Габор Мате – Когда тело говорит НЕТ (страница 12)

«Почему пациенты с БАС так добры?» — так называлась интересная статья, которую несколько лет назад представили неврологи из клиники Кливленда на международном симпозиуме в Мюнхене⁴. В ней говорилось о том, что многие клиницисты замечают, что почти всех пациентов с болезнью Лу Герига[7] можно описать как «МИЛЕЙШИХ ЛЮДЕЙ», в отличие от пациентов с другими заболеваниями.

В Кливлендской клинике, крупном медицинском центре, специализирующемся на изучении амиотрофического латерального склероза, стандартное обследование пациентов с подозрением на БАС начинается с электродиагностического тестирования (EDX). Измеряя электрическую проводимость, EDX определяет жизнеспособность или гибель мотонейронов — нервных клеток, которые воздействуют на мышечные волокна. Доктор Аса Дж. Уилборн, главный автор статьи, сообщает, что, как правило, сотрудники больницы отмечают у пациентов с БАС такую черту, как «любезность». В своей публикации он отмечает: «Это встречается настолько часто, что всякий раз, когда специалисты EDX заканчивают свою работу и предоставляют результаты… они обычно сопровождают их определенного рода высказываниями (например, „у этого пациента не может быть БАС, он не настолько приятен в общении…“). Несмотря на непродолжительный контакт с пациентами и очевидную ненаучность метода, с помощью которого они формируют свое мнение, они почти во всех случаях оказываются правы».

«Интересно, что на наше выступление в Мюнхене, на котором мы презентовали статью, собрались все специалисты, — сообщает доктор Уилборн. — „О да, — говорили они, — я замечал нечто подобное, просто никогда не задумывался об этом“. Это происходит практически повсеместно, где исследуются пациенты с БАС, а мы имеем дело с огромным количеством таких случаев. Я думаю, что каждому, кто сталкивается с БАС, известен этот феномен».

С такими закономерностями я встречался и в частной практике, и при оказании паллиативной помощи, когда лично наблюдал пациентов, у которых диагностирован БАС. Подавление эмоций, которое в большинстве случаев выражается в доброжелательности, также можно обнаружить при изучении жизни знаменитостей с этим диагнозом: начиная от физика Стивена Хокинга и великого бейсболиста Герига и заканчивая Морри Шварцем, профессором, который прославился в последние месяцы своей жизни телевизионными выступлениями на шоу Теда Коппела. Его история жизни и мудрость послужили поводом для написания бестселлера «Величайший урок жизни, или Вторники с Морри». В Канаде общенациональную известность приобрела Сью Родригес, которая болела боковым амиотрофическим склерозом и активно участвовала в судебных тяжбах, выступая за право на эвтаназию. В конце концов, даже решение Верховного суда не смогло лишить ее этого права. Ее история учит нас тому же, чему и примеры жизни других пациентов с БАС.

Биографии людей с боковым амиотрофическим склерозом неизменно свидетельствуют об эмоциональной депривации[8] или какой-то утрате в детстве. Среди характерных особенностей пациентов с БАС отмечаются независимость, нежелание признавать необходимость в посторонней помощи, а также отрицание боли, как физической, так и эмоциональной. Все эти модели поведения и психологические защитные механизмы преодоления возникают задолго до появления болезни. Бросающаяся в глаза доброжелательность большинства, но не всех, людей с БАС является способом создать о себе такое представление, которое будет соответствовать ожиданиям окружающих. В отличие от человека, чьи личностные качества проявляются спонтанно, человек с БАС застревает в рамках одной роли, даже если это не идет ему на пользу. Такая роль появляется там, где должно было развиться ощущение собственного «я» — восприятие себя как личности, которое в раннем детстве не может сформироваться без эмоциональной поддержки. Люди с недостаточно развитым чувством собственного «я» часто выстраивают нездоровые отношения с окружающими.

Поучительным примером является история Лу Герига — игрока первой базы бейсбольной команды New York Yankees. За свои неизменные отказы уходить с позиции игрока в нападении, невзирая на болезнь или полученную травму, он получил прозвище «железный конь». В 30-е годы, задолго до физиотерапии и занятий спортивной медициной, он установил рекорд по количеству сыгранных подряд матчей — 2130, который никто не мог побить в течение следующих 60 лет. Когда его здоровье было в порядке, он, казалось, считал, что его потрясающего таланта и самоотверженной игры недостаточно. Его приверженность поклонникам и работодателям была слишком велика, чтобы брать отпуск. По словам его биографа, Гериг оказался зажатым в тисках придуманной себе роли «преданного сына, преданного игрока команды, преданного гражданина и преданного сотрудника»⁵.

