Салли Тора – Свет в темноте: реальная история мамы особого ребенка с ДЦП (детский церебральный паралич). (страница 2)

– Послание другим родителям

Глава 1: Узнавание особенностей

– Как мы узнали о диагнозе

– Реакция семьи и друзей

– Принятие новой реальности

Меня зовут Салли. Я мама особенного ребенка с детским церебральным параличом атонико – атаксической формы. Мне 46 лет, имею двоих сыновей, профессия – преподаватель русской филологии. Живем в одной из постсоветских стран СНГ (содружество независимых государств) в небольшом городке численностью два миллиона людей. Летом здесь очень жарко, а зимой холодно. Здесь ярко выражены все четыре времена года: зима, весна, лето, осень.

Когда я узнала о второй беременности в 2005 году, для меня не стоял вопрос: рожать или не рожать? Я твердо решила рожать второго ребенка. Хотя многие соседские мамы отговаривали от беременности и предлагали сделать аборт. Но вынашивать второго ребенка, когда старшему еще не исполнился год, было действительно нелегко. Старший ребенок только начинал ползать и был на искусственном кормлении, мы покупали для него популярные в 2005 году детское питание « Нестожен», «Лактоген», «Малыш». Молоко у меня пропало на третий месяц почему то… Наверное после послеродовой депрессии.

И вот настал тот долгожданный день. Это была поздняя осень, месяц ноябрь, было холодно, уже выпал снег. Мы на том момент жили в серых постсоветских пятиэтажных домах в двухкомнатной квартире в цен тре города. За сутоки до родов у меня начались схватки. Так как я была умудренная опытом женщина, то я знала, что эти схватки будут усиливаться с каждым часом. Через сутки схватки стали сильнее и чаще. Я позвонила мужу и он примчался на машине друга. Своей машины тогда у нас не было. Все необходимые вещи: пеленки, распашонки, бутылки, сменная одежда были готовы. Старшего сына я оставила свояченице, показав ей его детское питание и сменную одежду. Старшего сына я рожала в частном отделении того же родильного дома. На тот момент мы отдали врачу гинекологу около 100 долларов. Это была огромная сумма на те двухтысячные годы. Мы вышли в подъезд и сели в такси. Деревья уже скинули свои желто – коричневые листья, а в небе каркали черные вороны. Их было очень много, они могли долго кружить в небе и потом садились на черные голые деревья.

Серое многоэтажное здание роддома почему – то выглядело унылым и мрачным, в нем то и дело слышались истошные протяжные крики рожающих женщин. Я всегда боялась роддомов. В коридоре ходили женщины и девушки с укутанными животами, с непричесанными головами, врачи с белыми чепчиками и в белых халатах. Они быстро ходили по этажам, то и дело разговаривая по телефонам. УЗИ показало, что родится мальчик. Мы были очень рады, в наших азиатских семьях рождение мальчиков очень привествуется почему – то. Хотя я была бы рада девочке, так как у меня уже был старший сын. Должен был родиться еще один наследник. Мой муж был очень горд этим. С деньгами на тот момент у нас было туговато и мы решили, что я буду рожать в бюджетном отделении. Потом это решение меня будет еще долго беспокоить.

Меня всегда посещали мысли о том, что если бы я рожала в частном отделении, может Рома родился бы без диагноза ДЦП? Этот вопрос преследует меня и по сей день. Хотя я знала много случаем, когда женщины рожали в частных клиниках, потратив большие суммы и все равно в итоге рождался ребенок с каким- нибудь диагнозом.

Мой младший сын родился с разницей в один год и один месяц со старшим сыном. Они погодки. Вес Ромы составил четрые кг и пятьсот гарммов и ростом пятьдесят два см. «Богатырь!» – так сказала медсестра, ухаживающая за детьми в палате. И действительно, мой ребенок был больше всех остальных и кричал громче всех, требуя молока. Роды у меня были стремительные (незнаю почему). Сын родился с асфиксией (удушьем). Когда он открыл глаза, я увидела на зрачках красные круги – последствия от асфиксии. Он громко кричал, требуя молоко, которое пришло на третий день. Рома обычно высасывал все молоко из груди и требовал еще, так как родился с большим весом, как объяснила мне врач. Но все равно он не наедался, пришлось подключить искусственное питание. Я была очень слаба, так как роды прошли стремительно, я лежала не вставая три дня, потом медленно начала приходить в себя. А в остальном Рома выглядел обычно: черные глаза, черные кудрявые волосы, высокого роста.

