Берегиня – Необычный ребёнок. Принять и выжить (страница 2)

– Нет, мы с тобой и так засиделись уже. Тебе пора отдыхать, завтра у тебя будет насыщенный день.

– А ты еще придешь?

– Я всегда рядом с тобой и всегда помогаю справляться с трудностями. Если станет совсем плохо, то позвони вот в этот колокольчик, задай вопрос и я обязательно тебе подскажу ответ.

Ангел встал со стула и направился к выходу. Я поплелась следом за ним. В дверях он обернулся, обнял меня и исчез. Я стояла и смотрела перед собой. Я не верила, что Ангелы могут приходить и давать советы во так просто. Да я, если честно, вообще уже ни в кого не верила. Каждый день был похож на предыдущий, морально я была опустошена и вымотана ежедневными делами, которым не было конца и края.

У меня в руке зазвонил колокольчик. Я с удивлением открыла ладонь и над ней увидела фразу: «Ты – особенная мама особенного ребенка».

На душе моей было спокойно и легко. Я легла в кровать и моментально заснула, чего со мной не было уже давно. Эта ночь прошла спокойно, ребенка сегодня не беспокоила его болезнь. Почему-то какие-то сложности со здоровьем обычно подкрадываются именно ночью.

На утро я проснулась абсолютно выспавшаяся и в прекрасном настроении. Мой ребенок чувствовал себя прекрасно, и мы уже собирались выйти погулять, как раздался телефонный звонок. Звонили из соцзащиты и приглашали нас подойти на мероприятие. Я нехотя согласилась, потому что знала, что в любой момент мы могли не пойти никуда из-за очередного приступа болезни. Но вдруг я услышала звон колокольчика. Обернувшись на звук, я увидела его в руках у ребенка. Он звонил в колокольчик и смеялся. Я поняла, что Ангел подал мне знак, что жизнь наша измениться. И я верю, что в лучшую сторону. По-другому и быть не может…

Глава 1. Диагноз.

С этого начинается наша жизнь «после». Хоть ты не осознаёшь и не понимаешь ещё что это, насколько будет тяжело, что нужно делать и как с этим жить. Но одно ты понимаешь уже ясно – как раньше уже не будет. Жизнь не станет прежней, жизнь изменилась и изменилась навсегда. В худшую или лучшую сторону – вообще не понятно. Принять это бывает очень сложно и, порой, на это уходят месяцы, у кого-то годы.

Сначала я много плакала. В больнице плакала, потом дома. Слезы сами лились, я не могла с собой ничего поделать. Мне было очень жаль своего ребенка и себя. Я не понимала за что мне такое наказание? Я не понимала, чем я заслужила такое наказание? А малыш где и когда успел нагрешить? Эти и похожие вопросы постоянно крутились в моей голове, как надоевшая жвачка из мыслей, чувств, боли, непонимания и не принятия. Поэтому первый год жизни с диагнозом я помню очень плохо, все как в тумане – контроль состояния, прием лекарств, бесконечные консультации врачей, многочисленные анализы, оформление инвалидности (тот еще квест!).

Диагноз – это всегда страшно и не понятно. Диагноз – это, в большинстве случаев, навсегда. Это выворачивает всю тебя наружу, ты хочешь снять с себя кожу, чтобы перестать ощущать на себе этот липкий страх диагноза. Ты хочешь отдать свою жизнь, чтобы спасти своего ребенка и облегчить его страдания. Но ничего этого ты сделать не можешь, поэтому тихонько воешь ночью в углу на кухне за холодильником, чтобы не разбудить и не напугать свою кровиночку. И в один из дней ты понимаешь, что никто не сможет вылечить его. Нет, не так. НИКТО И НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ВЫЛЕЧИТЬ ТВОЕГО РЕБЕНКА. Тебе придется всю оставшуюся жизнь жить с этим диагнозом. Придется перестраивать вашу прежнюю жизнь к жизни с этим диагнозом. Это осознание приходит к каждой маме. Рано или поздно, но приходит.

Ко мне осознание пришло в первый год болезни Максима, а вот надежда на излечение от заболевания не покидала очень долго, несколько лет. Я измучила ВСЕХ врачей (я, думаю, что они до сих пор меня поэтому и помнят). Каждому я задавала один единственный вопрос: «Какие есть в мире способы лечения этого заболевания?» Задавала с регулярной периодичностью и особой страстью. Также я искала всевозможные альтернативные способы лечения. НО! Здесь главное, не отменять медикаментозную терапию и прием лекарств, действовать параллельно, а не вопреки! Чтобы не навредить ни в коем случае!

Я своего ребенка таскала по бабкам, экстрасенсам, гадалкам, травникам, знахарям и прочим целителям (прости, сынок, я очень хотела тебе помочь!). Я изучила и пропоила ребенку много всяких БАДов. Какие – то помогали на время облегчить состояние, какие – то совсем не помогали (спасибо, что не ухудшали состояние), какие – то до сих пор сын пропивает курсами. Все очень индивидуально, каждому свое подбирать надо. Остановилась я на травах. Пить их надо длительно, но это натуральные препараты, причем травки даже растут на даче некоторые, а некоторые можно самому собрать в ближайшем лесу. И меня немного отпустило по поводу полного излечения от болезни. Я пришла к выводу, что БУДЕМ ЖИТЬ С ТЕМ, ЧТО ЕСТЬ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ. И облегчать течение заболевания всеми доступными средствами.

Самый главный момент – жить. Жить каждым днем, сегодня. Потому что завтра может не быть, потому что завтра мой ребенок может попасть в реанимацию и не выжить, потому что у нас есть только сегодня и надо им наслаждаться. У меня на это осознание ушло где – то года 3 – 4 после установленного диагноза. Кому – то это покажется большим сроком, кому – то маленьким, но результат – то один – осознание и принятие диагноза. Без этого никак и никуда дальше не сдвинешься, к сожалению.

