Оксана Даровская – Очень личная история. Опыт преодоления (страница 24)

– Вы не обращались за помощью в благотворительные фонды?

– Нам сейчас помогает фонд «Доброе дело» в Ульяновске. Когда мы зимой ездили в «Шередарь», они оплатили нам дорогу. А когда нашли ЛРЦ, оказалось, что они работают только за наличные, по квоте они не работают. Я подумал: «Найдём деньги». Они обещали дать отсрочку, сказали: приезжайте. Я и не думал, что проблемы могут возникнуть. Уже когда начали там лечить Владика, стал обзванивать фонды, которые помогают детям с опухолями мозга. Первый – фонд Хабенского. В фонде сказали, что на реабилитацию денег не дают, удивились, почему мы вообще платно поехали на реабилитацию. Я говорю: «Вот, нашёл специалистов по нашему профилю, мы к ним поехали». Потом позвонил в «Русфонд». Все фонды, куда звонил, сейчас даже перечислить не могу. У кого-то обращений много, кто-то по реабилитации не работает, кто-то не работает именно с этим центром. Поэтому мы сами деньги собирали. Кто-то безвозмездно помог, кто-то ещё взаймы дал, ЛРЦ скидку сделал; короче, всё получилось за свой счёт. Только в «Русское поле» по ОМС ездили.

– А что у Владика с учёбой?

– Владик на противосудорожных таблетках. Психиатр объяснил, что внутренние импульсы провоцируют агрессию, выписал ещё и успокоительное. Какая сейчас учёба? Всё побоку. В школу как-то в его заехали, все одноклассники мимо бегут: о, Владька, привет, – и дальше помчались. Он-то большего от них ждал, надеялся пообщаться как-то. В общем – всё мимо. Есть у него сейчас один друг Илюшка, такой стеснительный, спокойный, каким и Владька раньше был. Мы к ним в гости сами заезжаем, тогда Илья с Владькой общаются. Вот и всё общение. В райцентре при храме воскресная школа – туда ездим. Стараюсь, чтоб было хоть какое-то общение. У Владика сейчас больше контакта с кругом моих знакомых и клиентов. Когда еду на авторынок за запчастями, беру его с собой. Там продавцы в курсе всех моих дел, прекрасно Владьку знают.

И ещё, в своей книге обязательно напишите, что бдительности у наших людей нет. Вот я хожу везде с ребёнком, видно, что с ним что-то не так, он вялый, весь никакой, и только одна молодая женщина за два года обратила на нас внимание, когда мы в Чехове, в торговом комплексе, в туалет пошли, спросила: «У вас всё в порядке? Почему ребёнок в таком состоянии?» Может, я его наркотиками накачал. А так – полное безразличие и отсутствие бдительности. У меня все бумаги всегда с собой. Если в своём городе, то как минимум справка о его инвалидности, а если в другой город едем, у меня весь пакет документов при себе.

Ему одиннадцати лет не было, когда болезнь стала проявляться. И когда меня оглоушили его диагнозом, я задумался: что он вообще видел? мои «привет» и «пока»? Утром отвёл его в школу: «Ну ладно, всё, давай, пока». По пути из школы он в гараж заглянет: «Пап, привет, как дела, всё нормально?» – «Да, всё нормально». Вот всё наше общение.

И когда мне все эти финансовые организации звонят, начинают угрожать, с таким гонором лезут в бутылку, я говорю: «Как вы не можете понять, я занимаюсь жизнью ребёнка, мне нужно жизнь ему спасти, я не отказываюсь платить, начисляйте свои бешеные проценты, мне пофигу, потом буду с вами разбираться». Они начинают мне статьи в законе перечислять, особенно те, у кого микрофинансы взяты, злые, как псы цепные. У меня один такой долг вырос с двадцати до восьмидесяти тысяч. Мы под богом живём, вы чего делаете-то? Там, где более крупные суммы, нормально разговаривают: да-да, мы вас понимаем, если будет возможность, заплатите. В одном банке отдел разбирательств в курсе наших дел, обещали подождать.

(Слушая Алексея, я молча ужасалась: как он будет выкарабкиваться из этой долговой ямы? Где искать ему защиты? Почему государство до сих пор не приструнит бандитские организации по выдаче микрокредитов? Вроде бы и законы издаются…)

– Лёша, у вас планы вернуться в «Медси», когда Владик поправится?

– У нас пока всё подвисло, у Владика с зубами сейчас проблема, мы завтра, скорее всего, к стоматологу поедем. Ещё нам обязательно нужно попасть к неврологу в НКЦ Рогачёва. Хотя бы заочную получить консультацию. Я на электронную почту неврологу всё скинул, она попросила дополнительно кое-какие бумаги, я отправил, а ответ она не пишет. Знал бы, лучше бы съездил очно записался.

Говорили мы с Алексеем долго, ему необходимо было выговориться. А Владика будоражить не стали, поскольку он не очень хорошо себя чувствовал.

