Нэнси Мейс – День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции (страница 25)

Музыка – источник удовольствия для многих людей

Некоторые пациенты с нарушением памяти любят смотреть телевизор. Другие же расстраиваются, когда не понимают, что там происходит. У некоторых людей телевизор вызывает катастрофическую реакцию. Некоторым нравится смотреть старые фильмы на видео или по кабельным каналам.

Многие пациенты с деменцией любят встречаться со старыми друзьями, хотя иногда они из-за этого расстраиваются. Если такое происходит, попробуйте приглашать одного-двух человек, а не целую группу. Зачастую их расстраивает именно суматоха из-за присутствия сразу нескольких человек. Просите гостей задерживаться ненадолго и заранее объясните им все о забывчивости и других особенностях поведения вашего родственника.

Некоторые семьи любят ужинать в ресторанах; многие пациенты с деменцией по большей части сохраняют способность соблюдать этикет. Другие же ставят семью в неловкое положение из-за того, что едят неаккуратно. В последнем случае лучше будет заказать еду для вашего родственника, выбрав что-нибудь простое, что можно съесть, не испачкавшись. Уберите ненужную посуду и столовые приборы. Некоторые семьи обнаружили, что бывает полезно заранее объяснить официантам, что у человека деменция и он не может заказывать для себя сам.

Вспомните, какие хобби и интересы были у вашего родственника до болезни, и посмотрите, как можно помочь ему и дальше ими наслаждаться. Например, многие люди, которые любили читать, продолжают с удовольствием листать газеты, журналы и книги даже после того, как перестают понимать, что в них написано. Иногда человек сам может отказаться от какого-нибудь хобби или интереса и перестать им дальше заниматься. Такое часто случается, когда он раньше справлялся с этим хорошо, но сейчас испытывает трудности. Предлагать ему упростить прежнее занятие может показаться оскорбительным, если только он его не очень любил. Лучше, наверное, будет найти какие-нибудь новые развлечения.

Всем нравится переживать что-то посредством органов чувств. Вам наверняка нравится смотреть на яркий закат, нюхать цветы или пробовать любимую еду. Пациенты с деменцией зачастую более изолированы и, вероятно, не в состоянии сами найти что-то, что доставит им удовольствие. Попробуйте показать ему красивую картинку, поющую птицу, знакомый вкус или запах. Как и вам самим, вашему родственнику одни чувства понравятся больше, а другие – меньше.

Многие семьи сообщают, что людям с деменцией нравится ездить в машине.

Пациенты, всегда любившие животных, могут очень обрадоваться домашнему питомцу. Некоторые кошки и собаки, похоже, инстинктивно умеют «правильно» общаться с людьми, у которых нарушена работа мозга.

Прикосновения могут быть эффективным методом общения еще долго после того, как человек перестает понимать, что ему говорят

Некоторым людям нравится играть с плюшевыми игрушками или куклами. Плюшевая игрушка может казаться чем-то детским и оскорбительным, а может приносить комфорт; многое зависит от поведения тех, кто окружает пациента с деменцией. Мы считаем, что людям нужно разрешать играть с плюшевыми игрушками, если им это нравится.

Когда деменция прогрессирует, и у человека возникают проблемы с координацией и языком, очень легко бывает забыть, что он все равно нуждается в приятных переживаниях и наслаждении жизнью. Ни в коем случае не забывайте о том, насколько важно держать его за руку, касаться, обнимать, любить. Часто, когда мы уже не можем общаться с человеком каким-то иным способом, даже простое прикосновение или объятие вызовет положительную реакцию. Прикосновения – это важная часть человеческого общения. Потирание спины, массаж ладоней или ступней могут успокоить пациента. Возможно, вам понравится просто сидеть и держать его за руку. Это хороший способ провести время вместе, когда разговаривать уже трудно или невозможно.

Бόльшая часть действий, которые мы выполняем в течение дня, имеет цель, которая наполняет смыслом и важностью нашу жизнь. Мы работаем, чтобы зарабатывать деньги, чтобы служить другим, чтобы чувствовать себя важными. Мы можем связать свитер внуку или испечь торт для друга. Мы моем голову и стираем одежду, чтобы выглядеть хорошо и чисто. Подобные целенаправленные действия важны для нас – они помогают чувствовать себя полезными и нужными.

