Елена Шмелева – Говори. Знай. Умей. Дефектолог – родителям (страница 7)
Глава 7. О детях с расстройством аутистического спектра (РАС)
Выше я упоминала, что не хочу, чтобы в книге звучали диагнозы детей. Но для этой главы я сделала исключение. В ней пойдет речь о детях с расстройством аутистического спектра.
Об аутизме говорить очень сложно, исследователи не могут назвать причины возникновения этого заболевания. В научных кругах идут обсуждения, но точно определить, какие именно процессы приводят к развитию данного состояния, пока нельзя. Так происходит потому, что аутизм имеет огромное многообразие проявлений, симптомов и форм.
Если раньше выделяли четыре группы аутизма, то сейчас типов аутистических расстройств намного больше. Поэтому стали говорить об аутистическом спектре.
Дети с РАС, которые приходили ко мне на занятия, отличались друг от друга тем, как они воспринимали мою речь, как учились применять полученные навыки, какой была их коммуникация. Нельзя сказать, что те приемы и методы, которые я использовала с одним ребенком, легко подходили и другому. Мне каждый раз приходилось искать что-то новое: игрушки, бытовые предметы, материалы, которые помогли бы установить контакт с ребенком.
Я использую игровую терапию, созданную отечественными дефектологами. Не всем детям подходит этот метод. Некоторым малышам нужно заниматься со специалистом АВА терапии (Applied Behavior Analysis (ABA), что переводится как Прикладной Анализ Поведения).
Для детей-аутистов, у которых не формируется речь, нужно использовать метод альтернативной коммуникации.
Не все дети, которые приходили ко мне на коррекционные занятия, оставались. Многие переходили к АВА-специалистам, потому что этот метод был эффективнее для них. Когда родители задавали мне вопрос: «Можно ли ходить и на АВА-терапию и на игровую?» Я отвечала, что сочетать их вполне можно, главное – маленькими шагами двигаться к результату.
Есть разные приемы работы. Все они ведут к решению нашей главной задачи: социализировать ребенка, так, чтобы он мог в будущем встроиться в общество. Для этого с раннего возраста важно посещать коррекционные занятия, найти нужного специалиста.
Диагноз ребенка родителям принимать трудно. Бывает так, что между первыми тревожными сигналами, которые чувствует мама, и обращением за помощью к специалисту проходит много времени. В семье бывают разногласия по поводу понимания проблем ребенка: «Заговорит. У нас все мальчики поздно начинали разговаривать». Еще один аргумент: «Зачем его вести к врачу? Хочешь, чтобы психиатр поставил клеймо ребенку на всю жизнь?» Мамы часто слушают старших родственников, ждут, когда их малыши «доразовьются» сами. Но если есть тревога у мамы, то ее лучше снять, проконсультироваться с дефектологом и врачом.
Иногда обращение к специалисту оставляет у родителей негативный опыт. Тот врач или коррекционный педагог, который первым сообщил семье, что у ребенка есть особенности аутистического спектра или умственная недостаточность, становится «отрицательной» фигурой. Родители продолжают поиск «хорошего» специалиста, который поставит другой, «удобный» диагноз.
Мне тоже приходилось быть «отрицательной» фигурой». Но я всегда с пониманием относилась к тому, что родители чувствуют. Возможно, консультация у второго и третьего специалиста убедит их, что наблюдение ребенка у врача-психиатра и занятия с дефектологом или специалистом АВА-терапии нужны и важны.
Дефектолог не может поставить медицинский диагноз, его ставит врач. Но дефектолог пишет педагогическое заключение и работает совместно с врачом. На консилиуме мы обсуждаем, как, то или иное лекарство действует на ребенка, какой стала деятельность малыша, есть ли положительная динамика в развитии высших психических функций.
Когда мою рекомендацию о занятиях или о консультации психиатра родители игнорируют, я всегда вспоминаю мудрые строки, выученные мной наизусть еще в юные годы: «Помощь принять они сейчас не могут, пусть милость Божья дарована им будет».
Это моя внутренняя молитва, я научилась доверять миру, понимаю, что родителям нужно пожить с новой информацией, переварить ее. И раз они в первый раз сумели прийти к специалисту, значит, придут и во второй. Пусть не ко мне, но, главное, чтобы дошли и получили помощь.
Мне приходилось сталкиваться с тем, что мамы самостоятельно ставили «диагноз» своим детям, прочитав статьи в интернете. Родители обычно отмечают, что ребенок не говорит, у него нарушено понимание обращенной речи, нет выполнения действий по подражанию. Это несколько симптомов, и они могут быть не только при РАС, но и при речевых нарушениях, недостатке зрения и слуха, интеллектуальной недостаточности. Чтобы разобраться, нужна диагностика всех сфер развития ребенка, и делать это должен специалист.
