Айлин – Жизнь с аутизмом. Продолжение (страница 2)

– Способность к самообслуживанию: может ли ребенок самостоятельно есть, одеваться, соблюдать гигиену? Требуется ли постоянная помощь?

– Способность к самостоятельному передвижению: не в физическом смысле (хотя могут быть сопутствующие нарушения), а в смысле ориентации и безопасности (может ли ребенок перемещаться в пространстве без риска для себя и других из-за поведенческих особенностей?).

– Способность к ориентации: понимание времени, места, ситуации, собственной личности. Способность адекватно воспринимать окружающую обстановку.

– Способность к общению: понимание обращенной речи, способность выражать свои мысли, потребности и эмоции вербально или невербально. Установление контакта.

– Способность контролировать свое поведение: способность соблюдать социальные нормы, правила безопасности, адекватно реагировать на замечания, отсутствие агрессии/самоагрессии, требующей постоянного контроля.

– Способность к обучению: возможность усваивать знания и навыки по возрасту в условиях массовой школы или только в специализированных условиях (с применением АООП, тьютором, в коррекционной школе). Учитывается не интеллект сам по себе, а возможность обучаться в доступной среде.

– Способность к трудовой деятельности (для подростков): актуально при первичном установлении инвалидности после 14—15 лет или при переосвидетельствовании.

Критерии установления инвалидности (Группа/Категория «Ребенок-инвалид»):

Инвалидность устанавливается при наличии как минимум 2-й степени выраженности стойких нарушений функций организма (в процентах) и одновременно 2-й или 3-й степени выраженности ограничений в одной или нескольких основных категориях жизнедеятельности (перечислены выше в п.2 ОЖД).

Степени нарушений функций (в %):

1 ст. – 10—30% (обычно не достаточно для инвалидности)

2 ст. – 40—60% (основной порог)

3 ст. – 70—80%

4 ст. – 90—100%

Степени ОЖД:

1 ст. – способность к ОЖД сохранена, но с более длительным временем/уменьшением объема/использованием вспомогательных средств.

2 ст. – способность к ОЖД сохранена с регулярной частичной помощью других лиц/использованием вспомогательных средств.

3 ст. – неспособность к ОЖД, требующая постоянной полной помощи других лиц.

Пример: ребенок с РАС имеет:

– Выраженные нарушения психических функций (оценивается в 40—60% – 2 ст.).

– Ограничение способности к общению 2—3 ст. (требуется регулярная/постоянная помощь для коммуникации).

– Ограничение способности контролировать поведение 2—3 ст. (агрессия/самоагрессия, стереотипии, делающие невозможным нахождение в общественных местах без сопровождения и контроля).

– Ограничение способности к обучению 2—3 ст. (может обучаться только по спец. программе с тьютором/в коррекционном классе/школе).

Такой ребенок с высокой вероятностью получит категорию «ребенок-инвалид».

Процедура установления инвалидности:

1. Обращение к лечащему врачу (психиатру в ПНД): врач наблюдает ребенка, фиксирует нарушения, при наличии показаний (стойкие ОЖД) выдает Направление на МСЭ по форме 088/у-06.

2. Прохождение необходимых обследований: помимо заключения психиатра, часто требуются заключения невролога, логопеда, психолога, результаты ЭЭГ, возможно, генетические тесты (если есть подозрение на синдром). Обязательно заключение ПМПК! Оно критически важно, так как подробно описывает образовательные потребности и ограничения ребенка.

3. Подача заявления и документов в бюро МСЭ: родитель (законный представитель) подает: заявление, направление от врача (ф.088/у-06), медицинские документы (выписки, заключения, результаты обследований), заключение ПМПК, паспорт родителя и свидетельство о рождении ребенка, иногда характеристику из образовательного учреждения (сада/школы).

4. Медико-социальная экспертиза (МСЭ): проводится в бюро МСЭ по месту жительства. Ребенок приглашается обязательно (часто с родителем). Комиссия (3—4 специалиста) беседует с родителем и ребенком (по возможности), изучает представленные документы, оценивает степень нарушений функций и ОЖД по критериям Приказа 374н, выносит решение об установлении инвалидности (категория «ребенок-инвалид» до 18 лет) и ее сроке, либо об отказе.

5. Сроки инвалидности:

Первично детям с РАС часто устанавливают инвалидность на 1—2 года (особенно в раннем возрасте, чтобы оценить динамику).

При тяжелых, необратимых нарушениях (например, синдром Ретта, подтвержденная тяжелая умственная отсталость в сочетании с РАС) могут установить до 5 лет или до 18 лет.