Когда человеку с деменцией становится трудно заниматься прежними делами, вы должны найти для него какое-нибудь занятие, которое будет для него важно и выполнимо. Подобные действия должны быть важны для него и доставлять удовольствие – вне зависимости от того, кажутся ли они важными и приятными вам самим. Например, для некоторых людей важно складывать и разворачивать полотенца, а для других – нет. Некоторые хотят чувствовать себя не «пациентами», а «волонтерами». Это дает им и чувство достоинства, и удовольствие от участия в общем деле. Ваш родственник может вскопать грядку для вас или соседа, или почистить овощи или накрыть на стол, когда уже не в состоянии полностью приготовить обед. Пока вы на работе, он может скатать клубок пряжи, вытереть пыль или сложить журналы в стопку. Поддерживайте его в попытках сделать как можно больше самостоятельно, хотя, возможно, вам придется упрощать ему задачу – разбивать ее на отдельные этапы или, может быть, даже выполнять некоторые из этапов самим.

Заставлять человека делать что-то, что его расстраивает, совсем не полезно

Большинство экспертов призывают людей с деменцией заниматься физическими упражнениями или делать что-то, что поддерживает активность мозга. Есть некоторые данные, которые говорят о том, что регулярная умственная и физическая активность помогают отсрочить наступление деменции у людей, которые еще не страдают от нарушений умственной работы. Кроме того, даже после того, как болезнь, вызывающая деменцию, уже начинается, физическая и умственная активность могут замедлить ее прогресс. И, что даже еще важнее, она может улучшить качество жизни для пациента с деменцией.

Очень важно понимать, какое именно действие оказывает на человека то или иное занятие. Занятия должны приносить удовольствие – даже самые простые: гладить собаку, говорить с кем-то, гулять, сидеть на улице. Если пациент постоянно показывает, что расстроен – раздражается, упрямится, плачет, отказывается что-то делать, – значит, это занятие превратилось из удовольствия в фактор стресса. Заставлять человека делать что-то, что его расстраивает, совсем не полезно.

Личная гигиена

Потребности в личном уходе для людей с болезнями, вызывающими деменцию, зависят от типа и степени повреждений мозга. На ранних стадиях болезни они, возможно, еще могут сами за собой ухаживать, но постепенно начинают запускать себя, и в конце концов им уже требуется помощь во всем.

Частый источник проблем – попытки переодеть или помыть пациента. «Я уже переоделся», – может сказать вам пациент или даже оскорбиться – мол, как вы можете вообще такое предлагать.

Одна женщина вспоминала:

– Я не могу заставить маму переодеться. Она целую неделю носит одну и ту же одежду. Даже спит в ней. Когда я говорю ей переодеться, она отвечает, что уже переоделась, или начинает кричать на меня: «Ты кем вообще себя возомнила, что говоришь мне, когда я должна переодеваться?»

Воспоминания мужа о жене:

– Она кричит и зовет на помощь все время, что я мою ее. Она даже может открыть форточку и закричать «Помогите, грабят».

Пациент с болезнью, вызывающей деменцию, может стать подавленным и апатичным и лишиться всякого желания ухаживать за собой. Или же он теряет способность понимать, сколько прошло времени, и ему совсем не кажется, что он уже неделю не менял одежды. Ему может быть неловко из-за того, что кто-то напоминает ему, что нужно переодеться. (Вы бы вот как себя почувствовали, если бы к вам кто-то подошел и сказал, что вы должны прямо сейчас сменить одежду?)

Одевание и купание – это очень личные, интимные занятия. Все мы делаем это как-то по-своему. Кто-то предпочитает принимать душ, кто-то лежать в ванне; одни моются по утрам, другие по вечерам. Кто-то меняет одежду раз в день, кто-то – раз в два дня. Но каждый из нас делает это по-своему, «только так, а не иначе». Иногда, когда кто-то из членов семьи пытается помочь запутавшемуся родственнику, он, сам того не желая, нарушает сложившийся алгоритм. Изменения в привычной рутине могут расстроить человека. Еще буквально пару поколений назад многие люди не мылись и не переодевались так часто, как сейчас. Возможно, в детстве пациент действительно купался или менял одежду всего раз в неделю.

Мы начинаем сами купаться и одеваться еще маленькими детьми. Это один из основных символов нашей самостоятельности. Более того, купание и одевание – это личные занятия. Многие люди за всю свою взрослую жизнь ни разу не купались и не переодевались полностью в присутствии кого-то другого. Когда другие люди видят и трогают ваше обнаженное, стареющее, уже не такое красивое тело, это может вызвать сильнейший дискомфорт. Когда мы предлагаем помощь с чем-то, что человек всегда делал сам – с чем-то, что все люди делают сами, причем не на виду у других, – это очень сильное заявление, подразумевающее, что этот человек больше не способен обслуживать себя, что он словно ребенок, которому нужно напоминать, что нужно одеваться, и помогать ему.