Его товарищ по команде вспоминал, как Гериг участвовал в матче, несмотря на сломанный средний палец на правой руке. «Он испытывал боль каждый раз, когда отбивал мяч. Его почти выворачивало наизнанку, когда он ловил мяч. Он морщился от боли, но при этом всегда оставался на игровом поле». Когда ему сделали рентген рук, то обнаружили, что все его пальцы когда-то были сломаны, а некоторые неоднократно. Задолго до того, как он был вынужден завершить карьеру, Гериг имел семнадцать различных переломов рук. Кто-то писал, что «он продолжал играть с безумной ухмылкой на лице, как жуткий танцор на изнурительном марафоне». Контраст между безжалостным отношением Герига к себе и его заботой об окружающих стал очевиден, когда новичок его команды почувствовал слабость из-за сильной простуды. Успокоив раздраженного менеджера New York Yankees, Лу Гериг отвез молодого человека к себе домой, чтобы там о нем позаботилась мать, которая напоила «пациента» глинтвейном и уложила в постель в комнате своего сына. Лу спал на диване.

Про Герига говорили, что он типичный «маменькин сынок». Он жил в родительском доме примерно до тридцати лет, пока не женился, — союз, к которому его мать отнеслась с явной неприязнью.

Стивену Хокингу поставили диагноз БАС в возрасте 21 года. Его биографы отмечали: «В течение первых двух лет учебы в Кембридже его симптомы БАС стремительно ухудшались. Он начал испытывать огромные трудности при ходьбе и для того, чтобы пройти хотя бы несколько метров, был вынужден использовать трость. Его друзья делали все возможное, чтобы помочь, но в основном он старался избегать помощи. Он ужасно медленно передвигался по комнате или по улице, опираясь о стены, на предметы или трость. Очень часто такой поддержки было недостаточно… Бывали дни, когда Хокинг заходил в кабинет с повязкой на голове, поскольку накануне упал и сильно ударился головой»⁶.

В 1993 году канадец Дэннис Кей, впоследствии умерший от БАС, опубликовал книгу «Забавно, я думал, что умру». Его книга заставляет читателя смеяться, несмотря на постигшую ее автора судьбу, — именно так и задумывал Кей. Подобно другим писателям с БАС, его не пугали непомерные физические усилия, которые требуются, чтобы писать без использования пальцев или рук. «Начнем с того, что БАС — заболевание не для слабонервных, — начинает он главу под названием „Образ жизни немощных и больных“. — Я рекомендую прочитать ее только тем, кому действительно тяжело». Кей набирал текст книги при помощи палочки, прикрепленной ко лбу. Он описывает «склад личности человека с БАС» следующим образом: «В контексте БАС редко употребляются такие слова, как „нахлебник“ или „лентяй“. Фактически одна из немногих черт, которая объединяет людей с БАС, — это неуемная энергичность в прошлом. Почти в каждом случае жертвами этого заболевания были либо классические отличники, либо неисправимые трудяги… Меня называли трудоголиком, и я сомневаюсь, что мне подходит это определение… Несмотря на то что я постоянно работал, мною двигало не желание вкалывать, а скорее отвращение и, возможно, даже презрение к скуке»⁷.

Другая писательница, родом из Канады, страдающая боковым амиотрофическим склерозом, Эвелин Белл, писала свою книгу «Кричащая тишина», прикрепив устройство с лазерным лучом к специальной оправе для очков, которым она старательно указывала каждую букву на доске с алфавитом, в то время как волонтеры записывали текст. Эвелин также отличалась ревностной преданностью своему делу. Она рассказывает, что всю жизнь крутилась «как белка в колесе». Преуспевая в бизнесе, она стала матерью троих детей: «Мне было непросто совмещать уборку дома, воспитание детей, бизнес, садоводство и оформление интерьера, но я с удовольствием и большим энтузиазмом делала все это… Пока я воспитывала детей, моя компания Nutri-Medics добилась значительного роста. Мне нравилось разъезжать на служебных автомобилях и путешествовать. Я достигла успеха во многих сферах своего бизнеса и на протяжении нескольких лет занимала лидирующую позицию в Канаде. Я хотела добиться успеха не только в воспитании детей, но и во всем, чем занималась». Ирония в том, что Эвелин Белл рассказывает об этом сразу после того, как написала: «Мы знаем, что деньги всегда можно заработать, но здоровье или брак вернуть нельзя»⁸.

Болезнь зачастую заставляет пересмотреть отношение к себе и прожитой жизни. Внезапное озарение настигло Дэнниса Кея, когда он с «огромной радостью» наблюдал за своим отцом и двумя сотрудниками, выполняющими работу, которую прежде он всегда делал самостоятельно. «Вскоре, — пишет он, — радость сменилась разочарованием… Почти все мои достижения были так или иначе связаны с чаяниями отца, а не с моим стремлением чего-то достигнуть. Я не хочу, чтобы это превращалось в откровение в духе Опры Уинфри[9], но с самого детства, когда я подрабатывал во время летних каникул, я помогал отцу достигать его целей и выполнять его обязательства. Последние четырнадцать лет, за исключением пары лет в подростковом возрасте, я провел придерживаясь чужих дедлайнов… В мгновение ока я приблизился к своему тридцатилетию и столкнулся с отведенным уже лично мне крайним сроком… окончательным и бесповоротным».