Анна Терпенко – Аутизм без страха жизнь без границ (страница 4)

Кто входит в вашу «команду переноски дивана»? Это могут быть родственники, которым вы даете конкретные, простые поручения: «Мама, пожалуйста, погуляй с ним в парке в субботу с 12 до 14». Это могут быть другие родители детей с РАС, которые понимают вас без слов. Это могут быть психологи, педагоги, просто хорошие друзья, которые умеют слушать, не давая непрошеных советов. Ваша сила не в том, чтобы делать все самому, а в том, чтобы научиться просить и принимать помощь. Скажите себе: моя уязвимость – это не слабость, это точка соединения с другими людьми.

Что делать с виной и стыдом?

Эти два чувства – главные воры вашей энергии. «Я плохой родитель, потому что не могу с ним справиться». «Мне стыдно за его поведение на людях». Знакомо? Вина и стыд питаются двумя вещами: нашими завышенными ожиданиями от себя и страхом оценки со стороны. Давайте разбираться.

Вы не можете контролировать все. Вы не можете знать все. Вы не можете всегда быть идеально спокойным. Вы – живой человек. Ваш ребенок – тоже живой, сложный человек со своей нервной системой. Вы оба учитесь. Каждый срыв, каждая сложная ситуация – это не провал, это учебный материал. Что пошло не так? Что перегрузило ребенка? Что перегрузило меня? Это повод для анализа, а не для самобичевания.

А что до окружающих… Представьте, что вы ведете по улице человека, который говорит на незнакомом языке и воспринимает мир иначе. Кто-то будет косо смотреть. Но ваша задача – быть переводчиком и защитником, а не думать о том, что подумали эти незнакомцы. Их мнение исчезнет через пять минут, а ваши отношения с ребенком останутся на всю жизнь. Сосредоточьтесь на своем внутреннем компасе, а не на погоде за окном.

Эта глава – не рецепт счастья. Это напоминание о том, что вы – самый ценный ресурс в этой истории. И этот ресурс нужно беречь, подпитывать и иногда просто оставлять в покое, давая ему отдохнуть. Ваше путешествие только начинается. И чтобы дойти до удивительных мест, о которых мы поговорим в конце книги, вам нужны крепкие ноги и полный рюкзак. А ноги и рюкзак – это вы. Заправляйте их, пожалуйста. Ради себя. Ради своего ребенка. Ради того будущего, которое вы построите вместе, шаг за шагом, опираясь не только на любовь, но и на собственную, зрелую, отдохнувшую силу.

Часть 2. Стратегии коммуникации и контакта

Язык без слов: альтернативная коммуникация

Давайте сразу договоримся об одном: если ваш ребенок не говорит или говорит мало, это не значит, что он не хочет общаться. Он очень хочет. Просто его язык другой. И наша с вами задача – не заставить его заговорить на нашем, а выучить основы его языка или найти тот общий словарь, который будет понятен вам обоим. Это и есть альтернативная коммуникация – не замена речи, а мост к ней, а иногда и полноценный основной язык, на котором живет ваш ребенок.

Представьте, что вы оказались в стране, где все говорят быстро и на непонятном вам наречии. Вы пытаетесь жестами объяснить, что хотите пить, показать, где болит, выразить, что вам страшно или грустно. Вот примерно в таком положении часто оказывается ребенок с РАС. Он не молчит из вредности. Он просто говорит на языке поведения, жестов, крика или ухода в себя. И наша родительская миссия – стать лингвистом и переводчиком этого богатейшего, хоть и невербального, языка.

Зачем нужны карточки, жесты и планшеты?

Самый большой страх родителей, когда они слышат про альтернативную коммуникацию – а не помешает ли это развитию речи? Не получится ли так, что ребенок вообще перестанет пытаться говорить? Практика и исследования показывают обратное. Когда мы даем человеку инструмент, чтобы выразить базовые вещи – “я хочу”, “мне больно”, “мне страшно”, – мы снимаем колоссальное напряжение. Представьте, что вас годами мучает жажда, а вы не можете даже показать на стакан. А потом вам вдруг дают в руки табличку с картинкой “вода”. Что происходит? Вы перестаете тратить все силы на отчаянные попытки быть понятым, и у вас появляется энергия и интерес исследовать другие способы общения, в том числе и речь. Коммуникация – это сначала про потребность, а уже потом про звуки.

Инструментов много: PECS (система общения с помощью обмена карточками), жесты (как из языка глухих, так и свои, домашние), коммуникативные кнопки и приложения на планшете, которые озвучивают нажатие на картинку. Не существует одного единственно правильного способа. Есть способ, который подойдет именно вашему ребенку. Кто-то лучше воспринимает визуальную информацию и с радостью будет складывать целые предложения из карточек. Другому проще нажать на экран и услышать слово. Третьему легче даются естественные жесты – потянуть маму за руку к холодильнику, кивнуть головой.