Я всегда объясняю родителям, почему предлагаю пойти на консультацию к врачу. Сообщаю, что я диагноз не ставлю, но обозначаю, какие я вижу трудности. Мама и папа имеют право знать, что у ребенка нарушена не только речь, но и отстает в развитии мышление и есть особенности эмоционально-волевой сферы.
Иногда я вижу семейную ситуацию, понимаю, что родители совсем не готовы разговаривать с психиатром, тогда я предлагаю блок диагностических занятий. Приглашаю маму и папу в кабинет, обсуждаю с ними, все, чем мы занимались с ребенком, как он это выполнял. Предлагаю повторить задания дома. Постепенно родители приходят к понимаю, что консультация у врача необходима.
За годы практики я занималась с разными детьми с РАС, мы готовились к школе. Каждый из них пошел в первый класс того учреждения, которому соответствовал. Дети поступали в речевую школу, коррекционную школу для детей с интеллектуальной недостаточностью (восьмого вида), обучались по адаптированной программе в массовой школе и в обычных классах общеобразовательных школ.
Успех ребенка зависит и от коррекционных занятий, и от включенности родителей в обучающий процесс. Дефектолог может задать верное направление, дать задания, которые помогут развить коммуникацию, мышление и речь ребенка, но без поддержки семьи преодолеть трудности невозможно.
Наша общая задача – научить ребенка жить самостоятельно, адаптироваться в жизни.
В заключении этой главы мне хочется рассказать историю из практики.
***
«Мама особого ребенка имеет право быть счастливой, как и любая другая мама», – об этом я подумала, когда Татьяна вышла в коридор после консультации.
Наша первая встреча состоялась в серый дождливый осенний день. Молодая женщина с ребенком вошли в кабинет. Мальчик никак не прореагировал на мое приветствие, начал ходить по комнате. А его мама стала суетиться: пыталась пристроить свои многочисленные сумки на детский стульчик, с которого они падали. Она никак не могла выслушать, куда ей сесть, где поставить вещи. Татьяна, так звали маму мальчика, выглядела встревоженной, на бледном лице угадывались темные круги вокруг покрасневших глаз, от ее одежды пахло никотином. Я обратила внимание на сутулые плечи и небрежную прическу. Весь ее вид говорил, что она устала, не выспалась, при этом она была напряжена, натянута, как пружина. «Должно быть, она много курит и плачет», – мелькнула у меня мысль. Цвет ее одежды был серым, похожим на осенне-дождливые краски за окном.
Мама рассказывала историю развития сына начиная с рождения, а я ее слушала и наблюдала за мальчиком. «Сейчас мало плачу, – поделилась молодая женщина. – Я свое отрыдала уже».
Татьяна, мама Сережи, пыталась развить и удержать взаимодействие со своим малышом с самого его рождения, а в ответ не получала отклика или получала отказ. Татьяна сердцем чувствовала, что с сыночком что-то не так, но она гнала от себя эти мысли. Часто она сидела в растерянности и думала, в чем проблема ребенка, как ему помочь?
Молодая женщина чувствовала раздражение на саму себя, уязвимость, ее накрывали депрессивные переживания. Когда сыну исполнилось три с половиной года, Татьяну с малышом направили к врачу. Психиатр сказал, что у ребенка аутизм, и порекомендовал занятия с дефектологом. Татьяна долго переживала. Ее чувства метались от отчаяния: «Ничего хорошего моего ребенка не ждет! Инвалидность и оторванность от мира», – до принятия ситуации: «Ну вот, сейчас позанимаемся, Сережа заговорит и будет у нас все нормально, обычно. А особенности? Подумаешь, особенности! Да мало ли людей с особенностями? Вон у моей мамы сосед, такой странный, а работает – и ничего!»
Татьяне возить ребенка на занятия было сложно, поэтому она приглашала специалистов на дом. Но так получилось, что все логопеды-дефектологи, которые начинали работать с Сережей через месяц или два уходили от мальчика по разным причинам. Мама перестала обращаться за помощью, стала думать, что ребенок у нее такой трудный, поэтому от него все отказываются. Она обложилась пособиями и статьями из интернета, стала заниматься с сыном сама.
В четыре с половиной года Сережа заговорил, но проблема не исчезла, она стала глубже. Речь мальчика не соответствовала бытовой ситуации, он повторял длинные фразы, которые слышал в мультиках. Иногда цитировал фрагменты из книг, которые ему читала мама. Речь, как средство коммуникации, Сережа не использовал. Уже на новом уровне маме предстояло искать пути решения и преодолевать трудности.