Анна Терпенко – Братья и сестры особенного ребенка быть рядом (страница 1)
Анна Терпенко
Братья и сестры особенного ребенка быть рядом
Братья и сестры особенного ребенка: быть рядом
Дорогой читатель,
Если эта книга оказалась в твоих руках, скорее всего, в твоей семье есть особенный ребенок – брат или сестра, чей путь развития отличается от большинства. А ты – нейротипичный ребенок, который растет рядом, ежедневно сталкиваясь с уникальными вызовами, радостями и сложностями этой ситуации.
Эта книга – прежде всего для тебя. Для того подростка или молодого человека, который любит своего особенного брата или сестру, но иногда чувствует себя потерянным, одиноким или перегруженным. Для того, кто задается вопросами: “Почему именно наша семья?”, “Как мне справляться со своими чувствами?”, “Можно ли мечтать о своем будущем, когда так много внимания требует другой?”
Мы не будем здесь говорить о медицинских диагнозах или терапевтических методиках – об этом достаточно написано для родителей. Эта книга – о человеческих отношениях. О том, как оставаться собой, развиваться, дружить, мечтать и строить свою жизнь, когда в семье есть ребенок с особенностями развития.
Ты узнаешь: – Как понимать и принимать особенности брата или сестры, не теряя собственной идентичности – Как говорить о своих чувствах – включая сложные эмоции вроде стыда, злости или ревности – Как находить баланс между помощью семье и заботой о своих интересах – Как строить отношения с друзьями, которые могут не понимать твою семейную ситуацию – Как планировать свое будущее, не чувствуя вины за желание отдельной жизни
Эта книга основана на реальных историях братьев и сестер особенных детей, интервью с психологами, специалистами по семейным отношениям и, конечно, на многолетнем опыте поддержки таких семей. Здесь нет правильных или неправильных чувств – есть только честный разговор о том, что действительно происходит в сердцах и умах нейротипичных детей в особых семьях.
Ты не одинок. Твои чувства важны. Твоя жизнь имеет ценность сама по себе, а не только в контексте помощи брату или сестре. Давай вместе разберемся, как быть рядом – любящим, поддерживающим, но при этом целостным и счастливым человеком.
С уважением и верой в тебя, Автор
Часть 1. Наш особенный мир
Когда в семье появляется “солнечный” ребенок
Представь, что ты собираешь огромный пазл. Ты уже видишь картинку на коробке, примерно знаешь, что должно получиться, и аккуратно подбираешь кусочки. И вдруг – раз! – тебе в руки попадает деталь совершенно другой формы, другого цвета, из другого набора. Она не вписывается в твой первоначальный план. Сначала растерянность: «Что с этим делать? Куда это приткнуть?». А потом понимаешь, что, возможно, эта деталь – начало совсем другой, не менее удивительной картины, просто ты еще не видел ее целиком.
Появление в семье ребенка с синдромом Дауна, которого часто ласково называют «солнечным», – это во многом похоже на эту историю с пазлом. Вся семья, включая тебя, представляла себе одну «картинку» будущего – как будет расти малыш, как вы будете вместе играть, общаться, ссориться и мириться. А реальность внесла свои коррективы. И первое, что накрывает многих братьев и сестер – это чувство, будто почва уходит из-под ног. Все знакомые правила игры вдруг меняются.
Ты можешь испытывать целую бурю чувств, и это абсолютно нормально. Тут может быть и любопытство, и нежность к новому братику или сестренке. Но также часто приходит растерянность, а иногда даже досада или злость. Почему? Да потому что все внимание родителей теперь приковано к этому новому человечку. Разговоры дома крутятся вокруг врачей, терапий, особых потребностей. Твои привычные «хочу посмотреть мультик» или «помоги с уроком» могут отодвигаться на второй план, и от этого становится горько и обидно. Ты можешь ловить себя на мысли: «А я-то кому теперь нужен?». Запомни: эти чувства – не предательство, они просто человеческие.
Мир переворачивается с ног на голову
Давай назовем вещи своими именами: жизнь семьи меняется кардинально. Появляются новые слова – «дефектолог», «коррекционный педагог», «социальная адаптация». Врачи и специалисты становятся частыми гостями. Расписание подстраивается под занятия и процедуры. Тебе может казаться, что дом превратился в филиал поликлиники, а твои обычные детские или подростковые радости больше никого не интересуют. Это тяжело. Это может вызывать протест: хочется все вернуть как было, чтобы малыш был «как все», чтобы родители снова могли целиком принадлежать тебе.
Но давай посмотрим с другой стороны. Вместе с этим маленьким «солнечным» человечком в твой мир входит нечто очень важное – опыт настоящей, глубокой человечности. Ты невольно становишься наблюдателем и участником истории, где любовь и принятие проверяются на прочность каждый день. Ты учишься видеть победы не в пятерках по контрольной (хотя они тоже важны!), а в том, как твой брат или сестра впервые сам держит ложку или произносит твое имя. Это другой масштаб ценностей, и доступен он далеко не каждому.
