Артур Китаев – Особенный отец (страница 4)
Я смотрю на Милану и вижу самую красивую девочку. Она не разговаривает, но я по глазам могу прочитать ее настроение. Она такая ласковая, что, когда подходит и обнимает меня, я чувствую себя самым счастливым папой на свете.
Всегда хочется вину скинуть на другого. Так родовая травма, значит виновата медсестра, наверно уронила ребенка. Скорая долго ехала, врач поставил неправильный диагноз. Лечили неправильно, когда ребенок лежал в отделении патологии новорожденных. А если винить будет некого? То, кто виноват? Я сам? А это еще больнее. Уж поверьте, я прошел через это. Придется через многое пройти, чтобы освободиться от таких мыслей.
Мы имеем право оспорить точку зрения врачей, потому что мы родители ребенка.
Именно так я назвал главу, потому что она отражает мой настрой на то, как я должен относиться к информации от врачей. Не то чтобы я не доверял их мнению, просто в этом мире есть большее, чем просто диагноз. Нужно верить в чудеса и тогда они происходят.
Но у меня – папки с медицинскими заключениями. Бумаги. Эти бесконечные бумаги. Когда ты становишься отцом, ты представляешь себе первые детские рисунки, письма Деду Морозу, дневники с хорошими оценками. Я помню, как впервые взял их в руки. Пальцы дрожали, но не от холода. Врачи говорили, писали, объясняли, а я не слышал. Только одно слово крутилось в голове: почему?
"Китаева Милана Артуровна, 27 августа 2013 года рождения."
Дата рождения моей дочери. Единственное, что не вызывало боли при чтении этих выписок.
Я читал и думал: а где здесь Милана? Где её смех, её взгляды, её особенные способы показать мне, что она меня любит?А дальше – сухие строки. "Жалобы: отсутствие речи, несформированность гигиенических навыков, страхи, моторная неловкость." Как будто они говорили не про моего ребенка, а про какой-то объект исследования. "Анализ показал… МРТ выявило…"Диагноз. "Последствия органического поражения головного мозга." "Атонически-астатический синдром." "Задержка психического, речевого, моторного развития." Ты читаешь и не можешь поверить, что это всё о твоем ребёнке.Каждое слово как удар. Я просто спросил: "Что делать?"Помню, как врач смотрела на меня, ожидая реакции. Но что она хотела услышать? Слёзы? Вопросы? Панические поиски виноватых? И началась борьба.
Каждый новый врач словно перечёркивал слова предыдущего, но все они сходились в одном: лёгких решений не будет. Мы ездили по больницам, искали лучших специалистов, проходили бесконечные обследования. МРТ, УЗИ, анализы, стимуляционные тесты. Она просто жила, а я учился жить вместе с ней. Я смотрел на Милану – крошечную, уязвимую, но такую сильную. Она не знала, что означает этот медицинский жаргон. Не понимала, что "отклонение от нормы" делает её особенной в глазах общества.
Читал их не как отец, а как сторонний наблюдатель.
В один из вечеров, когда Милана уже спала, я снова открыл эти выписки. "Задержка речевого развития. Аутичные черты. Психомоторная дисфункция."
И понял главное: это не приговор, это карта. Но теперь я не чувствовал боли. Я видел не страшные термины, а факты. И я знал одно – мы пройдём его вместе. Карта пути, который нам предстоит пройти. Нужно начать разбираться в диагнозах ребенка, читать много литературы и искать методы помощи при вашем недуге. Только сам родитель ответственен за то, будет развиваться ваш ребенок или нет.
Когда у ребенка в 3 месяца взяли пункцию из костного мозга, чтобы проверить есть ли менингит, то врач сказал, что шансы на то, что ребенок будет ходить 50/50. Менингита так и не нашли. А вот с "ходить" были проблемы. Когда дочери был год и она не ходила, врачи сказали, что нужно подождать. И мы ждали полгода. Это была фатальная ошибка.
Мы просто открыли интернет и начали искать, кто может нам помочь. Мы не смотрели столицу, потому что не было финансовой возможности поехать и жить там какое-то время. Мы искали помощи в соседних городах, которые не так далеко от нас. Перелопатили форумы, отзывы, начали копать и разбираться в теме.
В итоге мы поехали на реабилитацию в Реацентр, который находился на тот момент в Ульяновске, и после первых трех курсов реабилитации, дочь начала ходить. У нас был замечательный невролог Волкова Елена Анатольевна – если она прочитает эти строки – спасибо ей большое за человечность и профессионализм. Очень много информации по заболеванию и методам лечения мы узнали от нее.
Но на тот момент уже возраст был около 2-х лет. И если бы начали ездить с первых месяцев жизни Миланы, то все было бы по-другому. По крайней мере врачи из центра нам так говорили.
