Джей Джаямохан – Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов (страница 35)

После мы находим подходящие мышцы по бокам – над тазом – расщепление практически всегда образуется в нижней половине позвоночника, прямо над ягодицами. Мой коллега, пластический хирург, привык работать в этой области, и в течение часа он освобождает нужные мышцы, сохранив их кровоснабжение, и подтягивает к центру, где расположен открытый спинной мозг. Нам остается разобраться с кожей.

У детей очень мягкая и эластичная кожа. Это нам на руку. Плохо то, что она такая неспроста. Младенцы, в отличие от взрослых, обычно дышат не грудью – они используют для этого мышцы живота. Вот почему их животики постоянно вздымаются и опускаются. Если натянуть им кожу спереди в сторону спины, то хирургическая рана из-за дыхательных и других движений окажется под постоянным напряжением, вследствие чего может в итоге раскрыться. В идеале кожа должна лежать свободно – для этого рядом со мной и стоит пластический хирург. Я понимаю, что нам понадобится больше кожи, чем я могу подтянуть с соседних участков.

Чтобы окончательно покрыть спинной мозг, мы пересаживаем кожу со спины, плеч, ягодиц – всех близлежащих областей. Для проведения этой процедуры требуются исчерпывающие знания о кровоснабжении каждого отдельно взятого участка кожного покрова, чтобы кислород продолжал поступать на каждый его квадратный сантиметр, даже когда пластический хирург изрежет кожу в замысловатую сетку, чтобы покрыть всю необходимую область.

Это скрупулезная процедура, требующая строгого выполнения определенных действий в четкой последовательности. Следует признать, что ущерб уже был нанесен – мы не может восстановить функции спинного мозга, которые не развились у младенца. Вместе с тем нам необходимо предотвратить новые проблемы. Некоторые из них могут возникнуть сразу же после операции: инфекция, утечка спинномозговой жидкости и менингит, из-за чего весь участок спинного мозга снова может обнажиться.

Другие осложнения могут дать о себе знать лишь спустя многие годы. Если закрыть спинной мозг недостаточно хорошо, пациентов могут начать беспокоить сильные боли в этой области. Когда они большую часть времени проводят в инвалидном кресле, могут образоваться пролежни с потенциальным отмиранием кожи на спине. Так как основная часть источников кожи для пересадки уже была использована в ходе первоначальной операции, подобные проблемы могут оказаться нерешаемы. Люди рискуют умереть от осложнений, вызванных расщеплением позвоночника, но не имеющих никакого отношения к самому спинному мозгу.

Не существует какой-то общепризнанной причины образования расщепления позвоночника. Судя по имеющимся данным, порок может быть вызван дефицитом фолиевой кислоты на раннем сроке беременности. Кроме того, есть все основания полагать, что эта патология носит наследственный характер. Так как мы не можем назвать однозначной причины, родители зачастую корят самих себя. Родители же этого ребенка, когда связанный с его операцией стресс пошел на спад, не стали винить себя. Они обвиняли друг друга.

– Я говорил тебе, чтобы ты перестала пить.

– А я говорила тебе, чтобы ты бросил курить.

– Это твоя вина. У всей твоей семьи все не слава богу.

– В смысле?

– Посмотри на своего дядю. У него же явно не в порядке с головой.

– Не смей так говорить про мою семью!

И все в таком духе. В нашей работе мы тратим немало времени на то, чтобы избавить родителей от чувства вины и предостеречь от взаимных обвинений, – очень важно сделать все, чтобы они перестали понапрасну терзать себя, столкнувшись с подобным горем.

Родителей, которые, в отличие от этой пары, сходили на назначенное УЗИ, подобный шок в день родов не ждет. Как правило, сонографист замечает вероятное расщепление позвоночника у плода на двадцатой неделе развития, и процесс запускается. Вскоре меня могут вызвать, чтобы обсудить с родителями варианты дальнейших действий. А варианты эти не из приятных. Я рассказываю паре про заболевание и его последствия для ребенка. Мы обсуждаем план лечения, а также вероятность того, что их ребенок сможет жить самостоятельной жизнью. Родителям необходимо все это знать. Также вся информация подводит их к невероятно сложному решению, которое им необходимо принять прямо сейчас, – сохранить ребенка или нет. Продолжить беременность или прервать. Буквально жизнь или смерть. Что выбрать? Вести этот разговор с будущими родителями, чьи лица искажаются по мере осознания жестокой реальности, – настоящая пытка. Одновременно я должен помнить, что, как бы мучительно мне ни было, мои чувства – это ничто по сравнению с тем потрясением, которое предстоит испытать этим двум ничего не подозревающим людям.