В 14—18 лет при переосвидетельствовании может быть установлена взрослая группа инвалидности (чаще III, реже II), если нарушения и ОЖД сохраняются.

6. Выдача документов:

При положительном решении выдается справка об инвалидности и индивидуальная программа реабилитации или абилитации (ИПРА) – ключевой документ, где прописываются все рекомендованные виды помощи (медицинская, психолого-педагогическая, технические средства реабилитации, санаторно-курортное лечение и т.д.).

Для установления инвалидности диагноза «аутизм» недостаточно. Инвалидность дается только при наличии стойких ОЖД (2—3 степени), подтвержденных документально. Не каждый ребенок с РАС автоматически становится инвалидом.

ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) —

ИПРА – это документ, который разрабатывается для конкретного человека с инвалидностью.

В нем содержится перечень медицинских, профессиональных, социальных и иных мероприятий, направленных на восстановление или компенсацию утраченных функций, а также улучшение качества жизни и социальной адаптации пациента.

В ИПРА указываются конкретные виды лечения, реабилитации, технические средства реабилитации (такие как протезы, коляски), а также социальные и профессиональные меры поддержки. Она составляется индивидуально на основе оценки состояния здоровья и возможностей пациента и служит юридическим основанием для получения необходимых услуг и компенсаций от государства. ИПРА разрабатывается и утверждается медицинской комиссией бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) и действует в течение определенного срока, после чего может быть обновлена. Какие сроки действия и порядок продления ИПРА

Срок действия ИПРА (индивидуальной программы реабилитации и абилитации) для ребенка с ОВЗ обычно составляет от 1 до 5 лет или до достижения ребенком 18-летнего возраста, если у ребенка статус «ребенок-инвалид». Однако в практике ИПРА чаще оформляется на 1 или 2 года, после чего требуется её пересмотр и обновление. При бессрочной инвалидности документ может не иметь установленного срока, но пересмотр возможен при изменении состояния здоровья ребенка.

Порядок продления ИПРА следующий:

Для продления ИПРА необходимо заново обратиться в лечебно-профилактическое учреждение для получения направления на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Ребенка повторно обследуют комиссия МСЭ с учетом текущего состояния здоровья и потребностей ребенка. После прохождения экспертизы оформляется новая ИПРА с изменениями и дополнениями, если это требуется. Продление ИПРА не является продлением самого статуса инвалидности – это отдельная процедура пересмотра реабилитационной программы. Новый документ действует с даты оформления и заменяет предыдущий.

Важный момент: продлить действие уже выданной ИПРА нельзя – всегда оформляется новая программа. Поэтому, за 1—2 месяца до окончания срока действия текущей ИПРА необходимо начать процесс переосвидетельствования и оформления новой программы, чтобы не прерывать поддержку ребенка.

Для оформления продления ИПРА (индивидуальной программы реабилитации и абилитации) необходим следующий пакет документов:

– Заявление от лица, для которого оформляется ИПРА, или его законного представителя (родителей или опекунов).

– Паспорт или иной документ, удостоверяющий личность (для детей – свидетельство о рождении и паспорт опекуна).

– СНИЛС (страховой номер индивидуального лицевого счёта). Направление из лечебного учреждения на прохождение медико-социальной экспертизы (форма 088/у-06).

– Медицинские документы, подтверждающие текущее состояние здоровья, результаты обследований, выписки из стационаров, рентгеновские снимки и др.

– Справка об инвалидности (если она уже была оформлена ранее). Старый образец ИПРА с отметками о выполнении программы (если переоформляется или вносится изменение).

– Паспорт или свидетельство о рождении может потребоваться для подтверждения личности заявителя.

– Согласие на прохождение экспертизы, которое обычно оформляется в медучреждении.

После сбора этих документов заявитель обращается в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) для прохождения переосвидетельствования и оформления новой ИПРА, на основе которой школа и другие учреждения будут организовывать реабилитационные и образовательные мероприятия.

Для продления ИПРА ребенку с ОВЗ требуются следующие врачебные справки и медицинские исследования:

– Направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) по форме 088/у-06 от терапевта или другого лечащего врача.

– Медицинские документы, подтверждающие текущее состояние здоровья ребенка: амбулаторная карта, выписки из стационаров, рентгеновские снимки, результаты лабораторных исследований (общий анализ крови и мочи, ЭКГ и др.). Консультации специалистов, которые ведут ребенка (невролог, психиатр, ортопед, терапевт, логопед и др.) с выводами о состоянии и возможностях ребенка.