Анна Терпенко – Особенная семья и государство как получить помощь (страница 2)

Собирать документы – это как собирать пазл. Нужны медицинские выписки, заключения специалистов, сама форма 088/у-06, заявление от вас (родителя или законного представителя), паспорт ваш и свидетельство о рождении ребенка. Лучше завести сразу большую плотную папку-скоросшиватель и складывать туда все в хронологическом порядке. Поверьте, эта папка не раз вас выручит. Сейчас во многих регионах есть возможность подать документы через портал «Госуслуги», что сильно экономит время. Уточните этот момент в вашем конкретном бюро МСЭ.

Что ждет вас на самой экспертизе

Само словосочетание «экспертиза» звучит немного пугающе. Расслабьтесь. По сути, это встреча с несколькими специалистами (врачами разного профиля, психологом, социальным работником), которые не будут «экзаменовать» вашего ребенка, а постараются оценить, насколько существующие нарушения здоровья ограничивают его жизнедеятельность. Их задача – понять, нужна ли ребенку помощь государства.

Ваша задача – максимально честно и подробно рассказать о повседневной жизни ребенка. Не приукрашивайте, но и не скрывайте трудности. Говорите о том, что он не может делать сам, с чем ему нужна помощь: самостоятельно есть, одеваться, выходить на улицу, общаться со сверстниками, осваивать учебную программу. Принесите с собой видео, если считаете, что оно наглядно показывает проблему в домашней обстановке. Комиссия смотрит не на диагноз, написанный в карте, а на то, как этот диагноз мешает жить. Это важнейший нюанс. Вы – главный эксперт по своему ребенку, и ваше мнение здесь крайне важно.

А если статус не дали или не согласны с решением

Такое, увы, бывает. Комиссия может решить, что нарушения не столь значительны. Не отчаивайтесь. Это не конец, а только начало диалога. Вы имеете полное право обжаловать решение в главном региональном бюро МСЭ, а затем и в Федеральном. Есть сроки – обычно месяц с момента получения решения. Не бойтесь этого. Часто решения нижестоящих бюро пересматриваются. Главное – подготовить дополнительные аргументы, возможно, получить независимые заключения от других специалистов. Это как спор с соседом о заборе: сначала вы говорите с ним, потом идете к старшему по дому, а потом, если надо, и в суд. Система уровней обжалования создана как раз для таких случаев.

И последнее, но очень важное: статус инвалидности дается на определенный срок – год, два, пять лет или до 18 лет. Отметьте в календаре дату, когда нужно будет проходить переосвидетельствование. Это не проверка, «поправился ли ребенок», а оценка актуальной ситуации. Возможно, одним нарушениям потребовалась помощь, а на их месте проявились другие. Или наоборот, динамика положительная, и виды необходимой поддержки изменились. Отнеситесь к этому как к плановому техосмотру для автомобиля – необходимая процедура для получения дальнейшего «допуска к дороге» государственной помощи.

Подумайте на минутку о том, какую историю вы собираетесь рассказать комиссии. Не ту, что в документах, а ту, что происходит каждый день у вас дома. Эта живая история и есть самое веское доказательство. А теперь глубокий вдох – и вперед, за вашим ключиком.

Ваш ключевой документ: Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА)

Итак, диагноз есть, статус инвалидности оформлен. Кажется, самое сложное позади? А вот и нет. Сейчас я познакомлю вас с документом, который на ближайшие годы станет вашей настольной книгой, вашей шпаргалкой и одновременно списком покупок у государства. Встречайте – Индивидуальная программа реабилитации и абилитации, или просто ИПРА. Звучит официально и немного пугающе, правда? На деле же это ваш главный инструмент для получения всего, что положено ребенку по закону. Представьте, что это большой список пожеланий, который вы вместе со специалистами составляете для своего ребенка, а государство обязуется этот список исполнить. В теории. На практике же все зависит от того, насколько хорошо вы этот список составите и как настойчиво будете напоминать о его исполнении.

Давайте разберемся, что это за зверь такой и зачем он нужен. По сути, ИПРА – это подробный план действий. В нем прописывается, какая медицинская помощь нужна вашему ребенку, какие технические средства реабилитации (костыли, коляска, слуховой аппарат и т.д.), какие образовательные и реабилитационные услуги. Это не просто бумажка для галочки. Это юридически значимый документ. Если в нем что-то записано, значит, вы имеете полное право это требовать. Без ИПРА получить, скажем, ту же специализированную коляску или бесплатные занятия с логопедом будет крайне сложно, а чаще – невозможно.

Как и где получают этот важный документ?

