Айлин – Жизнь с аутизмом (страница 2)

Однажды после очередной процедуры, я была такая уставшая после всех переживаний, что сидела со странной гримасой радости, что ребенок спокоен и играет среди детей, и страха, что это ненадолго, и даже не замечала, как слезы текли по щекам. Сидевший на соседней лавочке дедушка, чей внук играл на спортплощадке, пересел ко мне и спросил, всё ли у меня в порядке. Он меня своим вопросом вывел из этого странного оцепенения, я вытерла слезы и извинилась, что заставила беспокоиться других людей. Тут на мой голос среагировал мой сын, он подбежал, встал передо мной и начал заламывать руки и раскачиваться. Я понимала, что он нервничает и пора идти домой. Дедушка посмотрел на меня понимающими глазами и сказал:

– Не плачь, всё ты сможешь. И он сможет, если ты в него поверишь.

Я попрощалась, и мы ушли, но слова того деда всю жизнь со мной. И когда врачи говорят, что всё, что могли, сделали, и дальше надо учиться с этим жить, я говорю себе и им, что верю в своего ребенка, и поэтому он сможет больше.

Неимоверными усилиями мой ребенок получил свое право на очное образование в обычной школе. Учеба давалась сначала со скрипом, проблемы коллективного формата обучения выливались в сложность восприятия образовательного материала в стенах школы, что мы компенсировали разбором всего, что давали в классе, еще раз в домашних условиях. Позже к процессу обучения была подключена команда репетиторов, и школа стала в основном площадкой для социальной адаптации и привыкания к учебе в рамках коллектива. Так, к концу первого класса ребенок стал отличником, и сейчас он является одним из лучших учеников в классе, а учится уже в среднем звене.

Мой сын очень умный мальчик, я им безмерно горжусь, но его аутизм не исчез. Всё также не всё едим, всё также не умеем завязывать шнурки, всё так же размахиваем руками, когда сильно нервничаем, но справляемся уже без лекарств.

В нашей жизни может произойти много страшного и неправильного. Главное – как мы сможем с этим справиться. Никогда не сдавайтесь и не теряйте веру в лучшее, и у вас всё получится!

Почему родителям детей с аутизмом сложнее

«И чего вы носитесь со своими аутизмом, как-будто врачей не стало в больницах, это их дело, а не ваше! Больные дети – они и в Африке больные дети, какая разница, чем болеют! Не видела группу, где, например, собирались бы одни инвалиды по сердцу, а их точно больше, чем ваших аутистов!»

Вот такое сообщение я однажды получила.

Каждый родитель любит своего ребенка больше всего на свете, и болезнь именно его ребенка ранит его сильнее, чем что-либо другое в жизни. Для каждого человека своя личная боль кажется сильнее, невыносимее, страшнее. И это справедливо. Ведь мы на самом деле никогда не сможем до конца понять и принять переживания другого человека.

Однако, когда у ребенка диагностирован аутизм, правила жизни меняются не только у ребенка, но и у родителя.

Многие скажут, а что, если у ребенка больное сердце, разве не также?

Отвечу – нет, не также. И вот почему…

Необходимость принятия болезни, которая затягивается порой на месяцы, а порой и на годы. Согласитесь, если вам скажут, что у вашего малыша есть проблемы с сердцем, разве вы станете это отрицать, отказываться в это верить или принимать диагноз? Думаю, вряд ли. Вероятнее всего, вы станете сразу же думать, как ему помочь, и искать имеющиеся в медицине варианты.

Неизвестность причины аутизма. Очень сложный момент в данной болезни, порой люди всю жизнь ищут причину аутизма у своего ребенка и, перепробовав массу теорий и генетических исследований, так и не находят ее. Родители могут начать винить друг друга в проблеме, могут опасаться иметь еще детей в будущем, могут испытывать стресс от ощущения своей скрытой вины в том, что у их ребенка такой диагноз. При болезни сердца медицина довольно четко определяет причинно-следственную связь и дает рекомендации родителям по всем дальнейшим действиям.

Проблемное поведение. При аутизме, независимо от формы РАС и уровня интеллекта, очень часто родители вынуждены ежедневно сталкиваться с проблемным поведением своего ребенка: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины – вины за отрицательные чувства в отношении ребенка, может накалить атмосферу в доме и стать источником ссор с другими членами семьи (братьями, сестрами и т.д.). То, что подобного нет при болезни сердца, и так понятно…

Социальные нарушения. Огромная боль каждой мамы ребенка аутиста – это не тактильность детей. Ужасно осознавать, что твоему ребенку неприятны твои объятия, он не любит смотреть тебе в глаза, его тяготит, когда ты влезаешь в его мир. Когда у твоего малыша больное сердце, ты можешь его обнимать, целовать, баловать, делить с ним переживания и любовь, словно вместе с ним проходить эти испытания. Ты чувствуешь обратную связь от ребенка, что ты нужен ему, нужна твоя теплота и любовь. При аутизме борьба мамы проходит в одиночку, в лучшем случае, без яркого сопротивления со стороны ребенка.

