Томас Харрисон – Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу (страница 34)

Это не предательство. В определенный момент многие страдающие деменцией родители начинают умолять детей «не сдавать» их в «подобное заведение». (Не исключено, что нечто похожее они слышали сами, когда ухаживали за собственными престарелыми родителями.) Эти просьбы приводят к тому, что детям еще сложнее решиться на перевод родителей в лечебницу, а приняв такое решение, они мучаются от чувства вины.

Полезно проанализировать, какой смысл родитель вкладывает в эти слова, и особенно важно прислушаться не только к словам, но и к чувствам. Просьба «не бросать» отражает родительские страхи. Ваш родитель напуган болезнью, которая лишает его сил, и особенно его страшит перспектива оказаться брошенным. Именно такие переживания заставляют его просить детей: «Пожалуйста, не бросайте меня». «Подобное заведение» является олицетворением страха остаться в одиночестве и полностью утратить самостоятельность и представление о том, что происходит.

Итак, важно помнить, что перевод родителя в учреждение, где будет доступен совершенно иной уровень ухода, — это вовсе не предательство. Вы по-прежнему будете обеспечивать ему эмоциональную и другую поддержку.

Конечно, родитель, переезжая в специализированное учреждение, будет испытывать страх и чувствовать себя потерянным, по крайней мере в первое время. Представьте, однако, что ваш родитель на миг излечился от деменции и у вас появилась возможность спросить его: «Ты хочешь остаться там, где о тебе заботятся ненадлежащим образом, где обстановка для тебя небезопасна и где твои родные мучаются от тяжести возложенных на них обязанностей?» Скорее всего, он предпочтет избежать подобной ситуации.

Многие привыкли выискивать недостатки учреждений для людей с ментальными нарушениями, однако необходимо помнить, что у них есть и множество преимуществ. Перечислим некоторые из них.

Помощь в уходе за больным. Как бы ни старались родные, самостоятельно им не под силу обеспечить уход на уровне медицинского персонала. Особенно это важно в ситуациях, которые требуют физических усилий.

Вы сможете сосредоточиться на потребностях более высокого уровня. Так как физический уход за вашим родителем (например, кормление) осуществляют другие люди, у вас появится возможность посвящать больше времени досугу родителя. Вы сможете шутить, предаваться воспоминаниям и уделять внимание эмоциональным потребностям родителя. А это очень важно.

Взаимодействие с другими людьми. В большинстве учреждений для людей с ментальными нарушениями есть довольно широкие возможности для общения с другими. Такой вид взаимодействия очень полезен для больных деменцией, при уходе на дому обеспечить его очень сложно.

Психическая стимуляция. Во многих учреждениях для людей с ментальными нарушениями пациентам проводится психическая стимуляция: они слушают живую музыку, рисуют и делают наброски, занимаются рукоделием и играют в игры. Кроме того, у них есть возможность выполнять и физические упражнения. Разумеется, вы тоже можете организовать подобные занятия, но это крайне сложно. Когда вы вынуждены физически ухаживать за родителем, довольно непросто заниматься организацией представлений с живой музыкой и групповых видов досуга, подобных тем, что доступны в медицинских учреждениях.

Разгрузка для вас. Знать, что за вашим родителем круглосуточно присматривают и вам не нужно волноваться за его безопасность, — это невероятное облегчение. Когда у вас появляется свободное время — это тоже прекрасно. Помните: забота о себе вовсе не повод для угрызений совести. Она обеспечивает возможность более продуктивно заботиться о других.

Режим дня

Одно из самых недооцененных преимуществ учреждений для людей с ментальными нарушениями — режим дня.

Жизнь в подобных учреждениях подчиняется определенному распорядку. Пациенты принимают пищу, а также просыпаются и ложатся спать в определенное время. Там все происходит регулярно. Обстановка тщательно продумана так, чтобы не вызывать у пациентов раздражения и успокаивать их. Пациентов побуждают проводить меньше времени в одиночестве и больше — в зонах общественного пользования. Жилые комнаты здесь обычно меньше, чем квартиры в интернатах для пожилых людей, и напоминают комнаты в общежитии.

Цель такой упорядоченной обстановки и режима — помочь пациентам сохранять спокойствие и уверенность. Основные переживания при деменции связаны с растерянностью, когда больной не знает, что происходит вокруг. Если обстановка простая, а жизнь упорядочена, то пациентам проще ориентироваться в происходящем и не чувствовать себя потерянными.

