Оксана Даровская – Очень личная история. Опыт преодоления (страница 17)

А Даня родился здоровым ребёнком, с хорошим весом. Но уже в грудном возрасте я стала замечать, что у него на фотографиях светятся зрачки. Я сначала не понимала, в чём дело, вспышку убирала. Это, конечно, вызывало неприятные ощущения. Обратилась к педиатру, тот направил меня к неврологу. Невролог сказал: «Вы нездоровая мама, слишком создаёте гиперопеку». Назначил Дане электрофорез на шею, чем мы ему очень простимулировали развитие болезни. Потом Даня заболел чем-то, чем болеют обычные дети, и мы вызвали на дом платного педиатра. Ей не понравились наши глаза, и она нас срочно отправила в городскую больницу, а оттуда нас отправили на консультацию в Самарскую областную офтальмологическую больницу Ерошевского. Там врач, посмотрев его, сказала: «За тридцать лет практики такую форму заболевания вижу впервые, когда поражены оба глаза». Это оказалась злокачественная опухоль сетчатки глаза – ретинобластома. Обычно при таком заболевании поражается один глаз. Схема лечения заключается в удалении глаза, это без вариантов. Потом проводят химиотерапию. Сама опухоль не удаляется, она в процессе лечения может зарубцеваться, но есть риски, что, например, в переходном возрасте процесс пойдёт заново. Поэтому нужно наблюдаться всю жизнь. В Самарской больнице Ерошевского от нас категорически отказались и отправили в Москву в Институт Гельмгольца.

В Институт Гельмгольца я и сейчас езжу периодически, отвожу снимки, и хочу сказать, что очень большая разница между тем, что там было десять лет назад, и как обстоит дело сейчас. Помню, мы приезжали с раннего утра, вставали в очередь на улице, там были просто петушиные бои, потом нас рекой заносило в регистратуру, стояли несколько часов уже там. Это, конечно, вспоминается как страшный сон. И даже когда оформили Дане инвалидность и выделили квоту, казалось бы, лечение должно было быть бесплатным, но от медперсонала шла информация, что мест нет, что «раз уж вы приехали, давайте примем вас за деньги». Говоришь им: «Нам же на химию». А они: «Ну и что?» Мне приходилось там палаты платные брать, ползать в ногах, упрашивать, иногда даже хитрить, обманывать, что угодно приходилось делать. Я этот период вспоминаю с таким ужасом, что мне иногда кажется, это не со мной было. Хотя, знаете, когда смотришь фильмы о войне, тоже ведь очень страшно, не можешь понять, как люди это выдержали, пережили, и порой сравниваешь и понимаешь, что ощущения от происходящего были именно такие…

– Лена, как же нужна в таких случаях поддержка близких. Муж поддерживал?

– Муж – да, был рядом, но чтобы обнять, сказать, что мы справимся, – этого не было. В этом плане у меня была мама. Она рядом была всегда. Мы когда с Даней в больнице лежали, её туда не пускали, нельзя было, даже когда была платная палата, она у нас по шкафам пряталась, по подоконникам спала, всё-всё пережила с нами вместе. Я недавно поменяла её квартиру к нам поближе. Она теперь живёт в соседнем доме.

На первых курсах химии мы надеялись, что хоть один глаз среагирует, что опухоль пойдёт рубцеваться и, может быть, удастся сохранить один глаз. Я тогда, конечно, не была готова к тому, что Дане удалят даже один глаз, не говоря уже о двух; у меня была паника. Сейчас, по прошествии времени, когда я читаю подобные истории в интернете и вижу, как родители собирают деньги на лечение, пытаются кататься по Германиям, по Америкам, чтобы сохранить ребёнку поражённый опухолью глаз, мне так и хочется сказать этим родителям: удалите глаз, нормально живут люди с одним глазом, практически всё могут делать, даже водят машину; вы просто не понимаете, какому риску подвергаете ребёнка в будущем, если эта опухоль начнёт развиваться заново. С другой стороны, я понимаю, что время идёт, медицина не стоит на месте; возможно, химия стала более эффективна, лучше работает… не знаю.

У нас было семнадцать курсов химии, потом стало видно, что один глаз не справляется, была большая опасность, что пойдут метастазы. Один глаз Дане удалили в девять месяцев, а второй – в два с половиной года. Институт Гельмгольца уже не справлялся, они нас отправили на Каширку. Там Даню снова обследовали, у него тогда было такое состояние – до него дотрагиваешься, а он трясётся весь. С Каширки нас отправляли на лёгкую химию домой в стационар в Самару. И здесь, когда делали химию, у Дани случилась остановка дыхания. Ему стали срочно делать переливание крови, и тут я поняла, что надо остановиться…

…Вы знаете, эта болезнь детская. Я видела на Каширке девочку, которой удалили глаз, ей было три года, и я видела её реакцию, когда она себя увидела в зеркале после операции… Это страшно…

В течение лет четырёх после всего этого мне казалось, что я понемногу вставала на ноги, но у меня была расшатана нервная система до невозможности. Все эти четыре года после лечения Дани я ходила во все соцзащиты, оформляла все эти льготы, искала все эти медицинские книжки по реабилитации, ездила в Москву, писала в Германию, мы с Даней ездили во все летние школы, в Евпаторию, в Тольятти, в ближайшие и дальние города, везде просилась, везде стучалась, всему обучалась. Я занималась только ребёнком. Было и такое, что нам ставили рецидив, мы каждые две недели на обследование ходили. После того как оба глаза были удалены, нужно было проделать лёгкую химию ещё почти год, чтобы никаких не было осложнений. Лечение у нас было очень долгое. Я себя в какое-то время ругала за то, что до последнего врачей упрашивала сохранить Дане хотя бы один глаз. Если бы я заранее знала, что ничего не поможет, то скольких лишних препаратов ребёнок бы избежал. Хотя я для себя в этом плане нашла оправдание. Когда Даня вырастет и спросит меня, я скажу, что сделала всё, что могла.

