Лайза Дженова – С любовью, Энтони (страница 58)
Паром набирает ход. Оливия возвращается на свое место в пассажирском салоне и устремляет взгляд вперед. Она возвращается к работе в «Тейлор Креппс», но теперь как редактор отдела художественной литературы. Она готова и ждет с нетерпением. Первой книгой, которую ей предстоит редактировать, станет дебютный роман Элизабет Эллис, который она сама привезет Луизе. Скоро он будет опубликован. Ей не терпится увидеть его на полках магазинов, взять в руки, почувствовать в руках его вес и гладкость обложки.
Оливия открывает сумку и вытаскивает толстую стопку бумаги. Рукопись Бет. Она кладет ее на колени. Вот зачем она приезжала на Нантакет. За этим. За ответом. За душевным покоем.
Пока паром везет ее обратно на материк, она открывает рукопись на последних нескольких страницах и, улыбаясь, принимается перечитывать свою любимую часть, смакуя каждое слово, всей душой слушая прекрасный голос Энтони.
Глава 41
Дорогая мама,
ты уже и так знаешь ответы на свои вопросы. Они уже и так живут в твоем сердце. Но твой разум все еще сопротивляется. Я понимаю, что иногда нам нужно получить подтверждение, услышать слова. Двусторонний диалог.
Я приходил в этот мир не для того, чтобы делать все то, о чем ты мечтала и даже чего боялась еще до того, как я появился на свет. Не для того, чтобы играть в Детской бейсбольной лиге, пойти на выпускной вечер, поступить в колледж, пойти в армию, стать врачом, адвокатом или математиком (вот, кстати, математик из меня вышел бы отличный). Я приходил в этот мир не для того, чтобы состариться, жениться, обзавестись детьми и внуками. Все это уже сделано или будет сделано другими.
И я приходил в этот мир не для того, чтобы помочь другим лучше понимать иммунологию, гастроэнтерологию, генетику или неврологию. И не для того, чтобы разгадать тайну аутизма. Всему этому настанет свое время.
Я приходил сюда для того, чтобы просто быть, а аутизм был проводником моего бытия. Хотя моя короткая жизнь временами бывала нелегкой, мне очень нравилось быть Энтони. Аутизм делал для меня невозможным общение с тобой и папой и другими людьми посредством таких вещей, как зрительный контакт, диалог и всякие ваши занятия. Но мне было неинтересно общаться такими способами, так что я не чувствовал себя обделенным. Я общался с вами другими способами: через мелодию ваших голосов, энергию ваших эмоций, радость нахождения рядом с вами, а иногда, в некоторые драгоценные моменты, через возможность разделить с вами что-то, что я любил, — голубое небо, мои камешки, сказку про трех поросят.
И ты, мама. Я любил тебя. Ты спрашивала, чувствовал ли я, что ты меня любишь. Конечно чувствовал! И ты это знаешь. Я любил твою любовь, потому что она давала мне чувство безопасности, счастья и желанности, и для нее были не нужны слова, объятия и глаза.
И это возвращает меня к еще одной причине, по которой я приходил в этот мир. Я приходил сюда для тебя, мама. Для того, чтобы научить тебя любить.
Большинство людей любят с осторожностью, только при условии, что что-то случается или не случается, только с оговорками. Если человек, которого мы любим, делает нам больно, предает нас, бросает нас, разочаровывает нас, если этого человека становится трудно любить, мы часто перестаем его любить. Мы защищаем наши нежные сердца. Мы закрываемся, отступаем, отгораживаемся, прерываем контакт и уходим. Мы можем даже начать ненавидеть.
Большинство людей любят с условиями. От большинства людей никогда не требуют любить всем сердцем, без оглядки. Они любят только отчасти. И как-то этим обходятся.
Аутизм был моим даром тебе. Мой аутизм не давал мне обнять и поцеловать тебя, он не давал мне посмотреть в твои глаза, он не давал мне произнести вслух те слова, которые тебе так отчаянно хотелось услышать ушами. Но ты все равно любила меня.
Ты думаешь: «Ну конечно любила. Любой на моем месте любил бы». Но это не так. Для того чтобы любить и принимать меня всем сердцем, любить меня всего целиком, тебе пришлось вырасти. Несмотря на всю свою боль и отчаяние, несмотря на все свои страхи, горе и разочарования, несмотря на все то, чего я никак не мог дать тебе в ответ, ты любила меня.
Ты любила меня безусловно.
Ты не испытывала такой любви ни к папе, ни к своим родителям, ни к своей сестре, ни к кому до меня. Но теперь ты знаешь, что такое безусловная любовь. Я знаю, что моя смерть причинила тебе боль и что тебе понадобилось долго быть в одиночестве, чтобы исцелиться. Теперь ты готова. Ты все равно будешь скучать по мне. И я тоже по тебе скучаю. Но ты готова.