Стоит отметить, что одна из причин, по которым люди боятся оказаться «в подобном заведении», — это страх утратить независимость. Для большинства здоровых людей жизнь в маленькой комнате по одному и тому же распорядку, когда ты почти лишен личного пространства, кажется унылой. Такая перспектива выглядит скучной и мучительной. Однако не забывайте, что переживания людей с умеренной и тяжелой стадией деменции существенно отличаются от эмоций здоровых. Жизнь в большом доме без упорядоченного графика может пугать их и сбивать с толку. Простая и понятная среда и четкий режим позволяют обрести почву под ногами.

С точностью определить, когда пришло время переводить родителя в специализированное учреждение, невозможно. Все зависит от конкретной ситуации. Однако обычно родственники начинают обдумывать эту возможность, когда становится ясно, что они больше не могут удовлетворять потребности родителя.

Время перевести родителя в медицинское учреждение пришло, если:

родные больше не в состоянии гарантировать безопасность больного деменцией. Например, если родитель отправляется на прогулку среди ночи, то родные могут за ним не уследить. То же самое касается случаев, когда родитель регулярно проявляет агрессию;

ухаживающие за больным деменцией настолько устали, что это сказывается на их эмоциональном и физическом здоровье, или они не справляются с работой и другими обязанностями;

физические требования к уходу за больным деменцией (например, необходимость поднимать его или помогать передвигаться) слишком тяжелы;

у больного деменцией регулярно наблюдается недержание. Во многих семьях необходимость убирать за больным, который страдает недержанием, становится последней каплей, толкающей к решению перевести этого больного в медицинское учреждение.

Многие семьи до последнего откладывают перевод родителя в медицинское учреждение, и такое упорство вполне можно считать проявлением благородства. Однако часто, когда больных деменцией помещают в специализированное учреждение раньше, то есть когда они еще более сохранны, они легче адаптируются. Поздний переезд, когда больной сильнее дезориентирован, обычно проходит тяжелее и вызывает больше переживаний.

Нередко родственники говорят, что не сомневаются в необходимости когда-нибудь перевести больного деменцией в медицинское учреждение, но пока он «еще не готов». На самом же деле не готов не больной, а сами ухаживающие. Страдающие деменцией довольно быстро становятся готовыми к переезду туда, где уход за ними будет более тщательным.

Проблема формулировки «еще не готов» заключается в том, что обычно не совсем понятно, как определяется эта «готовность». На практике чаще всего принять окончательное решение о переводе в медицинское учреждение и согласиться принять дополнительную помощь заставляет случай: больной падает и получает травму, уходит из дома или попадает в другую опасную ситуацию. Однако страдающему деменцией вовсе ни к чему подвергать себя риску, чтобы убедить родственников в необходимости предоставить более адекватный уход.

Переезд в медицинское учреждение — это всегда серьезное изменение уклада жизни, приводящее к жалобам и временному ухудшению симптомов. Этого следует ожидать, но не стоит думать, что переезд был ошибкой и лучше было бы подождать.

В некоторых медицинских учреждениях для больных деменцией действуют программы реабилитации ухаживающих. В рамках этих программ пожилой человек переезжает в медицинское заведение на непродолжительное время — на несколько недель или месяц, — но на постоянное проживание не остается. Это выглядит как непродолжительная программа реабилитации или отдых для пожилого человека, но на самом деле это возможность отдыха для родных, которые за ним ухаживают. Такие программы дают ухаживающим необходимую передышку. Кроме того, они помогают определить, насколько хорошо пожилой человек адаптируется к условиям медицинского учреждения.

Тем не менее следует учитывать, что здесь мы порой допускаем ошибки. Родственники, ухаживающие за больным деменцией, обычно устраивают себе отдых, когда их терпение на пределе. Такой перерыв очень полезен, однако потом престарелые родители возвращаются домой, и родные снова погружаются в стресс. Если ухаживающие за больным действительно на грани срыва, это, возможно, признак того, что родителя пора на постоянной основе перевести в медицинское учреждение. Частые переезды из учреждения домой и обратно доставляют всем больше волнений и переживаний, чем окончательный переезд в медицинское учреждение. Еще одна ошибка — поместить больного деменцией в медицинское учреждение, чтобы «понаблюдать и проверить, уживется ли он там». Проблема в том, что такие переезды сами по себе сбивают с толку и очень часто после переезда симптомы ухудшаются. В результате члены семьи могут решить, что в медицинском учреждении родитель чувствует себя плохо. Зная о временном характере переезда, родитель менее склонен приспосабливаться к принятому в лечебнице укладу.