Признаюсь, с рассказом Алексея мне пришлось изрядно помучиться. Он часто сбивался, путал даты, перескакивал с одного на другое. Было очевидно, что этот человек измотан до последней крайности. Насколько могла, я привела в порядок последовательность событий; но разве даты здесь главное?

В сочувствии к Алексею можно, наверное, досадливо пожать плечами: почему всё так непродуманно, нерационально, нужно было сначала обратиться туда-то и туда-то, уже потом… Да, нужно было. Но вот не догадался, не успел, не знал, не обратился. Рациональности в его действиях нет, в них есть абсолютно нерациональное, терпеливое беззаветное отцовство.

Территория спасения (разговоры с врачами)

У «Очень личной истории» не могло быть простой судьбы. Как нет простых судеб у её героев. Но понимание этого пришло не сразу. Пока я собирала материалы к книге, предварительных переговоров с издательствами не вела. Во мне жила непогрешимая уверенность: такая книга нужна, необходима, многие ждут её; те удивительные люди, с которыми свела меня тема книги, не могут, не должны оставаться в тени, поэтому за публикацией дело не станет. Но позже пришлось столкнуться с обратным. «Уж больно щепетильная, узкопрофильная тема», – говорили одни издатели. «Олитературить» текст просили другие. Третьи попросту не отвечали на письма. Нашлись и те, кто выдвинул версию «заказухи», а «заказуху», по их словам, они не печатают.

Материалы, собранные за февраль и март 2018-го, в немом ожидании замерли почти на год. За это время идея опубликовать книгу в задуманном формате вошла мне под кожу, проникла в кровь, превратилась в мою «очень личную историю». Периодически мне писали мамы, участницы проекта, интересовались, вышла ли книга. Я не знала, что им отвечать. Несколько раз в течение года возникал порыв написать Михаилу Афанасьевичу Бондареву, объяснить что-то – сама не знаю что. Возможно, это было стремлением не столько оправдываться за задержку публикации, сколько подсознательным желанием почувствовать его мужское плечо. Но необъяснимая надежда, что выход будет найден, всякий раз останавливала меня от этого действия.

И снова возник его величество случай. С 28 ноября по 2 декабря в ЦДХ проводилась ежегодная выставка «Нон-фикшн – 2018», на которую мы с подругой решили пойти. Бродили от стенда к стенду, изучая новинки, как вдруг подругу кто-то окликнул. Это была её бывшая коллега. Они не виделись сколько-то лет, искренне обрадовались друг другу. Мы остановились, разговорились. Оказалось, что теперь она работает в крупной полиграфической компании, компания сотрудничает со многими издательствами. «А что вы? Чем занимаетесь в тандеме?» – поинтересовалась коллега подруги. Мы лишь обмолвились о нашем нереализованном проекте, ни на что при этом не рассчитывая. Реакция последовала незамедлительно. «Знаете, ведь это и моя личная история. Двадцать лет назад мой старший сын перенёс лейкоз. Мы лечились в 14-м отделении Морозовской, спасшие нас тогда врачи до сих пор там работают, каждый год я с ними созваниваюсь. Постараюсь поговорить с издательствами, найти нужные слова, убедить, что книга необходима».

Таким образом, второй этаж ЦДХ, гудящий толпой книжных фанатов, где ничего не стоило бы нам разминуться, стал территорией спасения для книги.

30 января 2019 года я переступаю порог другой территории спасения – вхожу в новое здание Морозовской больницы. (Воплотилось желание, рождённое ещё при посещении Марка.)

Перед кабинетом заведующего отделением онкологии и гематологии Морозовской больницы, главного внештатного детского специалиста-гематолога Москвы Константина Леонидовича Кондратчика висит на стене посвящение в красивой раме:

Я не знаю, с чего мне начать, Как сказать вам большое спасибо, Вам, врачам, что ночами привыкли не спать — Жить, работая без перерыва. Вы такие же люди, как мы, Те же мысли и те же желанья, Вы в спасенье детишек нашли Благородное ваше призванье. Мы с огромной к вам верой идём, Ждём анализы с сильной надеждой, Убеждаем себя: вот чуть-чуть, И пойдёт наша жизнь как и прежде. И мы верим, что сможете вы, Несмотря ни на что в целом свете, Победить эту злую болезнь, Подарить в жизнь билет нашим детям. Вы врачи, ваш противник лейкоз, Сильный враг, он проворный и подлый. Вам бывает обидно до слёз, Этот враг стал для вас уже кровным. Мы ж родители, наша судьба — Лишь молиться на вас молчаливо, Говоря вам за наших детей Лишь одно только слово – спасибо.

Отделение переехало в новый корпус совсем недавно, но кабинет Константина Леонидовича отличается абсолютным отсутствием лоска и пафоса. Пока мы разговариваем, к нему поминутно заходят сотрудники: что-то уточнить, спросить, подписать.

– Константин Леонидович, как вы пришли именно в детскую онкологию? Уверена, выбрать такую специальность и работать в ней столько лет могут люди исключительной выдержки.