Передо мной довольно обычная пара. Они молоды, женаты и ждут первенца. Идет двадцатая неделя беременности, и их только что ошарашили, сообщив, что у их маленького чуда обнаружили расщепление позвоночника. Как и многие, супруги слышали о таком диагнозе, но только в общих чертах. Подобно какой-нибудь болезни из книжек по истории вроде тифа или полиомиелита – большинство людей знают о существовании порока развития позвоночника, однако никогда лично с ним не сталкивались. И уж точно муж с женой не предвидели такой угрозы, когда решили завести ребенка.

Я изучил снимки по пути. Случай довольно типичный. По крайней мере для меня. Для родителей же это совершенно невиданный ужас. Слезы в подобных ситуациях – дело обычное. Более того, они даже приветствуются. Родителям нужно осознать, с насколько серьезной проблемой они столкнулись.

Я часто плачу. Конечно, я не делаю этого перед своими пациентами, но порой могу прослезиться в одиночестве у себя в кабинете или на диване дома, прокручивая в голове события минувшего дня.

Имейте в виду, я плачу при просмотре большинства диснеевских мультфильмов – мне еще ни разу не удавалось без слез посмотреть сцену смерти Муфасы в «Короле Льве», так что меня определенно можно назвать человеком слезливым. Я хочу лишь сказать, что слезы – совершенно естественная физическая и эмоциональная реакция человека, узнавшего о чем-то ужасном.

Тем не менее, зайдя в комнату, я вижу перед собой людей, отчаянно пытающихся не разрыдаться или сделать вид, будто ничего ужасного на самом деле не произошло.

Им будто бы стыдно демонстрировать свои чувства перед врачами. Словно мы, медики, слишком важные, чтобы можно было беспокоить нас проявлениями своей человечности. Возможно, я додумываю лишнее, либо дело в их предыдущем опыте общения с врачами. Вероятно, некоторые медработники действительно хотят, чтобы было так. Но я не такой.

– Не торопитесь, – говорю я. – Вы перенесли шок. Мы можем поговорить, когда вы будете готовы.

В разговоре с пациентами я никогда не вру и не приукрашиваю правду. При этом я из кожи вон лезу, чтобы преподнести все как можно мягче, и стараюсь выбрать наиболее подходящий для этого момент. Почувствовав, что молодая пара готова к разговору, я начинаю подталкивать их к размышлению о своем будущем.

– Вот что мы знаем о расщеплении позвоночника, – начинаю я, вкратце описывая проблему в целом. – Степень тяжести симптомов у разных детей может сильно варьироваться. Боюсь, у вашего ребенка случай из разряда тяжелых.

Вопрос «Можете ли вы это исправить?» звучит раньше, чем обычно. Как всегда, я к нему максимально готов, насколько это возможно. Подобную речь я произносил уже сотни раз. Я мог бы произнести ее еще тысячу раз, но от этого она не стала бы приносить мне меньше боли.

– Нет, простите, – отвечаю я. – Как бы мне ни хотелось, это невозможно. Единственное, что в моих силах, – это нейтрализовать боль, минимизировать уже причиненный урон и максимально повысить шансы вашего ребенка на достойную жизнь.

Одни пациенты сидят молча, потрясенные. Ждут, чтобы я сам повел разговор. Другие засыпают меня вопросами, на которые не всегда желают услышать ответ. Это две стороны одной эмоции: шока. Две реакции на одну и ту же немыслимую ситуацию, о которой они, выходя утром из дома, даже и не догадывались.

По снимках я могу достаточно точно судить о тяжести заболевания и предсказать, какая жизнь может ждать ребенка, когда он покинет утробу матери. Я даю родителям какое-то время, чтобы они осознали сказанное мной и немного успокоились, прежде чем я продолжу. Нет никакого смысла разговаривать, пока они все еще в состоянии потрясения. Пара не сможет в полной мере осознать мои слова, а именно это от будущих родителей и требуется. Пришла пора поговорить о самом важном решении в их жизни.

День почти подошел к концу, и дома меня ждет семья. Моя жена и дети вскоре сядут за стол и будут рассказывать друг другу о том, как прошел у каждого день. Типичная беспорядочная, шумная, славная суматоха. Родные не обрадуются моему отсутствию, но они уже к этому привыкли. Привыкли, что папа приходит поздно, голодный, накладывает свою сохраненную теплой порцию – а она непременно будет меня ждать – или пристает с расспросами о прошедшем дне, пока они готовятся ко сну в кровати, а то и вовсе видят меня лишь на следующее утро. Я ненавижу пропускать ни одной секунды из их жизни. Но все же я знаю, как мне повезло. Потому что альтернатива этому сценарию прямо у меня перед глазами.

Родители успокоились и готовы продолжать разговор. Я начинаю.