Франсиско Кармона – Эндометриоз. Как разобраться в причинах и симптомах и позаботиться о себе в повседневной жизни (страница 20)
• Не обойтись без специалистов в вопросах фертильности, работающих со вспомогательными репродуктивными технологиями и методами сохранения детородной функции, такими как заморозка яйцеклеток.
• В таком отделении должны проводиться клинические исследования и фундаментальные научные исследования. Они позволяют расширить знания патогенеза, диагностики и лечения заболевания, предвидеть его течение и распознать риски. Другая цель исследований — обучение молодых врачей на таком уровне, который будет признан национальными и международными авторитетными организациями в области гинекологии.
• Наконец, результаты исследований должны публиковаться, чтобы другие профессионалы могли получать новые знания.
Данная иллюстрация адаптирована из: D’Hooge, T., Hummelshoj, L., “Multi-disciplinary centres/networks of excellence for endometriosis management and research: a proposal”,
«И я, и мой муж благодарны за внимание, которое нам уделяют в мультидисциплинарном отделении. До моей беременности прошло почти три года, и все это время мы чувствовали поддержку, нас постоянно обо всем информировали. Все специалисты работают слаженно, в нужном ритме, чтобы обеспечить успешное ЭКО». САРА
Система социального страхования играет важнейшую роль в лечении эндометриоза. Общественное здравоохранение должно гарантировать всем доступ к лучшим диагностическим методам, лучшим специализированным отделениям и лучшим врачам. К сожалению, не все женщины в действительности получают качественное лечение. В идеале все специализированные отделения должны отвечать критериям, перечисленным в предыдущем разделе, но в реальности это не так; часто страдает организация, проводится и публикуется меньше исследований, чем хотелось бы, не проверяются результаты. В итоге сегодня далеко не все, кто обращается за медицинской помощью через систему обязательного медицинского страхования, получают наилучшее лечение.
В некоторых регионах Испании отмечаются позитивные сдвиги, но впереди еще много работы. Андалусия стала первой автономной областью, где было составлено руководство по лечению эндометриоза[44]. После этого Министерством здравоохранения было выпущено руководство на уровне страны[45], а затем в Каталонии появилась модель работы с эндометриозом[46]. Тем не менее эти шаги — единственные. Направлять пациенток в другие автономные области на лечение сложно; к тому же отсутствует надежная статистика заболеваемости эндометриозом на уровне страны.
На мой взгляд, необходим план действий, который позволит создать базу для улучшения оказания помощи женщинам с эндометриозом на национальном уровне. Пример такого плана я привожу далее.
НАЦИОНАЛЬНЫЙ ПЛАН РАБОТЫ С ЭНДОМЕТРИОЗОМ
1. Провести эпидемиологическое исследование, чтобы установить реальную частоту заболевания.
2. Сформировать корректную и надежную базу данных для сбора результатов диагностики, проводимой в поликлиниках и больницах. База данных должна содержать число пациенток, степень тяжести и распространенность заболевания.
3. Способствовать созданию специализированных отделений в государственных поликлиниках. Такие отделения должны заниматься диагностикой и лечением эндометриоза.
4. Гарантировать равный для всех доступ к вспомогательным репродуктивным технологиям, чтобы эти ресурсы доходили до тех, кто больше всего в них нуждается. Для этого необходимо рассмотреть модификацию протокола по лечению бесплодия и включить в него возможность донации и заморозки яйцеклеток при тяжелом нарушении функции яичников.
5. Совместно с группами поддержки пациенток проводить кампании по повышению осведомленности. Это позволит повысить информированность общества об эндометриозе и о сложностях, с которыми сталкиваются женщины, страдающие от этого заболевания.
6. Повысить уровень образованности медперсонала первичного звена, чтобы диагноз «эндометриоз» ставился за максимально короткое время.
7. Проводить специализированное обучение для гинекологов, чтобы расширить знания об этой болезни и ее диагностике и лечении.
8. Распространять документы, разработанные Минздравом, чтобы способствовать перенаправлению пациенток между различными уровнями национальной системы здравоохранения и разными регионами.
9. Стимулировать проведение исследований эндометриоза не только для изучения его причин и поиска метода, который позволил бы полностью излечить болезнь, но и для разработки менее инвазивных вмешательств, ранней диагностики, более эффективной терапии.