Попробуйте сейчас на минуту представить самый важный для вашего ребенка запрос. Может быть, это “играть”, “есть”, “обнять” или “стоп”. Как он это показывает сейчас? Плачем? Ведет вас за руку? Берет вашу руку и кладет ее на нужный предмет? Это уже начало его личного языка. Ваша задача – увидеть в этом не проблему, а первый слог и дать ему удобную и понятную для всех форму.

С чего начать строить мост?

Начинать всегда нужно с мотивации. Не с карточки “туалет” или “одеваться”, а с чего-то очень-очень желанного. Любимая игрушка, лакомство, качели. Сначала вы просто показываете связь: вот предмет (например, машинка), а вот его изображение (фотография или простая картинка). Ребенок тянется к машинке – вы мягко направляете его руку к карточке, берете карточку вместе с ним, обмениваете ее на машинку и радостно проговариваете: “Машинка! Дай машинку!”. Здесь нет давления. Есть игра, в результате которой желание исполняется. Один раз, пять, десять. Постепенно ребенок начинает понимать магию этого обмена: карточка = получение того, что хочешь. Это и есть первый кирпичик в фундаменте вашего общего языка.

Очень важно, чтобы карточки, жесты или планшет были всегда и везде под рукой. Не так, что сегодня поиграли в карточки, а завтра они потерялись. Они должны стать такой же естественной частью среды, как ложка на кухне. Начните с 3-5 самых важных и мотивирующих запросов. Не спешите. Лучше надежно закрепить три слова, чем запутать ребенка двадцатью. И обязательно озвучивайте всё, что происходит. Ребенок дает карточку “яблоко” – вы, вручая ему кусочек, говорите: “Яблоко! Ты хочешь яблоко. Держи яблоко”. Вы не просто даете еду, вы даете звуковой образ, который со временем может отпечататься и стать его собственным словом.

Когда слова все-таки появляются

Часто бывает так: ребенок начинает успешно пользоваться карточками, и через какое-то время, протягивая карточку “сок”, вдруг издает звук, похожий на “с”. Это момент праздника! Не исправляйте его, не требуйте четкого “сок”. Радостно подтвердите: “Да, сок! Ты сказал ‘с’! Это сок!”. Вы поддерживаете любую попытку выйти за рамки привычного инструмента. Альтернативная коммуникация – это не тупик, это трамплин. Она снижает фрустрацию, дает опыт успешного общения, и на этой благодатной почве может начать пробиваться и речь. А может и не начаться – и это тоже нормально. Главное, что у вас появился работающий способ понимать друг друга. А разве не это самое важное?

Поэтому, дорогие мои коллеги-лингвисты, отбросьте страх. Давая ребенку в руки карточку или показывая жест, вы не отказываетесь от его речи. Вы протягиваете ему руку помощи из его иногда очень одинокого мира. Вы говорите ему: “Я вижу, как ты стараешься. Давай попробуем вот так. Мне важно знать, что ты чувствуешь”. И когда в ответ вы получаете не истерику, а осознанный жест или подобранную картинку – вы понимаете, что мост построен. Самый важный мост на свете – между двумя любящими сердцами.

Как понять потребности вашего ребенка

Вы когда-нибудь пробовали настроить старинный радиоприемник, чтобы поймать далекую, едва слышную волну? Сначала – одни шорохи и помехи. Вы крутите ручку настройки медленно, очень внимательно, и вот – сквозь треск прорезается мелодия или чей-то голос. Понимание потребностей ребенка с РАС – очень похожий процесс. Его внутренний мир передает сигналы, но не на привычном нам языке, а на своем, особенном. Наша задача – настроиться на его волну.

В первые месяцы и годы после того, как вы узнали о диагнозе, может казаться, что вы и ваш ребенок живете в разных реальностях, разделенных звуконепроницаемым стеклом. Он кричит, а вы не понимаете почему. Он отталкивает тарелку с едой, которую, казалось бы, любил вчера. Он часами кружится или выстраивает игрушки в ряд. Каждое такое действие – не «странность» и не «проблемное поведение». Это – сообщение. Это его способ сказать нам что-то чрезвычайно важное. Просто словарный запас этого языка состоит не из слов, а из действий, звуков, реакций тела, повторяющихся движений.

От поведения к посланию

Давайте договоримся с самого начала: поведение – это всегда коммуникация. Ребенок не «плохо себя ведет», он пытается до вас достучаться. Наша родительская головоломка – расшифровать, какое именно послание зашифровано в этом крике, хлопанье дверью или отказе надевать куртку.

Представьте, что вы в чужой стране, не знаете языка, у вас болит живот, а вокруг все говорят на незнакомом наречии. Вы начинаете жестикулировать, показывать на живот, корчить лицо от боли – вы общаетесь! Так и ваш ребенок. Его нервная система может быть перегружена, тело может испытывать дискомфорт от, казалось бы, обычных вещей – шума холодильника, этикетки на футболке, запаха яблока. У него может что-то болеть, но он не может сказать «мама, у меня болит ухо». Он может плакать и бить себя по голове. Это ужасно видеть, но это его крик о помощи. Или, наоборот, он может радоваться, но вместо улыбки – махать руками перед лицом. Это его аплодисменты миру.