Все это время я боялась куда – либо далеко и надолго выезжать из дома, у меня всегда был заряжен телефон (я за этим пристально следила) на случай вызова скорой, я боялась оставить с кем – то ребенка на время (и даже, если он оставался с бабушками, то я всегда была доступна 24/7), мы всегда носили с собой лекарства и прибор для измерений (к основным лекарствам я еще носила аптечку на все случаи жизни). Я не могла его отпустить из своего поля зрения ни на шаг. Это походило на паранойю. Меня спасла путевка в санаторий, которую я получила от соцзащиты нашего района.

Мне позвонили из соцзащиты и предложили путевку на Кавказ попить минеральную воду и пройти курс санаторно – курортного лечения. Правда, с двумя перелетами и ожиданием стыковки рейсов в Москве. Но зато бесплатно. Я принимала решение долго и мучительно. Меня сковывал страх. А вдруг, а как, а что я буду делать, а я справлюсь, а если плохо станет ребенку? И еще миллион вопросов и сомнений. Последнюю точку, качнувшую маятник в пользу поездки, стали слова моей мамы: «Ты же не в пустыню летишь. Везде есть люди, везде есть врачи. Помогут, если что. В санатории вы такие не первые и не последние. Там знают, что с такими детьми делать и как, он специализируется на помощи людям с таким, как у вас диагнозом. Заодно на других посмотришь, как они с этим живут.» И я поехала, вернее мы полетели.

Дорогу Максим перенес прекрасно. В санатории действительно круглосуточно были врачи, которые следили за самочувствием пациентов до и после процедур. Питание было хорошим, вода минеральная еще лучше. Общее состояние сына улучшилось и мое, кстати, тоже. Я впервые увидела детей с такими же диагнозами, познакомилась с их родителями и поняла, что жизнь после постановки диагноза не останавливается и не замирает. Она продолжается! Она есть!

С диагнозом можно жить и жить ничуть не хуже других, обычных людей. Можно ездить в санатории и путешествия. Можно ходить в гости и приглашать гостей к себе. Можно ездить в лес за грибами и можно ездить на поля собирать ягоду. Можно ездить на дачу к бабушке с дедушкой и можно ездить в деревню к родственникам. Все можно. Да, с аптечкой жизненно необходимых лекарств. Да, есть какие – то определенные ограничения по образу жизни и постоянному приему лекарств. Но, ездить можно и нужно. И тогда я приняла для себя очень важное решение. РЕШЕНИЕ ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ С НЕОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ.

Никто из нас не знает насколько он пришел на эту землю, на какой срок. Вот и я не знала сколько мой ребенок проживет с этим диагнозом – год, пять, десять, всю жизнь? Одни врачи прогнозы не давали, другие давали только пессимистичные. И я приняла решение показать своему сыну, что мир существует и за пределами нашей квартиры. Что мир интересен и разнообразен. Что он полон людей с разными диагнозами. Что люди находят в себе силы жить и радоваться каждому дню. Потому что никто не знает, когда жизнь может закончиться (даже здоровые люди не знают об этом) и поэтому надо жить здесь и сейчас. В моменте. Конечно, строить планы на будущее, мечтать, желать, стремиться.

Когда я пришла к этим умозаключениям, мой сын жил с диагнозом уже лет пять. Не скажу, что сразу стало легче, проще, веселее. Нет, не стало. Это произошло не сразу и не вдруг. Жизнь не изменилась в лучшую сторону моментально, просто она стала другая, осознанная что ли. Стала интереснее, она наполнилась событиями, мы начали общаться с разными семьями. Вот с этого момента мы начали просто жить со своим диагнозом, а не бороться с ним.

В заключении этой главы хочу сказать вот что. Страх за жизнь своего ребенка у женщины намного сильнее инстинкта самосохранения. И, после постановки диагноза, каждая мама бросается в этот омут с головой. Забывая об усталости, забывая поесть, забывая поспать, забывая о своем здоровье. Рано или поздно все это догонит и ударит там, где ты меньше всего этого ожидаешь. Меня хорошо встряхнуло, где – то на 3 – 4 году жизни с диагнозом ребенка. Я сама попала в больницу в очень плохом состоянии, потому что затянула свою болезнь. Еле успела сообразить вызвать скорую и постучать соседке перед тем, как в обморок упала. Скорая увезла меня в больницу вместе с ребенком, потому что нельзя было оставить маленького ребенка одного дома. Уже с поста медсестры в больнице позвонила свекрови, чтобы она забрала Максима и объяснила ей ситуацию. Мой организм дал сбой, он уложил меня на больничную койку, чтобы я «отдохнула». Так себе отдых, я вам скажу. Три дня я просто лежала и спала. Еще ела и приходила в себя. После улучшения состояния и выписки домой, я поняла одну простую вещь – если я и дальше так буду продолжать жить, то я быстрее покину этот мир нежели мой ребенок. И тогда что он будет делать? Кому он нужен? Кто о нем позаботиться? Это отрезвило и заставило посмотреть на свою жизнь и свои действия с другой стороны. Я перестала жить в режиме «нон – стоп», я делала себе «разгрузочные» дни (когда целый день старалась не думать о проблемах), я начала искать себе интересные занятия. Поэтому хочу предупредить каждую маму, что после постановки диагноза ребенку, жизненно важно в самом начале не «загнать» себя. Находить способы для пополнения запасов своей энергии. Находить время для своего отдыха, находить время для своего хобби. В общем, находить время для себя. Чтобы расслабиться и «выдохнуть». Это очень – очень – очень важно! А иногда это просто жизненно необходимо.