В РОССИИ
Специализированные клиники и отделения
Центр хирургии эндометриоза под руководством Лёвшина Филиппа Александровича на базе госпиталя на Мичуринском проспекте (Москва) — место, где проводят операции, в том числе при тяжелых, распространенных формах эндометриоза.
Отделение оперативной гинекологии в МОНИИАГ под руководством Попова Александра Анатольевича.
Производители средств менструальной гигиены периодически организуют кампании, направленные на информирование о женском здоровье, в том числе о менструациях и таких заболеваниях, как эндометриоз. Информацию можно найти в соцсетях по тэгам #месячныеэтонестыдно, #месячныеэтонормально и #язнаютвоюболь. Многие женщины с эндометриозом ведут блоги в Instagram; самые частые тэги — #эндометриоз, #эндометриозлечение.
В МИРЕ
Asociación Colombiana de Endometriosise Infertilidad
endometriosiscolombia.blogspot.com
Associazione Italiana Endometriosi
Association Française de lutte contre l’Endométriose
Endometriosis de Puerto Rico y el Caribe
www.facebook.com/groups/endopuertorico
Endometriosis Foundation of America
European Endometriosis League
European Endometriosisis Alliance
Fundación Endometriosis Paraguay
www.facebook.com/fundacionendoparaguay
Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis
Grupo Argentino de Endometriosis
www.facebook.com/endoargentina
International Endometriosis Association
Society of Endometriosis and Uterine Disorders (SEUD)
World Endometriosis Society
1. Лечение зависит от возраста женщины. При продвинутом эндометриозе подход к лечению обязательно должен быть мультидисциплинарным. Только это позволит ответить на все потребности пациентки. Невозможно, чтобы один врач лечил такое заболевание во всех его проявлениях.
2. Система социального страхования играет важнейшую роль в лечении эндометриоза. Общественное здравоохранение должно гарантировать всем доступ к лучшим диагностическим методам, лучшим специализированным отделениям и лучшим врачам.
3. В некоторых регионах отмечаются позитивные сдвиги, но впереди еще много работы. Андалусия стала первой автономной областью, где было составлено руководство по лечению эндометриоза. После этого Министерство здравоохранения Испании выпустило руководство на уровне страны, а затем в Каталонии появилась модель работы с эндометриозом.
4. Направлять пациенток в другие автономные области на лечение сложно. К тому же отсутствует надежная статистика заболеваемости эндометриозом на уровне страны. Необходим план действий, который позволит создать базу для улучшения оказания помощи всем женщинам с эндометриозом.
Заключение
Женщины, которые болели или болеют эндометриозом, испытывая тяжелую, порой инвалидизирующую боль, слишком долго не получали должного внимания. Их не слушали близкие. Их проблемами пренебрегало общество с его предрассудками и мифами, связанными с менструацией. Они не получали адекватной профессиональной помощи даже со стороны врачей, которые по умолчанию должны обеспечивать поддержку и внимание.
За последние двадцать лет мы многое узнали об эндометриозе. Проводятся исследования и разрабатываются новые методы лечения. Прилагаются усилия, чтобы открыть глаза на тяжелую драму, которую переживают женщины с таким диагнозом.
Пациентки с эндометриозом должны знать, что сегодня у нас есть средства, облегчающие их состояние. Доступны разные методы, которые могут разительно улучшить симптоматику и позволить наслаждаться жизнью.
Наш общий долг — дать этим женщинам ощущение уверенности, научить их настаивать на лучшем медицинском подходе, получать персонализированное и эффективное лечение в зависимости от обстоятельств и потребностей каждой пациентки на конкретном этапе ее жизни. Сейчас есть множество вариантов терапии, позволяющих каждой женщине взять болезнь под контроль (конечно, при помощи нужных специалистов).
Если же адекватная поддержка не обеспечивается, если страдающая женщина вновь услышит от специалиста, что «менструальная боль — это нормально», ей стоит как можно скорее сменить лечащего врача. Женщины должны знать свои права и требовать лечения в специализированном отделении, где они получат адекватную помощь.
Библиография
American Society for Reproductive Medicine, «Revised American Society for Reproductive Medicine Classification of endometriosis: 1996»,
BALLARD, K.,