Неизвестность. Это, конечно же, может быть характерно для любой болезни, если фокусироваться лишь на прогнозе выздоровления. Но!!! При аутизме – прогноз всегда неблагоприятный, да простят меня родители всех деток с аутизмом, что именно так крайне некорректно это описала. Ведь аутизм в реальности не излечим, его можно только корректировать, добиваться адаптации и ждать, верить, надеяться, любить своих детей и со временем привыкать жить в их мире. При аутизме неизвестно абсолютно все: сможете ли вы убрать часть симптомов болезни, сможет ли ребенок учиться, где и как это будет происходить, если сможет, сможет ли он жить когда-нибудь самостоятельно, а если не сможет, то что с ним будет, если меня не станет… этот перечень бесконечен.

Я могу про это писать долго, но думаю, надо остановиться, все равно всю боль диагноза аутизм словами не выразить, поймет только тот, кто день за днем, месяц за месяцем, год за годом растит ребенка аутиста.

Растит и верит, что нормотипичный мир станет чуточку добрее, что и их деткам, так найдется место.

А на то, что врачей что ли не стало в больницах, могу ответить только одно – аутизм в больнице не лечиться! Таблеток от аутизма нет, нельзя сделать операцию и что-то удалить, чтобы аутизм пропал, нельзя его облучить или вытравить химиотерапией, не придумали еще ничего в нашей медицине, что бы смогло навсегда избавить ребенка от аутизма.

В больнице могут помочь лишь на 20—30%, остальное должны сделать родители. Врачи могут назначить необходимую терапию, но не могут 24/7 заниматься с ребенком и всему его обучать.

Всем родителям, которые воспитывают деток (обычных и необычных, здоровых и с проблемами в здоровье) желаю здоровья и терпения. Будьте сами терпимы к другим и учите этому своих детей. Злоба, непонимание, агрессия и без вас смогут проникнуть в душу к вашему ребенку, успейте вложить добро, любовь, понимание, умение сопереживать. Заполните душу ребенка светлым, чтобы темному места просто не осталось.

Что не надо говорить родителям детей с аутизмом

Когда твой ребенок не типичный, то твоя жизнь наполнена намеками, некорректными замечаниями, недовольством, ненужной жалостью и т. д. и т. п.

Люди, которые становятся виновниками такой атмосферы, порой даже не осознают этого. Их слова и действия довольно часто имеют под собой вполне добрые намерения. Вот только понимание ситуации у них неверное, поэтому и получается все совершенно наоборот.

Попытаюсь привести несколько примеров того, чего все же не стоит говорить родителям детей-аутистов, чтобы по незнанию не стать причиной дополнительного стресса и волнения.

– Не пытайтесь узнать причину аутизма у ребенка, так вы можете невольно намекнуть на виновность самих родителей в том, что у ребенка аутизм.

««Наверноее, беременность у вас была сложная…», «Я всегда говорю, надо избегать прививок, а вот вы их зачем-то делали…», «А у вас это наследственное, вы делали генетический тест…».

– Если вы лично не знакомы с диагнозом аутизм, то не комментируйте его в негативном свете. Не нужно говорить про то, что аутизм – это страшно, неизлечимо, ужасно.

К сожалению, довольно часто люди говорят: «Какой кошмар, он никогда не будет говорить…», «Вам наверняка ужасно ощущать себя родителем больного ребенка…», «Надо же, вы еще и решились на второго ребенка, при таком-то тяжелом диагнозе у старшего…».

– Не надо комментировать поведение ребенка-аутиста в общественном месте, если вам некомфортно, вы всегда можете спокойно перейти в другое место, при этом никого не обидеть.

«Что не так с вашим ребенком, он все время размахивает руками…», «Зачем вы его сюда привели, ему же явно не комфортно…», «А вы не хотите забрать его, дети его боятся»».

– Если вы реально никогда не знали ребенка-аутиста, а ваш образ составлен только по фильмам, то не нужно в каждом аутисте искать «человека дождя» и «хорошего доктора».

– «А какая необычная способность у вашего ребенка, все аутисты такие одаренные…».

Не пытайтесь успокоить родителя, особенно ребенка, через отрицание наличия проблемы у его ребенка.