Наша история началась с раннего развития моего ребенка, когда я заметила некоторые особенности его поведения. Многочисленные визиты к врачам, тесты и консультации привели к окончательному диагнозу, который навсегда изменил нашу семью. Я вспоминаю тот момент, когда врач произнес это слово, и я почувствовала, как все внутри меня остановилось. Диагноз сыну поставили уже в местной поликлинике в полтора года. Мне тогда было всего двадцать восемь лет. Когда врач – невропатолог озвучила диагноз моего сына ДЦП атонико – атаксической формы, я всерьез не восприняла этог диагноз. ДЦП (детский церебральный паралич) ну и что, подумаешь какой – то ДЦП, прозучало в моей голове. Мы справимся. Мы – это я, мой муж и старший сын. Я была тогда очень молода, неопытна и до конца не представляла последствия этого страшного диагноза. Но прошло время восемьнадцать лет и оглядываясь назад, я поняла, что имела ввиду эта врач- невропатолог. Действительно, диагноз ДЦП оказался не из легких. Мой сын Рома до сих пор не ходит, не говорит, находится постоянно в памперсах. Ему на данный момент исполнилось восемьнадцать лет. Психиатр поставила диагноз: Глубокая умственная отсталость F 73. Это значит, что он ничего не понимает, находится в состоянии глубокой имбецильности и ,увы, посещать школу никогда не сможет.

Муж был вне себя, когда мы узнали, что диагноз ДЦП один из сложнейших и необратимых. Мы вначале хотели найти врача – гинеколога, который принимал у меня роды, чтобы привлечь ее к ответственности, но знакомые нас отговорили, сказав что она получит сполна за свои неправомерные действия свыше, что есть Божий суд, кроме человеческого. Я много консультировалась с юристами по этому случаю, они предложил мне написать заявление в органы МВД (Министерство внутренних дел), чтобы разобраться, кто здесь виноват. Я много думала, но ребенок отнимал все мое свободное время и я оставила это дело, надеясь на Бога, что он разберется кто прав, а кто виноват.

После постановки диагнозов – ДЦП плюс эпилепсия началась гонка за процедурами: массаж, ЛФК, уколы, лекарства, УЗИ головного мозга, МРТ и тд и тп. Также я впала в стрессовое состояние из – за диагноза сына. К слову, то что он родился с ДЦП – это была прямая ошибка гинеколога, которая принимала у меня роды. Я отчетливо помню, как она произнесла при взвешивании меня до родов: «Большой плод», – сказала она. А после родов сказала: «Тебя надо было кесарить». Но почему то она не стала меня кесарить, а сказала: «Ты родишь сама!». При взвешивании ребенок родился весом четыре кг, пятьсот граммов, что было прямым показанием к кесареву сечению. Но наш врач – гинеколог действовала по настроению и в итоге я родила сына естественным путем.

В шесть месяцев Рома не держал голову, не садился, как это делают все нормотипичные дети. И так как у меня был опыт воспитания моего старшего сына, который в шесть месяцев держал голову, сидел самостоятельно, то я забила тревогу. Начались поиски лучших врачей – невропатологов, педиатров, ортопедов и тд.

Реакция близких очень сильно варьировалась. Некоторые искренне старались поддержать нас, другие, возможно, не знали, как реагировать и отдалились. Я испытывала одновременно радость и горечь, когда видела, как мои любимые люди реагируют на это болезнь сына. Поддержка и понимание – бесценные, но не всегда доступные, особенно когда речь идет о чем-то таком сложном и непонятном, как особые потребности особого ребенка с детским церебральным параличом.

Хочется отдельно рассказать о моей семье: муж поддерживал и поддерживает меня сейчас, несмотря на растущие трудности с сыном. Он помогает купать сына, менять подгузники, возит нас к врачам. Конечно, бывает что он устает после трудового рабочего дня, но последние 23 года он всегда был с нами. Когда дети были маленькие, муж работал на трех должностях, электрик, слесарь и дворник, чтобы обеспечить детей всем необходимым: подгузниками, молоком, детским питанием. Я видела много семей, где отцы не выдерживали и просто уходили от ответственности и заводили другие семьи. Я никого не осуждаю, у каждого свой выбор.

Меня одно время очень раздражала одна родственница со стороны мужа. Как – то она передала через мою свекровь, что диагноз ДЦП Ромы – это результат гинекологической инфекции, которую я оказывется подцепила, гуляя в стороне от мужа. Когда свекровь сообщила мне это, было очень плохо и больно, я была в злости и ярости. Мне и так было трудно с особым ребенком и когда еще начинали навешивать такие ярлыки, то просто хотелось пойти и разобраться с этой так называемой родственницей по- хорошему. Но муж отговорил меня. В дальнейшем я встретиласть и высказала ей в лицо, что я о ней думаю. Она еще долго пыталась рассорить меня с мужем и развести нас, передавала послания и сплетни через других родственников. С тех пор мы не общаемся. Лучше так, чем разговаривать через силу и напоказ. Сама она потом заболела сахарным диабетом и на данный момент лечится. «Вот он закон бумеранга», – подумала я.