема препаратов ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала дальше, становилась все агрессивнее, было трудно передвигаться без трости: стопа вечно находилась в неестественно согнутом положении, отчего каждый шаг давался мне с болью, шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить шею без миорелаксантов. Мышцы бесконечно и бесконтрольно сокращались, становились каменными, подобными железу, в какой-то момент я стала просыпаться от ужасных спазмов спины: это была боль, незнакомая мне до этого, словно целая толпа мужчин пинает меня по спине. Каждое пробуждение означало новый виток боли, новые спазмы, новую судорогу, очередную каменную мышцу, в какой-то момент я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. В этот момент меня отправили на ботулинотерапию13: правда, ее мне делать не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц, оставался единственный вариант – операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга». Я знала о рисках и знала о том, что иногда она не срабатывает: вначале я долго и методично собирала бумажки, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет, затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где все отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.

Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день целый год я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:

профиль 08.00

G54.8

65.0000.02606.189

[на рассмотрении]

Наконец однажды мне позвонили, женский голос быстро и почти механически сообщил, что 16 ноября меня ждут на операцию в федеральный центр: кто-то передо мной отказался и я сдвинулась. Следующие две недели пролетели быстро, словно я закрыла глаза на минуту, а открыв, уже спешно переносила защиту диссертации, брала отпуск без содержания на работе, делала необходимые обследования, почти сошла с ума от паранойи, потому что очень боялась заболеть, собирала вещи для операции, встречалась с друзьями, и вот наступила ночь, когда мы с отцом сели в машину и поехали в Тюмень. Центр нейрохирургии был в другом городе, ехать до него нужно было четыре часа, периодически я засыпала и просыпалась от громких азербайджанских песен, которые отец всегда слушает на всю громкость.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.