Возьми с собой то, чему научилась, и снова кого-нибудь полюби. Найди того, кого ты полюбишь, и люби его без условий.
Мы все приходим в наш мир ради этого.
От автора
На момент написания этой книги глубинные нейроанатомические, нейрохимические и нейрофизиологические причины аутизма остаются неустановленными. Хотя я с нетерпением жду того дня, который, надеюсь, наступит в ближайшем будущем, когда ученые определят эти причины, освещение нейробиологических аспектов аутизма не входило в цели написания этого романа и было сознательно оставлено за его рамками.
Приблизительно треть всех детей с аутизмом также страдают эпилепсией. У большинства этих детей судороги успешно сдерживаются медикаментозными средствами. Однако в случае с невербальными детьми подбор эффективного препарата и правильной дозировки является особенно сложной задачей.
Ребенок с аутизмом или аутичный ребенок? Специфический язык, который мы используем, говоря о людях, способен в значительной мере влиять на то, как мы воспринимаем этих людей и как к ним относимся. Я читала и понимаю доводы сторонников обоих подходов в этой области.
«Ребенок с аутизмом» — здесь фокус на человеке. Ребенок в первую очередь человек, который не определяется только и исключительно своим аутизмом. С другой стороны, если мы говорим «ребенок с аутизмом», аутизм в таком случае может восприниматься как заболевание, как в случае, когда мы описываем человека, у которого болезнь Альцгеймера или рак. Он может восприниматься как что-то негативное, как болезнь, требующая лечения.
«Аутичный ребенок» — сторонники использования этого термина аргументируют это тем, что аутизм — это черта, которую нужно принимать как есть. Это часть человека, как карие глаза или светлые волосы.
Признавая правоту доводов обеих сторон, я сознательно использовала в этой книге оба способа говорить об аутизме, в том виде, в каком они используются в сегодняшней культуре, будучи в курсе общественной дискуссии на эту тему и уважая оба мнения.
В 2010 году, когда я начинала писать эту книгу, аутизм в Соединенных Штатах встречался у 1 из 110 детей. Согласно данным, опубликованным Центром по контролю заболеваний в марте 2012-го, эта цифра возросла до 1 из 88.
Это вымышленная история о мальчике в спектре аутизма. Я неоднократно читала и слышала от родителей и профессионалов: если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете одного ребенка с аутизмом.
Энтони, вымышленный герой этого романа, это один ребенок с аутизмом. Хотя он ни в коей мере не может быть воплощением всех аутичных людей, я надеюсь, что история Энтони и его матери позволит читателям обрести понимание и чуткость, которые они смогут распространить на всех людей с аутизмом.
После того как на протяжении двух лет я разговаривала с родителями, врачами и психологами и читала об аутизме все, что могла, я пришла вот к какому убеждению.
Аутистический спектр невероятно обширен, и все мы без исключения находимся в той или иной точке внутри его. Едва стоит это осознать, как ты сразу начинаешь видеть, каким образом мы все связаны друг с другом.
Больше информации об аутизме можно получить на сайте
Благодарности
Прежде всего я хотела бы поблагодарить всех тех потрясающих родителей, которые так щедро делились со мной своим опытом. Спасибо вам за то, что впустили меня в свою личную жизнь, научили меня тому, что вы знаете об аутизме, и доверили мне это знание. Я отдаю себе отчет в том, что это поистине бесценный дар. Благодарю Трейси Грин, Келли Григлевич, Кейт Джейкобсон, Джеки Мост, Сюзанну О’Брайен, Холли Шапиро, Джинджер Шепард и Джима Смита.
Благодарю доктора Барри Кософски, детского невролога, одного из моих первых учителей, за профессиональные замечания и за описание текущих научных и медицинских представлений об аутизме. Получить возможность снова стать вашей ученицей было поистине замечательно.
Благодарю Коринну Мерфи Дженову за сведения о том, как работает терапия на основе прикладного анализа поведения (ПАП-терапия).
Спасибо Дженнифер Бакли и Рейн Слоан за великодушие и помощь в понимании того, что происходит до, в процессе и после судорожного припадка, а доктора Джессику Визелквист — за объяснение этого с клинической точки зрения.
Благодарю Джессику Лукас за то, что поделилась знаниями о том, как организована работа скорой помощи.
Благодарю всех, кто помог мне познакомиться с необыкновенным и прекрасным островом Нантакет и полюбить его всем сердцем: Джона Бердока, Сару Кроуфорд, Майкла Гэлвина, доктора Джона Дженову, Венди Хадсон, Тину и Ричарда Лофтин, Жаклин и Винсента Пицци, Нэнси и Питера Родтс, Сьюзен Шейде, доктора Луизу Шнейдер.