Твое место в новом раскладе
Один из главных страхов в такой ситуации – потерять себя, раствориться в проблемах и заботах о другом. «Теперь ты старший, ты должен быть помощником, ты должен понимать» – такие фразы, даже сказанные с лучшими намерениями, могут давить грузом ответственности. Но давай договоримся с самого начала: твоя главная роль – не стать вторым родителем или сиделкой. Твоя роль – оставаться братом или сестрой. Со всеми вытекающими: можно играть, можно иногда злиться, можно уставать от общения и хотеть побыть одному.
Твой «солнечный» брат или сестра – это, прежде всего, ребенок. Со своим характером, капризами, улыбкой и способностью любить. Да, его развитие идет по особой траектории, ему нужно больше помощи, но в основе ваших отношений будет лежать то же самое, что и в обычных семьях – совместные игры, общие секреты, смех и даже мелкие ссоры. Просто инструменты для общения могут быть другими: больше жестов, терпения, простых и повторяющихся действий.
Подумай на минуту. Вспомни тот момент, когда ты впервые увидел своего нового брата или сестру. Что ты почувствовал? Было ли это тепло, страх, недоумение или смесь всего сразу? А теперь, спустя время, что изменилось? Заметил ли ты какую-то его особую реакцию именно на тебя? Может, он как-то по-своему улыбается, когда ты входишь в комнату? Эти маленькие ниточки – начало вашей уникальной связи, которая будет крепнуть с годами.
Появление «солнечного» ребенка – это не конец привычной жизни. Это начало жизни другой. Более сложной? Да, часто. Более насыщенной неожиданными поворотами? Безусловно. Но в ней есть место и для твоих увлечений, и для твоих слез, и для твоих побед. Это как научиться говорить на двух языках: один – для внешнего мира школы и друзей, другой – особый, домашний, язык терпения и безграничного принятия. И владение обоими делает тебя невероятно сильным и душевно богатым человеком. Дальше мы с тобой будем учиться находить баланс между этими двумя мирами.
Что чувствуют нейротипичные дети?
Привет, друг. Давай поговорим начистоту. Ты, наверное, иногда ловишь себя на мысли, что у тебя в голове настоящий цирк с конями – эмоции скачут, смешиваются, сталкиваются лбами. И кажется, что разобраться в этом хаосе невозможно. А еще кажется, что ты один такой «сложный» и «запутанный». Так вот, спешу тебя обрадовать и успокоить: все, что ты чувствуешь, абсолютно нормально. Повторяю: абсолютно. Давай разложим этот пазл по деталям, не спеша.
Представь, что ты живешь в доме, где вдруг начался большой ремонт. Где-то шумят, где-то что-то перестраивают, какие-то вещи переместились со своих привычных мест. Жизнь идет, но она стала другой. Ты по-прежнему любишь свой дом и свою семью, но иногда просто мечтаешь о тишине. Примерно так может ощущаться жизнь, когда в семье появляется особенный брат или сестра. Твой внутренний мир – это твоя личная комната в этом доме. И сегодня мы приберемся в ней, разложим все чувства по полочкам.
Калейдоскоп, который никто не видел
Первое и самое главное чувство, которое приходит к почти всем, – растерянность. Как будто ты шел по знакомой дороге, а тебе вдруг надели повязку на глаза и сказали: «Иди дальше, ты справишься». Родители сосредоточены на диагнозах, терапиях, врачах. А ты стоишь рядом и думаешь: «А я? А что теперь будет со мной?». Это не эгоизм. Это естественная человеческая реакция на резкие перемены. Твоя жизнь изменилась, и мозг пытается понять новые правила игры.
Вслед за растерянностью часто приходит целый букет других чувств. Ты можешь злиться. Да, именно так. Злиться на ситуацию, на несправедливость, на то, что родители теперь проводят так много времени с братом или сестрой. Может быть, даже злиться на самого особенного ребенка – за то, что он «забрал» твоих родителей, за его необычное поведение, которое тебя смущает. И знаешь что? Это тоже нормально. Злость – это просто сигнал, что тебе больно, трудно или страшно. Это как красная лампочка на приборной панели, которая говорит: «Эй, обрати на меня внимание!».
А потом может накатить вина. Ты подумал о своей злости – и стало стыдно. «Как я могу злиться? Он же не виноват! Он же мой брат/сестра! Я же его люблю!». И этот внутренний конфликт между любовью и усталостью, между долгом и желанием побыть обычным ребенком – это, пожалуй, самое тяжелое. Вина – это клей, который склеивает твои ноги и не дает двигаться вперед. Но мы его обязательно растворим.