Так мы проездили в Реацентр г. Ульяновска, а потом и Самары более 10 курсов. Так было до школы. Каждые три месяца или полгода мы уезжали на лечение, жили на чемоданах, экономили, копили деньги. Я работал на износ, но это меня сделало сильнее, и я стал более устойчивым ко всему что со мной происходит в жизни.
За эти 10 лет в лечении Миланы мы испробовали все что есть при нашем диагнозе. Бесплатное мы нигде не были, от слова совсем. У нас просто нет времени каждый год проходить этот квест хождения по кабинетам и сборам справок и бумаг, чтобы встать в очередь на бесплатную путевку или лечение. Максимум что дают – это курс реабилитации в психбольнице. Не лучшая альтернатива даже по тому, как звучит название данного учреждения.
В нашем государстве важна определенность диагноза. На мой вопрос – а когда можно поехать бесплатно по путевке на море, мне сказали – а вот если бы у вас был аутизм или синдром дауна, очередь дошла бы до вас. У Миланы ОПГМ – органическое поражение головного мозга. Она не разговаривает и отстает в развитии, и социальная защита считает, что есть куда более нуждающиеся дети с другими диагнозами. Именно поэтому время хождения по разным инстанциям в поисках правды я трачу на то, чтобы больше заработать денег и обеспечить именно то лечение и уровень комфорта, который мы заслуживаем.
Не обходили нас стороной и мошенники тоже. Цепляясь за любую возможность, в поисках волшебной таблетки мы встречали на своем пути не всегда добропорядочных врачей, которые, мягко говоря, не соответствовали своей заявленной квалификации. Зато мы точно знаем, что у Миланы все отлично с генетикой.
Милане 6 лет, и мы поехали в один из самых известных институтов по изучению мозга в Санкт-Петербург! Потому что это Питер – там лучшие умы работают. Это общественное мнение родителей и врачей. Да согласен, мы были и у хороших специалистов в Питере. Но врач, к которому мы ехали с такой надеждой, нам отказал, потому что решил, что у нас 100% генетическое заболевание и отправил сдавать анализы за 150 тысяч рублей в местную частную клинику. Месяц мы ждали анализы с трясущимися руками. Но все у Миланы было в порядке. Повторно ехать в Питер к этому врачу и вообще в этот институт мы не посчитали нужным.
Знаете, что спасает в минуты, когда думаешь, что так много раз разочаровывались, так много раз ошибались в специалистах…Спасают мысли о том, что если бы не болезни Миланы, то мы так долго не жили в городах, в которых возможно и никто не были бы. Питер, Москва, Ульяновск, Самара, Казань, Нижний Новгород, Пенза, в каждом из которых мы жили около месяца. Это не все города, те, которые запомнились. В других мы были не больше 1–3 дней. В нашей истории есть и очень классные врачи, мастера своего дела, которые реально творят чудеса.
С рождения у Миланы был порок сердца – был ДМПП. Мы ждали, что дефект этот зарастет и случится чудо. Время шло, чуда не случилось. Можно было оставить все как есть, так как порок сердца никак не влиял на состояние ребенка, но в любой момент могло случиться так, что начал бы влиять. Когда мы поехали в сосудистый центр города Пензы, то там нам предложили сделать операцию на открытом сердце с раскрытием грудной клетки. Это был не наш вариант. Да, можно было согласиться, но я всегда сторонник того, чтобы обратиться за помощью не к одному специалисту, а к нескольким, а потом сделать выбор. Один врач может ошибаться или не иметь знаний, как другой. Так и получилось в нашем случает. Лучший кардиохирург, который работал в этом центре, уехал работать в Голландию. Тимофея Игоревича Неважжая я нашел через третье рукопожатие.
Удивительно, как работает Вселенная, когда ты на самом деле чего-то хочешь! Нашлись нужные люди, которые были с ним знакомы через родственников. Я написал ему письмо, отправил видео Узи сердца. Он сказал, что такой порок сердца нам помогут закрыть в Казани в ДРКБ, и его ученики работают именно там. И именно туда часто приезжает кардиохирург из Словакии Павел Говора, который делает малоинвазивные операции на сердце без раскрытия грудной клетки.
Я позвонил в Казани и буквально через месяц мы попали на прием к одному из лучших кардиохирургов Европы. Вы можете себе это представить? Я лично не особо понял до сих пор как это вышло!
Он осмотрел Милану и сказал, что его помощь тут не требуется, ДМПП не сложный и операцию проведут его ученики в этой больнице. Сам Павел Говора проводит операции, когда такой дефект маленький и можно его решить эндоваскулярно, но у Миланы дефект был большим и его можно быть только зашить.