После курсов химии мы с ним не ехали домой, мы ехали по святым местам, по храмам, я везде заказывала службы, иногда, возможно, это доходило до фанатизма. Я могу сказать, что хваталась за всё. И в какой-то момент мне очень захотелось второго ребёнка. Врачи мне сказали, что может понадобиться для Дани пуповинная кровь, дали на это десять процентов. Я решила: десять процентов – это много, пусть она будет. И помимо этого, мне просто очень хотелось, чтобы у Дани был родной брат или сестра. Перед второй беременностью я занялась спортом, похудела, и в 2015-м у нас родилась двойня: Лев и Георгий.

– Да, Лена, отчаянная вы женщина.

– Сама себя иногда боюсь, – улыбается Лена. – Правда, после родов опять набрала и никак не могу скинуть.

– Лена, вы красавица, знайте это. Пусть ваше самоощущение очень красивой женщины только крепнет.

– Наверное, нет самоощущения, потому что нет на самом деле человека, который бы мне об этом говорил. Я понимаю сейчас, что для меня это очень важно. Это спасение, когда тебе говорят, что мы с тобой вместе, мы всё переживём. Хотя, когда мы Даню лечили, родственники мужа помогали финансово. И детей муж, конечно, любит. Но в душевном плане поддержки не было. Я много об этом думала, анализировала разных пап. Знаете, у нас в Самаре есть фонд онкогематологии «Виктория». Этот фонд нам с Даней помогал, и я, чем могла, помогала им как психолог. С самой Викой, главой фонда, я несколько раз ездила от фонда на обучение в Москву. По практике хочу сказать, что отцы в большинстве своём воспринимают всё отстранённо, у них к такого рода семейным событиям вообще другое отношение. Потому что мужчина – он только навещает жену с больным ребёнком и, выходя из больницы, видит, как светит солнце, пахнет весной и всё остальное. А мы, мамы, лежим там годами и уже забыли, как всё это выглядит и называется…

Младшим Льву и Георгию сейчас уже два с половиной года. Когда они родились, Даниил им сам имена давал. Он к младшим братьям относится очень хорошо. Во время моей беременности Даня со мной ходил везде, в том числе на УЗИ, спрашивал у врачей, как дела, просил дать ему послушать звуки сердца малышей.

– Вот видите, настоящий мужчина с вами рядом.

– Да, я хочу дождаться, когда младшие дети пойдут в сад, для того чтобы стать самостоятельной, работать. А Дане я постаралась дать хорошую самооценку, он не считает себя хуже других людей, он понимает, что многое может и умеет. Мы с ним недавно смотрели фильм о космонавтах, и он говорит: «Мам, если бы я был зрячим, я бы в космонавты пошёл, но я ведь могу для них программы писать». У него фантазия неудержимо вперёд несётся. Он многим интересуется, многим занимается, в том числе плаванием. Плавает, конечно, размеренно, балдеет, но ориентировка на воде – это большой плюс. Он у меня ходит в две музыкальные школы. Раньше на вокал не очень хотел, а потом к нам в школу приехала Диана Гурцкая, учительница Дани включила его в концерт, чтобы он выступил со стихами. Гурцкая его услышала и пригласила поучаствовать в конкурсе «Белая трость» в качестве чтеца. В октябре 2016-го Даня принял участие в конкурсе, и после этого ему загорелось: почему всех взяли петь, а меня – только стихи читать, я тоже хочу петь. И он начал заниматься. Через некоторое время наша педагог в школе-интернате, где Даня стал обучаться пению (она в нём успела сильный интерес зажечь), скоропостижно ушла в тридцать лет из жизни – у неё была лимфома, она вовремя лечиться не стала. Даня её до сих пор вспоминает, перед каждым выступлением молится и просит у неё помощи. Я нашла педагога, у которого занималась наша педагог, но у неё целый год не было мест, и тогда нашлось место вокала в другой музыкальной школе. По классу баяна он занимается в одной школе, вокалом – в другой. Ещё есть такой момент: когда он выходит на сцену, он очень быстро мобилизуется и эстетично смотрится. Иногда на каких-то конкурсах люди не замечают, что он незрячий. Если это обычный конкурс и я прихожу на круглый стол, когда жюри приглашает родителей, и говорю: а вот мальчик, который не видит… они отвечают: а у нас сегодня таких не было. И я понимаю, что жюри этого просто не заметило. Все свои кубки и награды он покажет вам сам, у него их великое множество.