ИПРА разрабатывается федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, тем самым бюро, где вы проходили комиссию для установления инвалидности. Обычно ее составляют сразу, при первом же освидетельствовании. Вам не нужно куда-то бежать отдельно. Но! Очень важный момент – вас должны активно привлекать к составлению этой программы. Не стесняйтесь и не робейте. Вы – эксперт по своему ребенку. Врачи видят диагноз, а вы знаете его ежедневные потребности, его характер, его маленькие и большие сложности. Поэтому, когда специалисты бюро будут спрашивать, что, по вашему мнению, нужно ребенку, говорите. Говорите обо всем: что ему тяжело дается, что помогает, о чем вы мечтаете в плане его развития. Хотите, чтобы он получил курс лечебной физкультуры в определенном центре? Скажите. Считаете, что ему необходим планшет со специальной программой для общения? Заявите об этом. Пока программа не подписана, у вас есть возможность влиять на ее содержание.

Представьте ситуацию: семья получает ИПРА, бегло просматривает и кладет в папку. А там, среди прочего, скромной строчкой значится «санаторно-курортное лечение». Но раз не выделено жирным шрифтом, родители решают, что это просто рекомендация, и не предпринимают действий. А на самом деле это предписание, по которому раз в год они могут получить для ребенка бесплатную путевку в санаторий. Вот почему ИПРА нужно не просто получить, а изучить, как самую интересную книгу. Каждая строчка – это потенциальная помощь.

Что делать, если вас не устраивает предложенная программа?

Такое бывает. Специалисты бюро могут быть загружены, могут действовать по шаблону, могут просто не включить то, что, по вашему мнению, жизненно необходимо. Вы имеете полное право не подписывать готовую ИПРА, если с чем-то не согласны. В этом случае вы пишете заявление о несогласии, и вопрос выносится на главное бюро. Это не конфликт, это нормальная практика. Вы защищаете интересы ребенка. Главное – аргументировать свою позицию. Хорошо, если у вас на руках будут заключения или рекомендации от лечащего врача, дефектолога, психолога, которые наблюдают ребенка. Они станут вашими козырями.

Допустим, в программе не указали тьютора для школы, а вы точно знаете, что ребенок без сопровождающего в классе не справится. Вы собираете рекомендации от школьного психолого-педагогического консилиума, от лечащего врача, пишете свое обоснование – и идете на диалог. Часто именно настойчивость и подготовленность родителей заставляют систему работать так, как она и должна была изначально.

ИПРА получили. Что дальше?

А дальше начинается самая интересная часть – реализация. Вам выдают на руки два экземпляра ИПРА. Один остается у вас, второй пойдет в вашу поликлинику, управление соцзащиты, школу – в зависимости от того, что там прописано. Вы не должны бегать и развозить эти бумаги сами. Бюро МСЭ обязано направить выписки из ИПР в соответствующие органы в электронном виде. Но мы с вами живем в реальном мире, поэтому мой совет – наведите справки через пару недель, дошли ли эти сведения до адресатов. И заведите себе толстую красивую папку, куда будете складывать все, что связано с ИПРА: и саму программу, и все запросы, и ответы на них.

Теперь вы будете жить по этому документу. Нужно получить техническое средство реабилитации – смотрите, прописано ли оно в ИПРА. Хотите попасть на конкретные реабилитационные курсы – проверяйте. Планируете образовательный маршрут – ИПРА снова ваш главный советчик. И помните, что программа составляется на определенный срок – обычно на год, на два или до совершеннолетия. Перед окончанием этого срока вас ждет переосвидетельствование и разработка новой ИПРА. Цикл повторяется, но теперь вы уже не новичок, а опытный игрок, который знает правила.

Подумайте на минутку, лежит ли у вас сейчас эта синяя или бежевая папка с документами? Достаньте ее, найдите там ИПРА. Прочитайте ее не как официальную бумагу, а как план по завоеванию мира для вашего ребенка. Что из записанного там уже работает? Что только предстоит получить? Какие строчки вы раньше, возможно, не заметили? Этот документ – ваша карта сокровищ. И теперь вы знаете, как ею пользоваться.

Поиск союзников: как найти своего врача и юриста

Одна из первых мыслей, которая приходит после установки диагноза, звучит примерно так: “Я ничего в этом не понимаю, мне нужен хороший специалист”. И это абсолютно нормально. Представьте, что вам предстоит долгое путешествие по незнакомой местности. Вы можете идти наугад, спотыкаясь и теряя время, а можете найти проводника, который знает тропы, все овраги и где спрятаны родники с чистой водой. Врач и юрист в вашем новом пути – это и есть такие проводники. Ваша задача не в том, чтобы самому стать экспертом во всем (хотя знания придут со временем), а в том, чтобы найти людей, которым можно доверять и с которыми вы будете одной командой.